Olivia Cattan : "Le livre noir de l'autisme"

Une revue rapide du livre d'Olivia Cattan sur les pratiques incorrectes, si ce n'est nuisibles, concernant les personnes autistes.

J'avais lu dès sa parution le livre d'Olivia Cattan et d'Estelle Ast : "Le Livre noir de l'autisme". Malgré les quelques réserves que je vais détailler, je pense que ce livre est utile et de salubrité publique.

livre-noir
Évidemment quand il est question de livre noir, on pense au Livre noir de la psychanalyse. Compte tenu des dégâts de la psychanalyse (qui domine encore notamment la pédopsychiatrie française) dans l'autisme, on pourrait s'attendre à un festival de propos ou actes de Françoise Dolto, Lebovici, Golse, Delion, Botbol, Horowitz, Chambry, Hoffman, Assouline, Squillante, Laznik, Melman ... (je m'excuse pour ceux que j'ai oubliés).

"Grosse déception"(NB, je blague): il n'y a guère que Pierre Delion qui est aligné au sujet du packing. Le packing détonne dans le livre, car il a la particularité d'être gratuit. Ce n'est pas mis en valeur dans le livre, mais le packing coûte très cher ... à la Sécu, mais est gratuit pour les parents ! 10 ans d'étude menés par le Pr Delion ont prouvé qu'il est inefficace. Il y en a qui veulent continuer les "recherches" , sans tenir compte de la violence que représente l'enveloppement dans un drap glacé.

Je ne suis pas toujours d'accord avec Olivia Cattan, mais le livre me semble meilleur que la tribune publiée en 2018 dans le Huffington Post. Il donne des infos plus détaillées et plus nuancées.

Je pense aussi que le livre ne rend pas justice à Suzanne Ruhlmann, présentée comme "maman d 'enfant autiste", alors qu'elle documente depuis 2017 les dérives sur le sujet : vous devez vous reporter à son blog. Je ne vois pas très bien l'intérêt qu'a Olivia Cattan à ne pas mentionner explicitement ce travail acharné.

Suzanne Ruhlmann, présentée comme "maman d 'enfant autiste", critique, à mon avis à juste titre, Olivia Cattan sur sa promotion du Dr S (Skorupka).  Qu'Olivia Cattan se soit faite avoir par celle-ci, elle l'explique d'ailleurs dans ce dernier livre. J'ai quand même du mal à comprendre que dûment avertie en début 2014, avant la parution de son livre "D'un monde à l'autre" - mais sans doute trop tard -, elle ait accepté que le livre reparaisse en édition de poche avec la postface de Skorupka. J'en avais parlé avec elle à l'occasion des Assises de l'Autisme, mais je n'étais pas le seul.

Le danger principal : la psychanalyse dans l'autisme

Malheureusement, c'est toujours le cas. Il s'agit encore de l'idéologie majoritaire dans le milieu soignant, notamment en pédopsychiatrie.

Quelques exemples au hasard :

Le Dr BB (vous aurez deviné sans être lacanien qu'il s'agit d'un pédopsychiatre, qui poste sur Mediapart et aussi sur Politis) écrit sous le titre : On abat des enfants (1): vers un naufrage des soins pédopsychiatriques?

  • "Au passage, petit conseil à l’égard des parents récalcitrants vis-à-vis de toute forme de socialisation et de contrainte extérieure pour leur enfant : ne répondez pas aux sollicitations, soyez absents à tous les rendez-vous, auprès du rectorat, comme de l’aide sociale à l’enfance, voire du juge des enfants, et on finira tout simplement par vous foutre la paix, et vous pourrez faire comme bon vous chante – qui plus est en situation épidémique, profitez-en, c’est le grand lâchage…Si, de surcroit, vous avez réussi à obtenir un diagnostic d’autisme pour votre progéniture, bingo, vous êtes intouchables et tranquilles. Désormais, si on vous « embête », criez à l’injustice et à l’incompréhension !""
  • D’ailleurs, en passant, autre petit conseil aux familles : si vous voulez que votre enfant puisse être reçu prioritairement, voici ce que vous devriez revendiquer en premier lieu : il est autiste et/ou hyperactif et/ou dys- , c’est-à-dire qu’il subit un handicap neurodéveloppemental d’origine génétique et nécessitant exclusivement des traitements correctifs de remédiation. Sinon, vous pouvez aussi tenter la carte précocité ou dysphorie de genre, mais c’est un peu plus compliqué. Par contre, n’évoquez jamais l’angoisse, la tristesse, les difficultés existentielles et relationnelles, les inhibitions et les empêchements, etc."

Quelles chances avez-vous donc, parents, de pouvoir vous abriter derrière un diagnostic d'autisme pour vous protéger des signalements et autres informations préoccupantes, de l'ASE (aide sociale à l'enfance), quelle chance de pouvoir obtenir un diagnostic et le financement d'un accompagnement en libéral - sans attendre une décision de la MDPH, et parce que le secteur sanitaire ne remplit pas ses objectifs...

Si on prend l'exemple de la Nouvelle Aquitaine, l'ARS avait constaté que seules 15% des structures sanitaires faisaient un diagnostic respectant les recommandations de ... 2005 de la HAS.Quelle campagne honteuse menée dans tout le secteur pédopsychiatrique contre un cahier des charges promu par l'ARS Nouvelle-Aquitaine visant pourtant à ce que les enfants avec troubles neurodéveloppementaux  [au moins 10% des enfants] - dont l'autisme - soient correctement accompagnés par ces structures !

Autisme France a souhaité recueillir des témoignages récents concernant les utilisateurs des CMP, CMPP et CAMSP, en relation avec l'autisme et les troubles du neurodéveloppement. Elle a publié les résultats de cette enquête récente. Édifiant !

Les responsables de la fédération des CMPP écrivent toujours, par exemple dans leur préface à la dernière édition (2020) de la CFTMEA [Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent] :

 © CFTMEA 2020 © CFTMEA 2020

 Une manifestation renouvelée du refus d'appliquer les recommandations de la HAS depuis 2005, qui demandent d'appliquer les classifications internationales (CIM ou DSM).

Voir aussi le colloque au Sénat.

Les essais sur les antibiotiques

Olivia Cattan critique les essais sur les antibiotiques qui seraient menés à l'IME de Suresnes. Cet IME dépend de l'association Agir et Vivre l'Autisme (AVA).

Cette association a réagi ainsi:

  • "Agir et Vivre l'Autisme se trouve aujourd'hui accusée d'avoir conduit des essais thérapeutiques non autorisés dans l'un de ses établissements. Nous nous élevons vivement contre ces allégations, qui reposent sur un document inexact circulant sur Internet.
  • Agir et Vivre l'Autisme a toujours soutenu la recherche et l'innovation en sciences cognitives au service des personnes autistes. Nous avons contribué à introduire en France les approches éducatives et comportementales recommandées par la Haute Autorité de Santé, en créant des établissements financés et contrôlés par les Agences Régionales de Santé.
  • Mener des essais thérapeutiques non autorisés dans l'un de nos établissements ne correspond ni à notre vision éthique du respect des personnes autistes, ni aux règles élémentaires de conformité exigées par nos tutelles.
  • Nous regrettons fortement que les personnes diffusant ces accusations sans fondement n'aient pas pris la peine de nous contacter pour vérifier leurs "informations" avant de les porter sur la place publique."

Cet "essai" aurait eu lieu en 2010 sur 14 enfants. Il est connu depuis de nombreuses années. Mais la seule source est une interview du Dr Raymond, du réseau Chronimed. : "D’autre part, il cite l’expérience de l’IME de Suresnes qui avait pris en charge 12 enfants avec ABA intensif à partir de mars 2010. Sur ces 12 enfants, 8 ont été suivis par P. RAYMOND. Après 1 an seulement de traitement, 4 des 8 enfants suivis par P. RAYMOND ont pu être rescolarisés, contre aucun des 4 autres."

Faute de publication scientifique ou d'autres informations, il est difficile de savoir ce qui s'est vraiment passé. Le communiqué d'AVA ne donne aucune précision. Suzanne Ruhlmann critique le président de cette association, en estimant qu'il a favorisé le développement de cette pratique.

Sur le principe, il est particulièrement anormal, à mon avis, que se maintienne depuis plus de 10 ans une pratique de prescription médicamenteuse qui ne s'appuie pas sur des recherches. Olivier Véran, notre ministre actuel de la Santé, est intervenu en 2012 pour que ces recherches se mènent, et je ne vois pas pourquoi il serait critiqué sur ce point.

Qu'au départ, il y ait un essai sur quelques enfants est compréhensible. Pour le bumétanide, cela a eu lieu en 2010 sur 5 enfants, à partir d'hypothèses sur la réaction paradoxale de personnes autistes au valium lors d'un colloque de l'ARAPI. Il y avait des bases scientifiques sur l'utilisation du bumétanide dans un effet contraire au valium.

Le réseau Chronimed, avec les Prs Montagnier et Perronne, a développé à partir d'hypothèses sans base scientifique une pratique d'utilisation de cocktails de médicaments, sans entamer la moindre démarche de recherche.

Des financements ont été obtenus il y a quelques années de l'ANR (agence nationale de recherche) depuis, mais les recherches n'ont pas commencé. Elles doivent obtenir l'accord d'un CPP (comité de protection des personnes), mais aussi présenter un protocole de recherche solide. Je suis plutôt surpris de lire que le projet de recherche n'a pu se mener "faute de groupe placebo" : une recherche de ce type suppose quand même de comparer l'effet de la méthode analysée avec un groupe contrôle, et c'est bien le rôle des chercheurs de le constituer. Que des médecins ou chercheurs osent proposer une étude sans groupe contrôle (si c'est le cas) devraient les condamner à la poubelle.

Je serai curieux d'en savoir plus sur les bases scientifiques de ce projet de recherche (PHRC : programme hospitalier de recherche clinique), sur les méthodes envisagées. Dans les pratiques du réseau Chronimed, il y a des cocktails de médicaments dont je ne sais pas comment une recherche pourrait démêler les résultats. Dans une prescription publiée, il y avait aussi, parmi les nombreux produits prescrits, du burinex (bumétanide) ! Pour cette dernière molécule, il y a déjà des éléments de preuve de son efficacité, mais que peut prouver un tel méli-mélo ?

J'approuve les démarches menées par Suzanne Ruhlmann ou Olivia Cattan auprès des autorités sanitaires compte tenu des risques de ces pratiques et de leurs faibles bases scientifiques.

Quand le Pr Montagnier faisait prendre du jus de papaye à Jean-Paul II pour le soigner de la maladie de Parkinson, on pouvait en sourire et s'en remettre à Dieu. Que ce soit une prétendue base scientifique pour des cocktails d'antibiotiques, d'antifongiques etc. , ce n'est plus drôle.

Tout peut être imaginé. Par exemple, le régime alimentaire est mis en cause, alors que le stress lié à l'immigration peut être lié à l'autisme.

Dans le Guide pratique pour l'autisme : recommandations pour le diagnostic et le traitement de l'ESCAP

  • Traitements à ne pas utiliser
  • Malgré les nombreuses affirmations sur Internet, il n'existe aucune preuve à l'appui des tests de diagnostic ou des traitements impliquant l'analyse des cheveux, des anticorps coeliaques, des tests d'allergie (en particulier les allergies alimentaires au gluten, à la caséine, au Candida et à d'autres moisissures), anomalies immunologiques ou neurochimiques, micronutriments tels que vitamines, tests de perméabilité intestinale, analyse des selles, peptides urinaires, troubles mitochondriaux (y compris lactate et pyruvate), tests de la fonction thyroïdienne ou études de la glutathion peroxydase érythrocytaire [166]. Il est également primordial de préciser qu'il n'existe AUCUNE association entre l'autisme et le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR). La désinformation sur les vaccins et la réticence de nombreux parents à vacciner leurs enfants qui en résulte contribuent aujourd'hui à des épidémies de rougeole dans des régions du monde où la maladie avait été éliminée auparavant (167).
  • Il n'existe actuellement aucun médicament pour traiter les symptômes "fondamentaux" de l'autisme, et les traitements dits "alternatifs" (neurofeedback, communication facilitée, entraînement à l'intégration auditive, acides gras oméga-3, sécrétine, chélation, oxygénothérapie hyperbare, régimes d'exclusion, etc.) n'ont aucune place dans le traitement des caractéristiques essentielles de l'autisme [4,5]

Les recommandations de la HAS datent de 2012 (sur la base des publications de juin 2011). Celles de l'ESCAP, regroupant les sociétés de pédopsychiatrie du continent, sont de 2020.

Ne prenez pas les personnes autistes pour des cobayes !


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