spectrumnews.org Traduction de "Why autism therapies have an evidence problem" par Rachel Zamzow / 14 avril 2022
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Andrew Whitehouse ne s'attendait pas à ce que son travail de chercheur sur l'autisme le mette en danger. Mais c'est exactement ce qui s'est passé peu après que lui et ses collègues aient rapporté en 2020 que peu d'interventions sur l'autisme utilisées en clinique sont soutenues par des preuves solides.
En quelques semaines, une série de cliniciens, de prestataires de thérapies et d'organisations professionnelles ont menacé de poursuivre Whitehouse ou ont déposé des plaintes à son sujet auprès de son employeur. Certains ont également harcelé sa famille, mettant leur sécurité en danger, dit-il.
Pour Whitehouse, professeur de recherche sur l'autisme au Telethon Kids Institute et à l'Université d'Australie occidentale à Perth, cette expérience a été un choc. "C'est tellement absurde que la simple lecture fidèle et sincère de la science mène à cela", dit-il. "C'est une histoire non racontée".
En fait, les conclusions de Whitehouse n'étaient pas aberrantes. Une autre étude de 2020 - l'Autism Intervention Meta-Analysis, ou projet AIM en abrégé - ainsi qu'une série de revues réalisées au cours de la dernière décennie soulignent également le manque de preuves pour la plupart des formes de thérapie de l'autisme. Pourtant, les directives cliniques et les organismes de financement ont continué à souligner l'efficacité de pratiques telles que l'analyse comportementale appliquée (ABA). Et l'intervention précoce reste une recommandation quasi-universelle pour les enfants autistes au moment du diagnostic.
Selon Kristen Bottema-Beutel, professeure associée d'éducation spécialisée au Boston College (Massachusetts), qui a travaillé sur le projet AIM, il est urgent de réévaluer ces affirmations et ces directives. "Nous devons comprendre que notre seuil de preuve pour déclarer que quelque chose est fondé sur des preuves est très bas", dit-elle. "Il est très peu probable que ces pratiques produisent réellement les changements que nous disons aux gens qu'ils font".
La raison pour laquelle cette pénurie de données de haute qualité sur l'intervention en matière d'autisme a persisté malgré des décennies de recherche dédiée est obscure. Une partie du problème est peut-être due au fait que les chercheurs sur l'autisme ne semblent pas pouvoir se mettre d'accord sur le seuil de preuve suffisant pour affirmer qu'une thérapie fonctionne. Un système de conflits d'intérêts bien ancré a également maintenu artificiellement la barre à un niveau bas, selon les experts.
"Nous devons comprendre que notre seuil de preuve pour déclarer que quelque chose est fondé sur des preuves est très bas". Kristen Bottema-Beutel
En attendant, les cliniciens doivent prendre des décisions quotidiennes pour tenter de soutenir les enfants autistes et leurs familles, explique Brian Boyd, professeur de sciences comportementales appliquées à l'Université du Kansas, qui étudie les interventions en classe. "Ils ne peuvent pas toujours attendre que la science rattrape son retard".
Mais les cliniciens ont également la responsabilité éthique de prendre en compte la fiabilité et les coûts des interventions, dit Whitehouse. Cela est d'autant plus vrai que de nombreuses personnes autistes ont déclaré avoir subi des dommages physiques ou émotionnels à cause de pratiques telles que l'ABA - des événements indésirables qui sont rarement suivis.
"Les données probantes doivent être le moteur de cette discussion", déclare M. Whitehouse, qui est optimiste quant à l'avenir de ce domaine, malgré les problèmes persistants. Plusieurs équipes tracent les voies que le domaine doit suivre - vers des essais plus sophistiqués qui comparent différentes thérapies et s'adaptent aux besoins des participants.
"Le domaine commence tout juste à obtenir les preuves de haute qualité dont il a besoin", affirme M. Whitehouse.
Les problèmes auxquels est confrontée la science de l'intervention en autisme remontent à la création de ce domaine dans les années 1970 et 1980. Certaines études initiales, bien que révolutionnaires à l'époque, comportaient des échantillons de petite taille et des lacunes statistiques. L'étude ABA d'Ole Ivar Lovaas, qui a fait date en 1987, était par exemple " pseudo-expérimentale ", dans la mesure où les participants n'étaient pas répartis au hasard dans les groupes. D'autres études de cette époque ont suivi un modèle de "cas unique", dans lequel les participants servaient de témoins.
Alors même que les chercheurs d'autres disciplines commençaient à privilégier les essais contrôlés randomisés - largement considérés comme le modèle de référence pour les études de traitement - les interventions sur l'autisme ont eu du mal à suivre, explique Jonathan Green, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'université de Manchester, au Royaume-Uni. Dès le départ, certains chercheurs ont estimé que les essais contrôlés randomisés n'étaient ni éthiques ni réalisables pour une condition aussi complexe que l'autisme. Et cette résistance a alimenté une culture d'acceptation d'une norme de preuve inférieure dans le domaine, dit Green, qui a développé l'intervention de formation des parents PACT.
"Ce sont des idées anciennes, mais elles persistent", dit-il, et empêchent probablement le domaine de progresser vers des interventions plus efficaces. "La vraie déception de tout cela, c'est ce que nous raterons en ne faisant pas cela bien".
Selon le projet AIM, moins d'un tiers des études qui testent les interventions liées à l'ABA sont des essais contrôlés randomisés. Et les conceptions à cas unique constituent la majeure partie des études incluses dans les rapports nationaux publiés à l'intention des cliniciens américains. Par exemple, le rapport 2021 du National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) a estimé que 28 pratiques étaient fondées sur des données probantes, y compris de nombreuses interventions comportementales, mais 85 % des études examinées sont un dispositif à cas unique. De même, le National Standards Report (NSP) de 2015 a identifié 14 interventions efficaces pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes autistes, mais s'appuie sur un ensemble d'études dont 73 % sont des cas uniques.
Exclure les études de cas unique reviendrait à ignorer des informations importantes, explique Samuel Odom, chercheur principal à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, qui a codirigé l'examen du NCAEP et contribué au rapport NSP 2015. Les chercheurs ont besoin d'alternatives aux essais contrôlés randomisés, dit-il. "Si l'on creuse aussi loin, en termes de rigueur de la méthodologie, au moins en psychologie du développement, on constate effectivement que rien ne fonctionne."
Selon Micheal Sandbank, professeur adjoint d'éducation spécialisée à l'université du Texas à Austin, les modèles à cas unique ne sont pas adaptés au suivi des changements développementaux à long terme, qui sont souvent l'objet d'interventions intensives. Sandbank a dirigé le projet AIM, dans le cadre duquel l'équipe a choisi d'omettre complètement les études à cas unique. Ces types d'études peuvent aider les chercheurs à détecter des changements dans des compétences spécifiques, comme l'apprentissage des routines de classe à l'école, dit-elle, mais "nous ne pouvons pas faire de recommandations basées sur toute une littérature de travaux portant sur des cas uniques."
Au milieu de ce débat permanent se cache une influence plus menaçante sur le problème des preuves dans ce domaine : un système de conflits d'intérêts étroitement liés. Ce sont ces forces qui ont riposté avec tant de force lorsque Whitehouse et son équipe ont mis en évidence les lacunes de la littérature sur les interventions, dit-il.
"Il y a un côté vraiment inquiétant à faire respecter le statu quo", dit Whitehouse, qui a mené des essais contrôlés randomisés pour explorer la thérapie préventive pour les nourrissons présentant des signes d'autisme.
Les thérapies de l'autisme constituent une industrie de plusieurs milliards de dollars, du moins aux États-Unis, en grande partie grâce aux obligations d'assurance des États et aux sociétés commerciales qui soutiennent certains fournisseurs d'ABA. Certains affirment que ces investissements améliorent l'accès aux soins, mais une monétisation plus poussée des traitements de l'autisme peut également compromettre l'engagement du secteur en faveur de preuves de haute qualité, selon Whitehouse. Les capitaux privés exigent des profits, et "dans une tension entre les profits et la bonne pratique clinique, les profits l'emporteront toujours", dit-il.
Les préoccupations financières alimentent également plusieurs conflits d'intérêts potentiels dans le domaine, selon Mme Bottema-Beutel. Ces intérêts concurrents peuvent empêcher de progresser dans l'évaluation critique des preuves, car "il y a tellement de conflits d'intérêts qui se superposent qu'il est très difficile pour les gens de changer de cap et de dire que ça ne va pas".
Par exemple, les comités de rédaction des revues qui publient des recherches sur les interventions comportementales, telles que le Journal of Applied Behavior Analysis, comprennent souvent de nombreux analystes du comportement certifiés (BCBA), qui sont formés pour pratiquer l'ABA, explique Mme Bottema-Beutel.
De nombreux BCBA ont également contribué au rapport du NSP, qui inclut les thérapies comportementales dans sa liste des "interventions établies". Et le rapport a été financé en partie par le May Institute, une organisation à but non lucratif qui fournit des services d'ABA dans tous les États-Unis. La participation des BCBA et du May Institute apparaît dans le rapport, mais le risque de conflit d'intérêts n'est pas révélé.
Selon Mme Bottema-Beutel, il ne s'agit pas d'interdire aux BCBA en exercice de mener ces recherches, mais leurs conflits d'intérêts doivent être clairement énoncés afin que les autres puissent lire leurs travaux avec un regard attentif.
Selon Cynthia Anderson, vice-présidente senior de l'ABA au May Institute et directrice du National Autism Center de cet institut, il n'était pas courant d'interroger rigoureusement les intérêts concurrents potentiels dans les programmes de recherche lors de la publication du rapport du NSP. "Je ne pense pas que cela ait été envisagé par qui que ce soit comme quelque chose à quoi il fallait penser", dit-elle. Mme Anderson et son équipe travaillent à l'élaboration d'un nouveau rapport, dans lequel ils explorent des questions telles que celles de savoir à qui s'adressent les interventions en matière d'autisme, et ils prévoient de divulguer son financement par le May Institute, dit-elle.
Des chercheurs spécialisés dans l'analyse comportementale appliquée ont également travaillé sur le rapport du NCAEP, dans lequel plusieurs interventions comportementales sont considérées comme des pratiques fondées sur des données probantes, mais aucun membre de l'équipe n'a tiré un avantage financier de ses résultats, précise Odom. La clé pour éviter l'influence des préjugés dans l'évaluation de la littérature est d'être ouvert à tout type d'intervention, comportementale ou non, qui passe l'épreuve, dit-il. "Nous avons essayé de vraiment suivre les données".
Il peut également être difficile d'éviter les préjugés lorsque les interventions sur l'autisme sont testées par les mêmes chercheurs qui les ont créées - un chevauchement courant qui est rarement signalé dans les travaux publiés.
Les chercheurs ne sont pas souvent motivés pour sortir de leurs silos et tester les interventions indépendamment ou en combinaison avec d'autres, déclare Connie Kasari, professeure de développement humain et de psychologie à l'université de Californie, Los Angeles, qui a mis au point une intervention basée sur le jeu, appelée JASPER. "C'est insensé, mais tout se résume à une question d'argent".
Malgré tout, Kasari se dit optimiste quant aux perspectives du domaine. "Nous avons encore du chemin à parcourir, mais j'ai l'impression que nous avons une direction. Nous devons simplement la mettre en œuvre."
À cette fin, le nombre d'essais contrôlés randomisés dans le domaine a bondi de seulement 2 en 2000 à 48 en 2018, et la plupart d'entre eux ont eu lieu après 2010, selon une revue de 2018. Pourtant, cette même revue a révélé que seulement 12,5 % de ces essais randomisés présentaient un faible risque de biais.
Les chercheurs doivent rompre avec la tendance à tester leurs propres interventions et donner la priorité aux réplications indépendantes, dit Sandbank. Il est possible que ces études donnent des résultats moins prometteurs que les travaux originaux, mais "nous ne devons pas avoir peur de le découvrir".
Pour aller de l'avant, le domaine doit également aller au-delà des essais qui testent des interventions uniques par rapport à un groupe témoin et se tourner vers des études qui comparent plusieurs interventions, déclare Tony Charman, professeur de psychologie clinique de l'enfant au King's College de Londres, au Royaume-Uni. "Nous en sommes définitivement très loin".
"Le changement de culture est difficile, mais il est essentiel pour tenir notre promesse clinique aux enfants et aux familles, à savoir fournir des thérapies sûres et efficaces." Andrew Whitehouse
Seule une poignée d'études ont exploré les effets relatifs des différents traitements. Par exemple, une étude réalisée en 2021 a montré que ni une intervention basée sur l'ABA ni le modèle Early Start Denver (ESDM), une intervention naturaliste qui exploite les intérêts de l'enfant pour lui enseigner de nouvelles compétences, ne donnaient de meilleurs résultats que l'autre. D'autres essais de ce type pourraient contribuer à révéler quelles interventions apportent le plus d'avantages pour le moins de temps et de coûts.
Les chercheurs testent également des séquences d'interventions. Par exemple, Kasari et son équipe testent une forme de JASPER avant et après une version d'ABA. Selon Kasari, certains enfants s'en sortent mieux en commençant par une approche structurée comme l'ABA, tandis que d'autres peuvent bénéficier d'une approche naturaliste comme JASPER. Ces essais randomisés à assignation multiple séquentielle, ou études SMART, aideront à déterminer comment personnaliser les stratégies de traitement pour les individus, dit-elle.
Pour faire réellement progresser les interventions dans le domaine de l'autisme, il est nécessaire d'apporter des changements de haut en bas dans la régulation de la science, selon Mme Green. "Les organes chargés de rendre compte des essais ont beaucoup à se reprocher". De nombreuses revues sur l'autisme doivent resserrer leurs critères de publication des études sur les interventions en matière d'autisme, dit-il. De même, les chercheurs ont besoin d'un financement qui les incite à poursuivre les études complexes et coûteuses, telles que les études SMART, ainsi que les réplications indépendantes.
En fin de compte, pour faire avancer le domaine, il faudra que chaque chercheur prenne conscience de son obligation de mener une science de haute qualité au lieu d'externaliser la responsabilité, dit Whitehouse. "Le changement de culture est difficile, mais il est essentiel pour tenir notre promesse clinique aux enfants et aux familles de fournir des thérapies sûres et efficaces."
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/SJUS7289
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