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Billet de blog 24 oct. 2022

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Autisme - Le "problème de la double empathie" : dix ans après

10 ans après, un séminaire a fait le point des recherches menées sur le problème de la "double empathie". Un article de Damian Milton et autres.

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journals.sagepub.com Traduction de "The ‘double empathy problem’: Ten years on" Autism 20 octobre 2022

Damian Milton, Emine Gurbuz, et Betriz Lopez

Illustration 1
Don't stop dreaming © Luna TMG Flickr

En termes simples, le "problème de la double empathie" fait référence à une défaillance de la compréhension mutuelle (qui peut se produire entre deux personnes) et donc à un problème auquel les deux parties doivent faire face, mais qui est plus susceptible de se produire lorsque des personnes aux dispositions très différentes tentent d'interagir. Cependant, dans le contexte des échanges entre personnes autistes et non autistes, on a toujours considéré que le problème se situait dans le cerveau de la personne autiste. Il en résulte que l'autisme est principalement considéré comme un trouble de la communication sociale, plutôt que l'interaction entre personnes autistes et non autistes comme une question essentiellement mutuelle et interpersonnelle.

Cela fait dix ans que le terme " problème de la double empathie " a été décrit pour la première fois dans les pages d'une revue universitaire (Milton, 2012). Bien qu'il soit important de noter que la conceptualisation de ce problème a été influencée dès le départ par une histoire plus large de théorisation académique (en particulier dans les disciplines de la sociologie et de la philosophie). Pourtant, cette invention du terme a permis d'exprimer une question qui était depuis longtemps discutée au sein des espaces communautaires autistes. La conceptualisation initiale du problème de la double empathie critiquait les théories de l'esprit de l'autisme et suggérait que le succès d'une interaction dépendait en partie du fait que les deux personnes partageaient des expériences similaires sur leur façon d'être dans le monde. Cela ne veut pas dire que les personnes autistes seront automatiquement capables d'établir des liens et de ressentir de l'empathie avec d'autres personnes autistes qu'elles rencontrent, pas plus que ne le feraient deux personnes non autistes prises au hasard ; cependant, il existe un plus grand potentiel pour cela, du moins dans la façon dont le fait d'être autiste (ou non) façonne les expériences du monde social. Un exemple évident serait la façon dont des perceptions sensorielles différentes pourraient avoir un impact sur la communication avec les autres et la compréhension partagée.

Alors que la théorie derrière le concept de double empathie a été initialement dérivée d'une combinaison d'expériences personnelles, de récits anecdotiques et de données qualitatives limitées, ce domaine de préoccupation a depuis été abordé par de nombreux projets de recherche, en particulier dans le domaine de la psychologie (par exemple, Chen et al, 2021 ; Crompton et al., 2020 ; Heasman & Gillespie, 2018 ; Sasson et al., 2017 ; Sheppard et al., 2016), mais aussi plus largement aux disciplines des neurosciences (Bolis et al., 2017), de la philosophie (Chapman, 2019), de la linguistique (Williams et al., 2021), des études cinématographiques (Eastwood et al., 2022) et du design (Gaudion et al., 2014). Par exemple, Gaudion et al. (2014) ont exploré comment développer des expériences partagées avec des adultes autistes et des designers non autistes afin de développer une compréhension empathique de l'expérience autistique pour améliorer leurs conceptions. Bien que l'on puisse considérer que les résultats de ces études soutiennent le concept de problème de la double empathie, bon nombre des chercheurs impliqués n'étaient initialement pas conscients du concept (y compris après la publication). Ces dernières années, cependant, les chercheurs ont commencé à formuler explicitement leurs résultats en termes de problème de double empathie, et des conférences et des symposiums en ligne ont été consacrés à ce sujet. Cet intérêt a été plus qu'égalé par celui de la communauté autistique.

Cette année, le premier d'une série de séminaires financés par la British Psychological Society (BPS) sur le problème de la double empathie a eu lieu. Le premier séminaire, organisé par l'Université de Portsmouth et l'Université du Kent, a rassemblé 15 chercheurs établis et en début de carrière du monde entier.1 La première partie du séminaire s'est concentrée sur le contexte théorique du problème de la double empathie, y compris les travaux antérieurs sur la façon dont le problème de la double empathie émerge (par exemple, les interactions avec la deuxième personne), tandis que la deuxième partie a consisté en des exposés documentant les preuves comportementales, neurologiques, qualitatives et les questionnaires récents sur le problème de la double empathie. Le séminaire s'est terminé par une table ronde sur le langage relatif au handicap et à la normalité, abordant des sujets tels que le dépassement de l'opposition binaire autiste/neurotypique vers une compréhension plus continue de la neurodiversité et la "reconnaissance" plutôt que le "diagnostic" de l'autisme. Le panel a également exploré comment le problème de la double empathie pourrait être utilisé pour informer le soutien et combler le fossé entre les personnes autistes et non autistes, et plus généralement a examiné l'avenir de la production de connaissances sur l'autisme. Ce séminaire a ouvert une conversation continue entre les quelque 500 chercheurs et membres de la communauté autistique présents, autour des théories et des résultats de recherche fondés sur des preuves concernant le problème de la double empathie. Ce dialogue continu sera crucial pour créer un agenda de recherche informé par les personnes autistes elles-mêmes et pour développer de bonnes pratiques.

Malgré les grands progrès accomplis dans ce domaine de recherche, il reste de grandes lacunes dans notre compréhension et des pistes à explorer. 

Les travaux actuels montrent que, lors de brèves rencontres, les personnes autistes sont régulièrement perçues plus négativement que leurs pairs non autistes, c'est-à-dire qu'elles sont moins "sympathiques", plus maladroites ou moins dignes de confiance (Alkhaldi et al., 2021 ; Lim et al., 2022 ; Sasson et al., 2017). En fait, les adultes autistes rapportent des expériences fréquentes d'incompréhension par les autres et de faible acceptation par la communauté non autiste, ce qui a des effets négatifs sur leur santé mentale (Camus et al., 2022). Ces malentendus pourraient être partiellement dus à des attentes ou à des préférences différentes en matière d'interactions sociales, comme les amitiés (par exemple, Finke, 2022). D'autres recherches empiriques sur les conséquences pour la santé mentale des malentendus et des perceptions erronées vécus par les personnes autistes (par exemple, le camouflage, la solitude) sont nécessaires. Cependant, le plus important est d'identifier les sources de ces malentendus en examinant systématiquement les interactions entre neurotypes. Une étape importante de ce processus consiste à comprendre comment les différences dans le monde de la vie sociale des autistes et des non-autistes se déploient à la fois à l'échelle macro (c'est-à-dire au cours de la vie/du développement) et micro (c'est-à-dire dans les relations sociales au travail ou à l'école). L'inclusion des parties prenantes autistes et non autistes à chaque étape des recherches futures sur le problème de la double empathie doit être une priorité.

Il est également essentiel de se rappeler que le problème de la double empathie, tel qu'il a été initialement conçu, a été fortement influencé par la théorie sociologique et que ces interactions sociales se produisent dans un contexte continuellement négocié et mutuellement construit, bien qu'imprégné de relations de pouvoir inégales (Milton, 2016). Un compte rendu du problème de la double empathie ne peut ignorer de telles relations. Un exemple évident serait la façon dont les oppressions intersectionnelles auraient un impact sur les interactions sociales. Nous n'avons pas encore compris, par exemple, comment deux personnes d'ethnies différentes ainsi que de neurotypes différents vivent une interaction. En tant que tel, un compte rendu alternatif du développement autistique est nécessaire, qui ne soit pas ancré dans les notions d'un trouble de la communication sociale, mais d'une manière d'être incarnée différente qui peut avoir des effets sur les interactions sociales et la compréhension. Les travaux portant sur ce que l'on a appelé la "création de sens participative" (De Jaegher, 2021) peuvent également être fructueux, car ce cadre non seulement conceptualise l'autisme à un niveau interactionnel plutôt qu'individuel, mais met également l'accent sur la compréhension de la façon dont la coordination active "en temps réel" qui se produit entre les personnes est à la base de leur compréhension mutuelle et de leur devenir.

Bien qu'il reste beaucoup de travail à faire pour explorer ces questions dans de multiples disciplines, le concept du problème de la double empathie a le potentiel de contribuer à recadrer l'autisme lui-même, en le faisant passer d'un trouble de la communication sociale à une description d'un large éventail de différences de développement et d'expériences incarnées et de la façon dont elles se manifestent dans des contextes sociaux et culturels spécifiques. Si tel était le cas, cela entraînerait un changement radical des critères de diagnostic actuels. Ce point est toutefois très important lorsqu'il s'agit de considérer les modèles de meilleures pratiques pour soutenir les personnes autistes dans une variété de contextes. Nous savons déjà que les interprétations de la socialisation des autistes à partir des seules observations peuvent ne pas être exactes (Doherty et al., 2022 ; Mitchell et al., 2021). Au lieu de se concentrer sur les déficits sociaux perçus et la remédiation normative, le concept suggère une position d'humilité face à la différence, la nécessité d'établir un rapport et une compréhension et de ne pas supposer un manque de capacité de compréhension. En définitive, le concept nous rappelle la situation sociale de la vie des personnes autistes et de ceux qui les soutiennent.

  • Damian Milton - Centre Tizard, Université du Kent
  • Emine Gurbuz - Département de psychologie, Université de Portsmouth
  • Betriz Lopez - Département de psychologie, Université de Portsmouth

Références

  1. L'enregistrement de l'intégralité du séminaire est disponible ici : https://sites.google.com/port.ac.uk/autismemploymenttoolkit/bps-seminar-series?authuser=0

Autisme : La double empathie expliquée (Damian Milton)

Les partisans d'une idée appelée "problème de la double empathie" estiment que les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes sont un problème à double sens, causé par les difficultés de compréhension des deux parties. 22 juil. 2021

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