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J'ai chroniqué depuis 2021 l'avancée - plutôt la mise au frigo - du projet de recherche appelé Spectrum 10K. Ce projet, dirigé par l’équipe de Simon Baron-Cohen au Centre de recherche sur l’autisme de l’Université de Cambridge, visait à constituer une base de données de 10 000 échantillons d’ADN pour explorer les facteurs génétiques et environnementaux liés à l’autisme et aux problèmes de santé qui l’accompagnent.
Ce projet a été abandonné le 30 janvier 2025, comme l'indiquait la semaine dernière les Echos d'AutidActs.org.
« J’espère que cette expérience servira d’exemple et établira une nouvelle culture dans la recherche sur l’autisme, plaçant la co-conception au cœur des projets », déclare Baron-Cohen (2025).
De nouvelles pistes de recherches résultent de cette consultation. Par exemple :
- L’impact du diagnostic tardif de l’autisme et du TDAH sur la santé physique et mentale.
- Les problèmes de santé spécifiques aux femmes autistes.
- La prévalence des affections neuro-immunologiques chez les personnes autistes.
"Silence" : commentaire cette semaine d'AutidActs.org de l'absence de réactions sur l'abandon de Spectrum 10K
Projet génétique autisme médiatisé mis en pause du fait des réactions négatives
Une étude visant à recueillir l'ADN de 10 000 personnes autistes et de leurs familles a suscité des critiques pour ne pas avoir consulté la communauté autiste. 26 octobre 2021
S'ouvrir : Les protestations des médias sociaux ont laissé certains chercheurs dans l'embarras pour améliorer leur communication avec la communauté autiste.. 26 octobre 2021
Autisme : Spectrum 10K obtient le feu vert de l'agence de déontologie
La principale autorité britannique chargée de l'éthique de la recherche en santé a donné son feu vert à Spectrum 10K, l'étude génétique sur l'autisme qui a fait l'objet d'un examen approfondi lors de son lancement en août dernier. 28 mai 2022
Comment les généticiens peuvent-ils obtenir une plus grande adhésion de la communauté Autiste ?
Une chercheuse Autiste propose des conditions et des solutions pour que la communauté Autiste accepte de participer à des recherches génétiques. 9 septembre 2022
La recherche sur l'autisme à la croisée des chemins
" le militantisme pour l'autisme a également empêché des études de démarrer. Le projet Spectrum 10K, annoncé en août 2021, prévoit de collecter le génome de 10 000 personnes autistes vivant au Royaume-Uni (et des membres de leur famille biologique, si possible) par le biais d'un échantillon de salive, et de demander aux participants de remplir un questionnaire. Le projet a été lancé en fanfare - ou en propagande, selon le point de vue - et la réaction de la communauté autiste a été immédiate. Une pétition en ligne intitulée "Stop Spectrum 10K" est rapidement apparue sur change.org, ainsi qu'une page Facebook et un compte Twitter "Boycott Spectrum 10K". Le hashtag #StopSpectrum10K a circulé." A suivre (31 janvier 2023)
Report du rapport de la consultation Spectrum 10K
L'étude génétique britannique a lancé une consultation il y a plus d'un an en réponse aux critiques virulentes des défenseurs des droits des autistes. 12 mars 2024