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Billet de blog 27 décembre 2019

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Au cas où vous les auriez manqués : les histoires marquantes de "Spectrum" en 2019

Sept sujets marquants abordés par "Spectrum News" en 2019.

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spectrumnews.org Traduction de "In case you missed them: Spectrum’s standout stories from 2019"
23 décembre 2019

Illustration 1
Halloween Time 8 © Luna TMG

Spectrum a publié cette année des centaines d'articles sur une gamme de sujets, allant de la caractérisation des gènes candidats aux connexions du système immunitaire. Nous sommes fiers de tous ces articles, mais certains en particulier se démarquent : ils exposent des thérapies nocives comme la chiropractie et les traitements par cellules souches, ils bousculent les idées reçues sur l'autisme, ils exposent des vérités gênantes ou ils expliquent adroitement des théories complexes sur la condition.

Notre équipe et certains de nos lecteurs ont choisi les sept suivants comme favoris particuliers de l'année.

L'autisme, expliqué

Comment un déséquilibre de signalisation cérébrale pourrait-il être à l'origine de l'autisme ? Quel est l'effet protecteur chez la femme - et, à l'inverse, un cerveau masculin extrême ? Cette année, nous avons élargi notre recueil d'explications sur l'autisme pour y inclure certaines des théories les plus populaires sur ce trouble.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/070519/theories-de-lautisme-dossier-de-spectrum-news

Faux espoir pour l'autisme dans le système de cellules souches

Les cliniques offrant des traitements de cellules souches pour l'autisme prolifèrent, et des parents désespérés paient des milliers de dollars pour que ces produits soient injectés à leurs enfants - malgré le manque de preuves qu'ils sont efficaces. En fait, beaucoup de ces produits peuvent causer de graves préjudices, allant de l'introduction d'infections mortelles à l'apparition de troubles auto-immunes. Dans cette chronique, le journaliste enquêteur Brendan Borrell retrace l'origine des traitements d'un enfant grâce à une série de personnages malhonnêtes et attire l'attention sur le fait que les produits sont, comme le dit l'une de ses sources, " essentiellement du placenta jeté dans un mixer ".

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/260719/autisme-remise-en-question-de-la-raison-detre-de-lessai-sur-les-cellules-souches

La prévention des crises peut-elle modifier le cours de l'autisme ?

Cette histoire a pris vie lorsque la journaliste Jessica Wright a observé une chirurgie expérimentale du cerveau sur un garçon de 12 ans nommé Kevin Lightner. Kevin est atteint du syndrome dup15q, une maladie génétique rare qui cause souvent des crises et de l'autisme, et son cas présentait une excellente occasion d'explorer une question provocante : l'épilepsie peut-elle mener - ou du moins contribuer - à l'autisme ? Wright a suivi Kevin et sa famille dans une procédure risquée visant à implanter un " dispositif de neurostimulation sensible " dans son cerveau, et au cours des semaines qui ont suivi.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180919/la-prevention-des-crises-depilepsie-peut-elle-modifier-levolution-de-lautisme

Quand les autistes commettent des crimes sexuels

De nombreuses personnes autistes se retrouvent dans le système de justice pénale pour des comportements sexuels, notamment la collecte de pornographie juvénile, le harcèlement criminel et les agressions sexuelles. Certains vont en prison, et d'autres deviennent des délinquants sexuels enregistrés - un statut qui peut les empêcher de recevoir des services de l'État pour le reste de leur vie. Mais comme l'explique Melinda Wenner-Moyer dans ce récit, les autistes peuvent adopter ces comportements sans comprendre les implications de leurs actes ou de la loi. Certains experts réclament un changement dans la façon dont le système de justice pénale traite ces personnes autistes, et davantage d'éducation sexuelle pour les adolescents autistes.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/170719/quand-les-personnes-autistes-commettent-des-crimes-sexuels

L'autisme, vu à travers les yeux d'un ordinateur

Les cliniciens sont les principaux arbitres des traits de l'autisme. Ils utilisent leur expertise pour diagnostiquer l'autisme et juger de sa gravité. Mais un nombre croissant de scientifiques parient que les ordinateurs pourraient mieux accomplir certaines parties de ces tâches. Dans ce reportage, la journaliste Nicholette Zeliadt explore l'utilisation de capteurs et d'autres dispositifs portables pour suivre les traits de l'autisme au fil du temps alors qu'ils recueillent des données auprès de personnes autistes à la maison et à l'école. Ces mesures ne remplaceront peut-être jamais le jugement que les cliniciens affûtent au fil des ans, mais elles peuvent alléger la charge de travail des experts - et le temps d'attente pour les personnes qui ont besoin d'évaluations.

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/autism-through-the-eyes-of-a-computer/

Une vaste étude appuie l'abandon de l'expression " autisme de haut niveau ".

Les personnes autistes qui excellent sur le plan académique sont parfois appelées de " haut fonctionnement ". Le problème est que beaucoup ne fonctionnent pas du tout bien : ils ont du mal avec les tâches quotidiennes, de celle s'habiller à celle de prendre le bus. Cette histoire souligne le gouffre béant entre l'intelligence et les compétences de la vie quotidienne, et le crescendo des demandes d'abandon de l'étiquette de " haut fonctionnement ".

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/030719/une-vaste-etude-appuie-labandon-de-lexpression-autisme-de-haut-niveau

Les études sur les traitements de l'autisme manquent de critères standard

Une analyse de 36 ans d'essais cliniques a montré que les chercheurs n'utilisent pas un ensemble cohérent d'outils pour mesurer l'efficacité des traitements de l'autisme. Près de 70% des outils ont été utilisés dans une seule étude, ce qui rend difficile la comparaison des traitements. Et seulement trois outils validés qui mesurent les principaux traits de l'autisme ont été utilisés dans plus de 5 % des études. Mais ces outils ne sont pas conçus pour mesurer les résultats des traitements, de sorte qu'ils peuvent passer à côté de signes subtils indiquant qu'un médicament, un supplément alimentaire ou une psychothérapie est efficace.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/210819/les-etudes-sur-les-traitements-de-lautisme-nont-pas-detalons-standards

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