Le blog de Caroline Iberg

Le Royaume-Uni compte parmi les experts médicaux de pointe dans le domaine des maladies rares. Le pays est un élément très important des réseaux de référence européens (ERN) créés en 2017 par la Commission européenne. Toutefois, en raison du Brexit, les hôpitaux britanniques seront exclus de ces réseaux. Plus de 70 signataires sonnent l'alerte.

Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires.

Il existe en France de nombreux centres de référence maladies rares regroupés dans 23 filières de santé maladies rares dédiées, labellisées par le Ministère de la santé. Zoom sur ces centres.

« Faire clignoter l’interrupteur en entrant dans une pièce, ne pas cacher sa bouche en parlant, chercher le contact visuel ». Voici quelques conseils que les personnes sourdes ou malentendantes ont donnés à la filière SENSGENE lors de discussions organisées avec elles.

Alors que le masque devient obligatoire dès aujourd'hui dans les lieux publics clos, la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France et la Filière SENSGENE diffusent une série de petits films audiodécrits pour expliquer notamment comment bien utiliser son masque.

Le 27 septembre prochain, les Suisses vont voter sur la libre circulation des personnes avec l'Union européenne. Un sondage paru ces derniers jours montre que la partie est loin d'être gagnée pour les proeuropéens.

La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France et la Filière de santé maladies rares (FSMR) SENSGENE diffusent une série de petits films audiodécrits pour expliquer aux personnes déficientes visuelles comment se protéger en période d’épidémie de COVID-19. En effet, certains gestes sont plus difficiles à réaliser pour ces personnes qui peuvent aussi être plus vulnérables face au virus.

Se laver les mains, porter un masque, garder une distance physique sont autant de gestes de protection qui peuvent sembler simples mais qui demandent plus de vigilance pour une personne déficiente visuelle.

La Suisse, ce pays où il fait bon vivre pour les journalistes… germanophones. En effet, si les médias et les journalistes suisses bénéficient sur le papier d’une remarquable liberté d’expression, la situation réelle est plutôt préoccupante. Particulièrement pour la presse écrite francophone.

Tous un peu cheminots, un peu soignants. Tous un peu solidaires. Tous un peu le peuple.