publications.aap.org Traduction de "Affirming Care for Autism and Gender Diversity" - Pediatrics
Agrandissement : Illustration 1
Hadland, Scott E., Solomon, Eri D., Guss, Carly E.
Commentaire| 03 juillet 2023
Aux États-Unis, on estime qu'un enfant et un adolescent sur 32 (ci-après "jeunes") souffre de troubles du spectre autistique (TSA) , ce qui fait de ce diagnostic l'un de ceux que les pédiatres praticiens rencontrent presque quotidiennement. De même, de nombreux jeunes Américains - environ 1 sur 71, selon un récent rapport national - s'identifient comme transgenres et diversifiés sur le plan du genre (TGD). La recherche montre de plus en plus un chevauchement entre les TSA et l'identification TGD. Les jeunes atteints de TSA sont plus susceptibles de s'identifier comme TGD que les jeunes neurotypiques et, de même, les personnes qui s'identifient comme TGD sont plus susceptibles d'être atteintes de TSA que les personnes cisgenres.
Dans ce numéro de Pediatrics, Kahn et al rapportent les résultats de l'une des plus grandes études de cohorte pédiatrique à ce jour pour examiner de près cette association. En utilisant les informations des dossiers médicaux électroniques de la base de données PEDSnet (qui compile les données de 8 grands systèmes hospitaliers pédiatriques américains), les auteurs ont identifié 40 713 jeunes âgés de 9 à 18 ans (âge moyen, 13,6 ans) diagnostiqués avec un TSA entre 2009 et 2022. Parmi ces jeunes, 1,1 % avaient également des informations dans leur dossier médical suggérant qu'ils s'identifiaient comme TGD ; parmi 879 155 jeunes sans TSA, ce pourcentage était de 0,6 %. Après ajustement pour d'autres facteurs, les jeunes atteints de TSA étaient trois fois plus susceptibles que les jeunes sans TSA d'avoir des données cliniques dans leur dossier médical suggérant qu'ils s'identifiaient comme TGD.
Ces résultats ont plusieurs implications pour la pratique clinique et la recherche future. Tout d'abord, l'association entre les TSA et l'identification TGD montre à quel point il est essentiel que tous les cliniciens pédiatriques - qu'il s'agisse de soins primaires, de sous-spécialités ou de milieux hospitaliers - soient préparés à fournir des soins qui tiennent compte du développement et qui l'affirment. Il existe d'importants points communs dans les soins cliniques de l'autisme et de la diversité de genre. Dans les deux cas, les soins sont idéaux lorsqu'ils sont individualisés et centrés sur la famille. Ils doivent être soigneusement adaptés aux points forts des jeunes, ainsi qu'à leurs objectifs de traitement et à leurs préférences, qui peuvent parfois être en désaccord avec ceux de leurs parents. La prise en charge de l'autisme et de la diversité des genres bénéficie généralement d'une collaboration interdisciplinaire étroite entre les cliniciens de soins primaires, les spécialistes de la pédiatrie, les spécialistes de la santé mentale et d'autres cliniciens, afin d'optimiser la santé physique et psychologique des jeunes. En outre, les jeunes sont plus susceptibles de s'épanouir dans des environnements de soins sûrs et fiables. Pour les jeunes atteints de TSA, par exemple, le personnel peut s'efforcer de minimiser les déclencheurs sensoriels et les distractions; pour les jeunes qui s'identifient comme TGD, le personnel devrait utiliser les noms et les pronoms choisis par les patients.
Les cliniciens devraient être préparés à fournir des soins affirmatifs aux jeunes atteints de TSA ou qui s'identifient comme TGD et seront mieux placés pour soutenir les jeunes qui peuvent avoir besoin de soins liés aux deux types de troubles. Lorsqu'un jeune atteint de TSA s'identifie comme TGD, les cliniciens devraient considérer cette identité comme authentique. Ils devraient également comprendre que les jeunes atteints de TSA méritent d'avoir accès à des soins fondés sur des données probantes, de haute qualité et qui tiennent compte des différences entre les sexes, et qu'un diagnostic de TSA ne devrait pas empêcher les jeunes et les familles de donner leur consentement éclairé à des soins qui tiennent compte des différences entre les sexes.
Deuxièmement, les conclusions de Kahn et al nous rappellent que les cliniciens pédiatriques doivent se faire les avocats de la lutte contre la stigmatisation. Les jeunes atteints de TSA et les jeunes TGD sont souvent victimes de discrimination et de rejet social liés à leur identité, tout comme leurs familles. Lorsque l'autisme et la diversité des genres se croisent, la stigmatisation est susceptible d'être encore plus amplifiée. La stigmatisation dans les établissements de soins de santé peut empêcher les jeunes et les familles de se présenter pour obtenir les soins nécessaires, et dans la communauté en général, elle peut aggraver le bien-être social et émotionnel des jeunes. Les cliniciens peuvent réduire la stigmatisation en écoutant les perspectives des jeunes atteints de TSA et qui s'identifient comme TGD, en se formant et en formant leur personnel sur l'autisme, la diversité des genres et les facettes des soins pour les deux groupes, en utilisant un langage respectueux et non stigmatisant lorsqu'ils parlent aux jeunes et à propos des jeunes, en sensibilisant et en éduquant le public sur l'autisme et la diversité des genres, et en remettant en question les stéréotypes négatifs.
Troisièmement, les conclusions des auteurs devraient inciter à poursuivre les recherches sur les mécanismes sous-jacents potentiels, ce qui pourrait aider à optimiser les soins pour les jeunes atteints de TSA et s'identifiant comme TGD. Il est possible que les jeunes atteints de TSA, qui sont peut-être plus habitués à fonctionner en dehors des normes sociétales, soient moins susceptibles d'adhérer aux attentes rigides en matière de conformité au genre. Par ailleurs, comme le soulignent les résultats de Kahn et al, l'association entre les TSA et l'identification TGD peut s'expliquer par des différences dans l'accès aux soins ; par exemple, les jeunes qui reçoivent des soins pour un TSA sont peut-être plus susceptibles que les jeunes neurotypiques d'avoir des interactions fréquentes avec les cliniciens, ce qui leur donne plus d'occasions d'établir une relation de confiance et de partager leur identité de genre.
Il est important de noter que Kahn et al ont également constaté que, parmi les personnes atteintes de TSA, les jeunes de couleur et les personnes bénéficiant d'une assurance maladie publique étaient les moins susceptibles de recevoir un diagnostic suggérant qu'ils s'identifiaient comme TGD. Étant donné que le pourcentage de jeunes qui s'identifient comme TGD est comparable dans les groupes raciaux et ethniques (c'est-à-dire 1 à 2 %), les études futures devraient déterminer avec soin s'il existe des disparités dans la réception de soins affirmant le genre en fonction de la race, de l'ethnie et du statut d'assurance parmi les jeunes atteints de TSA. Dans certains États, l'interdiction législative d'utiliser les fonds Medicaid de l'État pour payer des soins tenant compte du genre aggravera presque certainement les disparités en matière de santé, d'autant plus que Medicaid est le principal assureur des jeunes de couleur aux États-Unis.
Dans le contexte de l'augmentation récente et spectaculaire des politiques antitransgenre aux États-Unis, nous affirmons que l'étude de Kahn et al ne doit pas être utilisée pour stigmatiser ou discriminer davantage les jeunes TGD, ou pour pathologiser le fait de s'identifier comme TGD en raison de ses liens avec une condition neurodéveloppementale. En outre, ces résultats ne doivent pas être utilisés pour délégitimer l'identité des jeunes TGD ou pour restreindre l'accès de ces jeunes à des soins qui tiennent compte de leur genre, y compris les jeunes TGD qui souffrent également de TSA. Les résultats des auteurs devraient plutôt encourager les cliniciens pédiatres à jouer un rôle central dans l'optimisation de la santé et du bien-être des jeunes qui souffrent de TSA et/ou qui s'identifient comme TGD, qui sont susceptibles de s'épanouir lorsqu'ils bénéficient d'un soutien solide de la part de fournisseurs de soins de santé attentifs et respectueux de leur identité.