Université ARAPI : Table ronde des associations 8

Le point sur l'actualité traditionnel à l'Université d'Automne de l'ARAPI avec les représentantes des associations représentant les familles de personnes autistes.

Suite de mon compte-rendu de l'Université d'Automne de l'ARAPI ( 1 , 2 , 3 , 4 ; 5, 6, 7).

La table ronde des associations, c’est un point fort traditionnel de l’Université d’Automne de l’Arapi, manifestation de son ADN exceptionnel depuis 1983 : une co-parentalité des professionnels et des parents de personnes autistes.

Bon, çà manque un peu encore de personnes autistes. Mais il n’est pas interdit d’espérer pour le prochain siècle (ou décennie). Stef Bonnot Briey était intervenue le matin. Et je ne prétends pas avoir de radar permettant de détecter à vue de nez les personnes autistes parmi les intervenants ou le public, le Dr Hélène Vulser ayant bien expliqué comme c’est complexe.

La table ronde était animée d’une main de maître par Dominique Donnet-Kamel (« d’une main de fer », il paraît que c’est péjoratif).

Elle regroupait :

  • Christine Meignien, Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme,

  • Sophie Biette, vice-présidente de l’Unapei (référente autisme et autres TND), Présidente de l’Adapei de Loire-Atlantique et membre du Comité scientifique de l’Arapi,

  • Donata Pagetti, d’Autisme Europe et du Forum Européen du Handicap

  • Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France,

  • Catherine Barthélémy, Pr. Emérite de pédopsychiatrie, vice-présidente de l’Arapi

    Dominique Donnet-Kamel, Catherine Barthélémy, Danièle Langloys, Donata Pagetti, Sophie Biette, Christine Meignien Dominique Donnet-Kamel, Catherine Barthélémy, Danièle Langloys, Donata Pagetti, Sophie Biette, Christine Meignien

 

Dominique Donnet-Kamel a rappelé la mobilisation des familles pour faire reconnaître les droits des personnes autistes. Certaines sont gestionnaires de centres ou de services : c’est le cas de Sesame Autisme, de l’UNAPEI, et Autisme France a mis en place un GCSMS

A la question « comment appréhendez-vous la qualité de vie des familles ? », Christine Meignien s’est référée à Serafino Corti : l’environnement doit s’adapter à la personne. « On reste sur notre faim pour les personnes les plus vulnérables ». On est loin d’une vie ordinaire. Elle pointe le fait qu’entre 20 et 59 ans, 90% des femmes travaillent, alors que 80% des mères d’enfant TSA ne le font pas. Les parents doivent être à la porte de l’école, rechercher des professionnels, les coordonner, faire le taxi.

Sophie Biette a une fille autiste de 28 ans et 4 autres enfants. Son maître mot, c’est la sérénité. Elle a toujours souhaité que sa fille soit accompagnée par des professionnels et que la vie de sa famille soit la plus ordinaire possible. Le parcours des familles est aujourd’hui le suivant : un parcours diagnostic chaotique, un dossier MDPH long à constituer, une réponse MDPH obtenue dans un délai assez long et une fois la notification en poche, la famille pense être au bout du tunnel, or le plus souvent elle « est en liste d’attente. La sérénité est à minima de pourvoir accéder aux « services prescrits » rapidement.

S’il est très important, pour que l’accompagnement soit de qualité, de tenir compte de l’expertise des familles, il est important d’être vigilant sur le « statut des aidants ». "A l’Unapei, nous militons pour la solidarité nationale, et nous pointons le risque d’une politique qui viserait à trop solliciter les « aidants », les rendant seuls responsables les personnes handicapées et leurs proches de leur propre destin. La manque de choix réel (et non culpabilisant) peut constituer une vraie régression."

Pour Danièle Langloys, ce qui prime, c’est la peur de la maltraitance, des choix imposés par les institutions, la peur de l’avenir. Et particulièrement la terreur pour les femmes autistes avec des enfants autistes maltraitées par l’ASE (Aide Sociale à l’Enfance) : à Rachel, la justice ne s’abrite plus que derrière sa « vision péjorative de la maladie de ses enfants. » Danièle Langloys compare avec l’accompagnement de son jeune fils lors d’une maladie.

Elle met en cause le peu de prise en compte de l’expertise des familles, en comparant avec le 3ème plan, où les représentants des familles ont consacré des milliers d’heures. Ils ne sont pas invités dans les groupes de travail. Elle donne l’exemple du groupe de travail sur le kit travail social, où il y avait 3 auto-représentants et 2 … « aidants » !

Elle donne aussi l’exemple des demandes redondantes de pièces à la MDPH. Malgré les décrets de simplification, çà ne passe pas.

Donata Pagetti explique qu’en Italie, la qualité de vie est à la base. Elle a deux enfants autistes et deux neurotypiques. La priorité des parents était le respect des frères et sœurs (qui ont eu en fin de compte plus de libertés …). Le parcours est dessiné en Italie : l’enfant ira à l’école comme les autres, à temps plein ou à temps partiel. Tous les parents qui sont allés au tribunal ont eu raison.

Mais à l’âge adulte, il y a encore une forte délégation à la famille, d’où la peur de l’avenir. Il y a un effort de mise en place de services, sans garantie de financement. Il y a des coupes du fait de la crise économique. Il y a une loi en 2015 spécifique à l’autisme, qui ouvre droit à des services de prise en charge.

Il y a des différences entre régions, qui ont délégation pour les services sociaux et sanitaires. Les décisions des tribunaux donnent la priorité aux droits, les budgets devant s’y adapter.

  • Dominique Donnet- Kamel : « Quels sont les droits des personnes handicapées à devenir autonomes ? »

Donata Pagetti se réfère à la convention des nations unies relative au droit des personnes handicapées, notamment aux articles 19 (vie indépendante) et 2 (choix). Est-ce que les personnes handicapées choisissent avec qui elles veulent vivre ? Un plan individuel est nécessaire.

L’article 12 de la convention interroge les familles, qui ont une tendance à l’excès de protection. Un équilibre doit être trouvé, et elles doivent accepter l’indépendance et ses risques.

Danièle Langloys remarque que pour l’accompagnement et la scolarisation, il n’y a pas de place dans les IME ou les SESSAD. Les libéraux doivent être accueillis en classe, mais certains dans l’Education Nationale exigent que ce soit précisé dans le PPS (Projet personnalisé de scolarisation), alors que la moitié des MDPH ne rédigent jamais de PPS.

Pour le baluchonnage, appelé « relayage » en France, un décret de 2018 prévoit une dérogation au droit du travail. Mais il n’y a rien eu d’autre : ni formation, ni financement.

Un seul service à domicile pour autisme, à Dijon, a obtenu une subvention d’une ARS.

Il y a une formation des enseignants ressources autisme (un par département : 50 ont été nommés cette année, 50 autres l’année prochaine), mais il n’y a pas de cahier de charges.

Danièle Langloys met aussi en cause les fameux PIAL, dont la coordination n’est pas prévue avec les équipes mobiles.

Sophie Biette remarque qu’il est urgent de répondre aux enfants, adolescents et adultes autistes qui ont besoin d’un accompagnement 24H/24, 365 jours par an. Avec l’augmentation de la prévalence, le pourcentage de personnes autistes avec un profil dit « sévère » a baissé, mais pas leur nombre ! Des personnes autistes ne répondent pas efficacement (même si elles gagnent en qualité de vie) à toutes interventions, qu’elles soient comportementales, développementales ou médicales. Et ce, même s’il y a eu un diagnostic précoce et des interventions éducatives adaptées. L’engagement et la technicité des professionnels nécessaires à l’accompagnement de ces personnes sont sous-estimés, et il y a du mal à recruter.

A l’heure de la société inclusive, Sophie Biette demande que l’on réhabilite le mot « place ». La qualité de vie c’est « avoir sa place ». (au cinéma il est mieux d’avoir une place qu’un strapontin…ou encore pas de place du tout). Elle n’aime pas beaucoup le mot solution qui n’est que la réponse à un problème, or les personnes autistes, mêmes avec un handicap sévère ne devraient pas être un problème

Christine Meignien rappelle le pas qu’a représenté la formation des aidants dans le 3ème plan, formation qui continue. Mais les solutions de répit ne sont que de un ou deux jours.

Les tutelles veulent une solution « économique », en attribuant les chambres inoccupées le week-end …

Sesame Autisme, en Allier, à la demande des familles et des établissements, a mis en place une offre d’accueil allant de la journée à 3 semaines. C’est un lieu apaisé et apaisant, monté hors du médico-social. De 8 séjours en 2007, cela en concerne plus de 300 en 2019.

https://www.allier-sesame-autisme.org/nos-sejours/

Présentation CASA LNA © allier sesame autisme

Danièle Langloys estime qu’il faut élever le niveau d’exigences des formations des aidants. Ce sont encore les familles qui organisent elles-mêmes les formations, ou encore certains CRA, comme le programme de guidance parentale proposé par le Pr Baghdadli.

Sophie Biette indique que le SAFE (Service d’Aide Educative pour les Familles), service associatif qu’elle a créé dans les années 2000, dans son département (44), a assuré cette fonction de guidance auprès des familles, et ce quel que soit l’orientation de leur enfant. Mais faute de financement dédié, 15 ans plus tard, ce sont les familles des SESSAD TSA très précoce et l’UEMA (unité d’enseignement maternelle autisme) de l’Adapei de Loire-Atlantique qui seuls peuvent en profiter.

  • Dominique Donnet-Kamel pose les questions de la recherche et des réseaux sociaux.

Danièle Langloys est très présente sur Facebook : cela permet de transmettre des informations, mais aussi d’avoir des retours. C’est chronophage (mais çà occupe dans le TGV ..). Cela permet des partages sur les établissements inadaptés, d’animer des groupes restreints sur des thèmes : troubles du sommeil, alimentaires. Elle gère le groupe l’autisme à l’âge adulte …

Ce qu’elle regrette, c’est qu’il n’y a pas de diffusion en France de l’information scientifique. Le site gouvernemental créé il y a 3 ans dans le cadre du 3ème plan, avec un comité scientifique associant professionnels et personnes concernées, a été abandonné. Le site du GNCRA (groupement national des CRA) manque de recul. Il y a un besoin d’appui scientifique solide pour des données validées.

Christine Meignien remarque qu’il y a peu de preuves sur l’impact des accompagnements pour les adultes. Sesame Autisme participe à un programme avec l’Université de Strasbourg et Mulhouse, avec Carine Clément, sur l’impact de l’adolescence et de l’arrivée à l’âge adulte. Le public est suivi dans des établissements ou il s’agit de familles « sans solutions ».

Sophie Biette regrette le manque de recherches faites à partir de publics avec des profils sévères, les recherches sont plutôt faites à partir de publics plutôt fonctionnels. Il n’est en effet pas certains que ce qui est adapté pour les uns, le soit pour les autres.

Donata Pagetti relate la réaction de la fratrie neurotypique à qui était proposé un groupe de soutien mutuel. Rejet, car « il y en a marre de l’autisme chez moi ! ».

Elle fait état d’une étude, à niveaux équivalents : études, intégration sociale, « succès dans la vie » avec une distribution gaussienne des résultats. Quels sont les éléments qui font que certains ne sont pas victimes, mais ont des gains ?

Aux USA, il y a de grands investissements pour les enfants qui ne répondent à aucun traitement.

  • Qu’en est-il des professionnels ?

Christine Meignien souligne que les salaires bas en font des travailleurs pauvres, et que le temps/ratio d’encadrement est maltraitant pour tous.

Sophie Biette ajoute que la transformation de l’offre impacte les façons de travailler des professionnels. C’est bien le rôle des associations gestionnaires de les accompagner par des formations ad hoc, mais il faut aussi que les organismes de formation initiale prennent en compte rapidement ces nouvelles formes d’exercice,

Danièle Langloys estime essentielle la qualité de la formation des professionnels. Il y a la certification autisme demandée. Le GCSMS Autisme France a développé un pôle PCPE (Pole de Compétence et de prestations externalisées).

Dans le débat, Armelle Saillour soulignera le turn-over des équipes, l’importance de la supervision et de l’implication des cadres.

Michel Favre, de ProAid Autisme, explique que dans les formations dispensées dans les CRA, c’est gratuit pour les parents. Mais il y a le problème des familles monoparentales pour se libérer pour des formations de 3/5jours.

Jacqueline Nadel remarque que c’est difficile de faire des méta-analyses. Dans sa revue, « Enfance », Bernadette Rogé donne des résumés en français des recherches sur différents thèmes.

Daniel Lesschaeve rappelle les effets de l'exil en Belgique.

Sésame Autisme du Cher assure la guidance parentale et intègre les familles à toutes les formations.

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