Université ARAPI : Délégation Interministérielle Autisme 6

Delphine Corlay est intervenue au nom de la Délégation Interministérielle Autisme au début de l'Université d'Automne de l'ARAPI. Mon compte-rendu personnel.

Suite de mon compte-rendu de l'Université d'Automne de l'ARAPI ( 1 , 2 , 3 , 4 ; 5).

Delphine Corlay à l'Université d'Automne de l'ARAPI, avec Sophie Biette (UNAPEI) Delphine Corlay à l'Université d'Automne de l'ARAPI, avec Sophie Biette (UNAPEI)

Delphine Corlay, de la Délégation Interministérielle Autisme - DIA, partait avec le lourd handicap de devoir présenter la place de la qualité de vie dans la stratégie autisme. Chance pour elle, le temps de débat était limité, parce qu'elle a eu le droit à une avalanche de questions inégalée ensuite.

Elle a tiré son chapeau à l'ARAPI – pleinement impliquée dans le GIS (groupement d'intérêt scientifique) – et à Anna-Lisa Monti, animatrice de cette matinée, qui avait aussi participé à la conférence scientifique internationale de 2017, initiée par Ségolène Neuville et animée par Claire Compagnon et Delphine Corlay herself. Je sais que cela fait partie des propos socialement acceptables et nécessairement utiles - ou vice-versa -, mais cela semblait sincère ! Même de la part d'une fonctionnaire et encore plus issue de l'IGAS (voir « Hors Normes »:) )

La Délégation interministérielle Autisme regroupe désormais 6 personnes autour de Claire Compagnon. Elle s’occupe, quant à elle, particulièrement du pilotage territorial. Elle souligne que la construction du plan à travers financements, décrets, lois, dispositifs ne parle pas aux gens. Elle a d’ailleurs fait un exercice de novlangue qui aurait pu figurer dans « Hors Normes ».

  • « l’enveloppe de l’ONDAM est insuffisante donc on va compléter les crédits médico-sociaux par du FIR et finalement peut-être créer un GCSMS, d’ailleurs, le CRA et le CRTLA seraient partant, avec cependant une demande de CNR, pour déployer des formations référencées DATADOC, notamment dans les SESSAD STP, les IME, les nouvelles UEEA et les UEMA. Encore faudra-t-il penser à résoudre la question de la notification MDPH, au final, il faudrait raisonner en dispositif »

CNR ou USIDATU, qui répondra à la colle ? DATADOC, je sèche*.

Elle a rappelé qu'il y avait 101 mesures, plus de 150 indicateurs de résultats et évidemment un suivi de la dépense dans la stratégie nationale, mais en notant que tout cumulé, cela ne disait pas si la vie quotidienne avait changé. La DIA construit actuellement un outil de mesure de la satisfaction, qui ferait l'objet d'enquêtes annuelles. Elle admet d'ailleurs une faille de la stratégie, pour recueillir les besoins des autistes non-verbaux. Il n'y a pas que la DIA qui est bout comme on dit dans le jeu de dominos en breton, mais un atelier de l'Université d'Automne de l'ARAPI le vendredi matin, animé par Anna-Lisa-Monti justement, a traité de la façon de définir les projets existentiels de la personne.

Pour montrer qu’il y a un progrès dans l’accès aux apprentissages, que l’offre se diversifie : dans le 3ème plan, il y avait 6 millions d’euros de financement du Ministère de l’Education Nationale. Dans le 4èmeplan, il y a 20 millions plus les dispositifs individuels (il s’agit des AVSi – Auxiliaires de Vie Scolaire individuelles), et tout cela sans compter l'apport financier en faveur de la scolarisation de la part du médico-social.

La stratégie nationale s’étend aux parcours dans les projets de vie : l’entraide, la socialisation sont mis en œuvre dans les GEM (groupes d’entraide mutuelle).

Je ne discuterai pas bien sûr le constat de la DIA qu'il y a des pratiques obsolètes et inadéquates, pas seulement des résistances au changement, mais aussi des refus assumés des RBPP (recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de la défunte ANESM). Parfois aussi méconnaissance et manque de compétences. Elle a souligné les inégalités sociales dans l’accès aux interventions adaptées.

Pour Delphine Corlay, il est relativement "facile" de dire au niveau national ce qu’il faut changer, dans les maquettes de formations initiales, dans les programmes de formation continue. Il est plus difficile de repérer les formations inadaptées, de conduire les changements au niveau local. Ce n'est pas parce que les ministères auront changé les maquettes que le changement se fera territorialement, il faut mobiliser tous les outils disponibles pour cela : formation continue, certification, etc.

Je me permets de rappeler que dans le cadre du 3ème plan, il y avait eu un travail formidable d’audit des formations de travail social, fait par des experts dont des experts usagers.

La DIA crée des dispositifs adaptés. Le cahier des charges des plate-formes d’orientation et de coordination des TND (troubles neuro-développementaux) a été pensé, écrit, co-construit avec les familles. Toutes les lignes ont été modifiées ! Il est prévu une évaluation par un recueil des satisfactions.

Elle a indiqué un cadrage progressif des interventions par les professionnels, par exemple actuellement pour les psychologues, avec Bernadette Rogé, afin d'améliorer la prise en charge en libéral pour l'intervention précoce (financée par le forfait intervention précoce en cours de mise en place - j'ai cru comprendre par ailleurs qu'un financement supplémentaire pour les plate-formes était prévu en 2020). Il faut définir plus précisément les pratiques en fonction des RBPP (recommandations de bonnes pratiques professionnelles), et modifier les formations en conséquence. Un syndicat professionnel de psychologues s’est vanté d’avoir fait admettre la "pluralité des approches", mais j’ai compris que l’objectif de ce groupe de travail est bien de déterminer quelles interventions seront financées.

Delphine Corlay reconnaît la limite actuelle du parcours, fixée à 6 ans (moins de 7 ans).

DC a parlé de circuit structuré d'alertes, c'est-à-dire qu'elle compte sur les familles pour faire remonter encore une fois notamment auprès des ARS les dysfonctionnements. Ne pas hésiter à remettre le couvert (c’est moi qui traduit).

Elle rencontre encore des professionnels qui minorent le récit des parents, comme si l’État se trompait en écoutant les personnes concernées...

Une personne demande pourquoi la DIA est obnubilée par la qualité de l’accompagnement dans les établissements ? Pour Delphine Corlay, la question se pose partout, dans les écoles et les services également. Tout ne se fait pas à la DIA, cela passe aussi par les ARS et les familles, par les co-financements par les conseils départementaux.

Le 4ème plan n’avait pas prévu des ouvertures de place dans certains types (je rappelle que les créations dans les MAS dépendent de l’État, dans les FAM d’une co-décision de l'Etat – ARS – et des conseils départementaux). Il y a un budget médico-social adulte, mais c'est vrai qu'il privilégie les SAMSAH (service d’accompagnement médico-social des adultes handicapés), et les services, l'accès aux soins, voire le logement inclusif. En revanche, les ARS peuvent demander des exceptions et peuvent obtenir des crédits supplémentaires pour les services pour adultes...encore faudrait-il que toutes les ouvertures de places prévues dans le 3eme plan aient été mises en œuvre. Car les crédits prévus dans le 3ème plan ne sont pas entièrement consommés : certaines ouvertures de places du 3ème plan sont prévues pour 2022 seulement !

Delphine Corlay rappelle, en ce qui concerne les adultes, la mesure visant au repérage et diagnostic dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, et qu’il faudra ensuite créer des parcours. Cette mesure structurelle, à ce stade peu visible pourrait aboutir à structurer tout le parcours ! Je ne sais pas si c'est dans cette intervention de Delphine Corlay que la question a été abordée, sur le thème que des HP ne verraient pas d'inconvénient à ce qu'un diagnostic d'autisme conduise au départ des personnes hospitalisées au long cours et laissent donc des lits disponibles, mais qu'il faut que des structures d'accueil adaptées aient été mises en place d'abord.

Je note pour ma part qu’une faiblesse de la stratégie du 4ème plan a été de ne pas trouver de levier pour impliquer les conseils départementaux, car c’est eux qui sont en charge du handicap essentiellement pour les adultes.

Il n’a pas été fait état dans son intervention des crédits prévus en 2020 (8 millions d’euros ?) pour désengorger les files d’attente pour les diagnostics dans les CRA (qui vont jusqu’à 5 ans), suite à un rapport de la direction interministérielle de la transformation publique (DITP). On verra ce qu'il en adviendra dans les budgets (loi de finances ou loi de financement de la sécurité sociale).

PS : j'ai pris quelques photos lors de l'université d'automne de l'ARAPI. Je ne savais pas trop si j'avais le droit. Cela explique peut-être le flou de certaines d'entre elles - ainsi que de mon peu de goût pour les selfies. Je reste cependant perplexe devant cette photo, avec Sophie Biette et Delphine Corlay. Mais je n'en tirerai aucun diagnostic, n'étant pas habilité pour.

La classe d'hyperactifs de Melle Bémolle © Plonk et replonk La classe d'hyperactifs de Melle Bémolle © Plonk et replonk

 * Note 25/10 : Un lecteur vient à mon secours et me permet de vous livrer ces explications :

"Il s'agit en fait du DATA-DOCK, la nouvelle procédure d'agrément des formations pour que celles-ci soient prises en charge par des organismes de financement de la formation continue.

Aujourd'hui, si l'on veut continuer à recevoir des personnes avec une convention de formation lors de nos formations, il faut les faire agréer dans une base de données spécialisée (la DATA-DOCK) et l'on peut ensuite faire figurer sur notre catalogue que la formation est "DATA-DOCKEE" grâce à un logo dédié.

Et donc, on ne nous demande plus aujourd'hui si notre "organisme de formation est agréé" mais s'il est "Data-docké" !

 Quant à vous dire qui a eu cette brillante idée terminologique... :-) Je sèche !

Pour plus d'info: https://www.data-dock.fr/"

 

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