thetransmitter.org Traduction de "Year in Review: Spectrum’s best in 2023" - 28 décembre 2023
Spectrum a connu une année importante, puisque nous avons commencé à déménager en novembre vers notre nouvelle page d'accueil, The Transmitter - une publication destinée à la communauté des neurosciences. Au cours des prochains mois, tout le contenu des 15 dernières années sera disponible dans une section dédiée de The Transmitter. En attendant, voici quelques-uns de nos articles préférés de 2023, axés sur les défis permanents dans le domaine de l'autisme : accélérer le diagnostic, décoder les traits fondamentaux et élargir le mélange des voix régulièrement incluses dans la recherche.
La recherche sur l'autisme prend la route
Un nombre croissant de scientifiques se déplacent afin d'améliorer la diversité et l'inclusion dans les études sur l'autisme, qui sont très majoritairement axées sur les enfants blancs et aisés ayant peu de besoins de soutien, qui peuvent plus facilement se rendre dans un laboratoire. Dans le cadre de cet itinéraire, les expérimentateurs adaptent leurs protocoles et établissent des partenariats avec des communautés marginalisées. Les visites à domicile exigent souvent plus de ressources que les évaluations traditionnelles en laboratoire, mais elles sont "une nouveauté pour nous", explique la chercheuse Caitlin Hudac dans l'article. Pendant trois mois en 2019, elle a parcouru 15 000 kilomètres pour collecter des données auprès de 56 personnes dans 33 États.
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Amy Wetherby se bat pour un diagnostic et une intervention plus précoces
Depuis des décennies, Amy Wetherby, professeure émérite de recherche en sciences cliniques à l'université d'État de Floride à Tallahassee, met au point des outils pour favoriser un dépistage et une intervention plus précoces dans le domaine de l'autisme. Outre des contributions telles que les Communication and Symbolic Behavior Scales(échelles de communication et de comportement symbolique), qui aident les scientifiques et les cliniciens à mieux évaluer l'autisme, elle a créé des cours virtuels et d'autres ressources pour aider les familles d'enfants autistes. Aujourd'hui, elle observe les bénéfices de ce travail d'une manière particulièrement personnelle, puisque sa fille utilise le programme Baby Navigator pour soutenir sa propre fille, la petite-fille de Wetherby.
La télésanté, une nouvelle voie pour le diagnostic de l'autisme
Aux États-Unis, il y a en moyenne plus de 100 000 enfants par pédiatre spécialisé dans le développement, et cette disparité est encore plus marquée dans les régions rurales. Ce manque de prestataires a contribué à créer un important goulot d'étranglement en matière de diagnostic : Faute d'un nombre suffisant de cliniciens qualifiés, les familles attendent souvent des années avant que leurs enfants ne soient évalués pour l'autisme. Certains groupes cités dans ce dossier expliquent que les solutions de télésanté pourraient mettre les familles en contact plus rapidement avec les prestataires de soins. Bien que cette approche ait ses limites - certains enfants peuvent ne pas s'engager dans toutes les interactions virtuelles nécessaires pour compléter une évaluation, par exemple - elle pourrait aider de nombreuses familles, en particulier dans les zones rurales, à accéder plus rapidement aux soins.
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Chercheurs, défenseurs des droits et parents à la croisée des chemins
Comme le montre cette étude approfondie, les scientifiques, les défenseurs des droits des autistes et les parents d'enfants autistes se trouvent parfois en désaccord, pour des raisons nuancées et profondes. Mais de nombreux chercheurs souhaitent corriger les déséquilibres de pouvoir dans ce domaine, notamment le fait que les personnes autistes n'ont pas été écoutées pendant longtemps. Les défenseurs de leurs droits, quant à eux, ont travaillé dur pour être inclus dans la conversation, tout comme les parents qui cherchent à obtenir un meilleur soutien pour leurs enfants. "Nous vivons un mouvement de défense des droits des personnes handicapées dans le domaine de l'autisme", déclare le chercheur Brian Boyd dans l'article. "Et je pense que ceux d'entre nous qui sont neurotypiques vont devoir accepter un peu de se sentir mal à l'aise dans cet espace en ce moment. Parce qu'il y a un groupe marginalisé qui demande, à juste titre, que sa voix soit entendue".
Les troubles moteurs sont-ils une caractéristique essentielle de l'autisme ?
Les chercheurs s'accordent à dire que de nombreux enfants autistes présentent des retards moteurs, notamment des difficultés de coordination du corps entier et de motricité fine, mais ils ne sont pas d'accord sur la question de savoir si ces difficultés sont une caractéristique essentielle de la condition autistique. Dans cet entretien croisé, cinq experts débattent de la question, citant des recherches qui mettent en évidence l'incidence des retards moteurs dans les pathologies qui accompagnent l'autisme, les liens entre les retards moteurs et les difficultés dans d'autres domaines, et les schémas de développement caractéristiques des enfants autistes, tels que la force relative des capacités motrices par rapport aux aptitudes sociales et langagières. Bien que les scientifiques participant à ce débat adoptent des positions différentes, un fil conducteur récurrent dans tous leurs arguments est la nécessité de meilleures interventions pour aider les personnes autistes à développer leurs capacités motrices.
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