nature.com Traduction de "‘The best way to get it right is to listen to us’ — autistic people argue for a stronger voice in research"
"Le meilleur moyen d'y parvenir est de nous écouter" : les personnes autistes réclament une participation accrue à la recherche
par Rodríguez Mega, Emiliano - 10 mai 2023
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En 2019, après avoir appris que sa petite fille, Luna, était autiste, Yadira García Rojas s'est intéressée de près à cette condition. Elle passait ses journées à lire des sites web et des articles universitaires, essayant d'apprendre tout ce qu'elle pouvait pour aider sa fille, qui ne parle pas et a besoin de soins et d'un soutien à temps plein.
Lorsque les traitements ont commencé, ils ont eu l'effet d'un choc. Dans un centre clinique de santé mentale de Mexico, les thérapeutes encourageaient Luna à parler en lui offrant des fraises, puis les lui retiraient jusqu'à ce qu'elle les réclame verbalement. Ils punissaient la fillette lorsqu'elle battait des mains ou ne regardait pas dans les yeux, se souvient García Rojas. Et ils l'obligeaient à ramper dans un tunnel de jeu qui la terrifiait, parfois jusqu'à ce qu'elle arrête de pleurer.
"C'était une véritable torture", dit García Rojas. La plupart des interventions, dit-elle, semblaient viser à ce que Luna et les autres enfants cachent leur autisme - à ce qu'ils soient moins eux-mêmes - quel que soit le prix à payer en termes de larmes et de cris. "Je sortais toujours en pleine crise".
García Rojas a mis fin aux séances de thérapie peu après que le COVID-19 a frappé le Mexique en 2020. Un an plus tard, elle a reçu son propre diagnostic d'autisme. Elle a lancé un groupe de plaidoyer local visant à réduire la stigmatisation des personnes autistes au Mexique, puis a rejoint une coalition internationale axée sur l'élaboration du programme de recherche, le Groupe de travail mondial sur la recherche sur l'autisme (GATFAR). Ce groupe, composé de scientifiques, de médecins, de thérapeutes et de défenseurs de la cause autiste, a pour objectif de contribuer à changer la façon dont les universitaires perçoivent les personnes autistes, ce qui influence la manière dont les médecins et les thérapeutes travaillent avec elles, explique-t-elle. "S'il n'y a pas de changement à ce niveau, il n'y aura pas de changement ailleurs."
Formé en 2022, le GATFAR s'ajoute à un chœur croissant de défenseurs autistes et non autistes, y compris des chercheurs, des médecins et des cliniciens, qui soutiennent que la recherche sur l'autisme, dans son ensemble, ne répond pas aux besoins des personnes autistes et pourrait, en fait, leur causer du tort.
"L'agenda de la recherche n'est pas établi en fonction des intérêts ou du bien-être des personnes autistes", déclare Heini Natri, membre du GATFAR et informaticienne au Translational Genomic Research Institute de Los Angeles, en Californie.
Comme d'autres, elle affirme que malgré la sensibilisation croissante à l'autisme et l'acceptation de la neurodiversité dans de nombreux secteurs de la société, la communauté universitaire et de recherche clinique considère encore généralement l'autisme comme une maladie, un trouble, un problème à résoudre. Selon eux, la recherche et les thérapies sont souvent axées sur la suppression des traits autistiques et l'adoption de comportements neurotypiques, plutôt que sur le développement de services et de programmes visant à soutenir les personnes autistes.
Fin 2021, un rapport influent publié dans The Lancet et fixant les priorités de la recherche clinique pour les cinq prochaines années a suscité la colère de nombreux défenseurs de l'autisme parce qu'il met l'accent sur l'étude des médicaments et des thérapies comportementales, et parce qu'il adopte le terme "autisme profond" pour décrire les personnes autistes qui nécessitent des soins 24 heures sur 24 et qui sont souvent incapables de parler, très peu verbales ou atteintes d'une déficience intellectuelle 1.
Un projet de génétique de l'autisme très médiatisé interrompu à la suite de réactions négatives
Ce projet a relancé le débat sur la question de savoir qui a le droit de fixer l'ordre du jour. Face à la GATFAR et à d'autres activistes, des chercheurs et des parents ont fait valoir que les personnes autistes qui ne parlent pas ou qui souffrent d'un handicap intellectuel - et leurs familles - risquent d'être laissées pour compte et oubliées. Ils ont comparé certains des arguments avancés par les défenseurs des autistes à une censure qui pourrait pousser les jeunes scientifiques à abandonner leurs travaux. "Les chercheurs eux-mêmes doivent s'opposer à ces tentatives de les museler et de contrôler ainsi l'orientation de la recherche sur l'autisme", a écrit Amy Lutz, vice-présidente du US National Council on Severe Autism à Philadelphie, en Pennsylvanie, dans un article d'opinion publié en janvier (voir go.nature.com/3vtycmn [Traduction]).
Mais ces avertissements sont sans fondement, affirme Mary Doherty, membre du GATFAR, basée à Navan, en Irlande, et fondatrice d'Autistic Doctors International, qui représente plus de 700 médecins autistes du monde entier. Les personnes autistes n'ont historiquement eu aucun contrôle sur ce que les chercheurs non autistes disent et font, dit-elle, "mais c'est un récit qui convient à une certaine partie de la communauté des chercheurs".
Davantage de chercheurs autistes et non autistes ont commencé à travailler ensemble dans des études qui donnent la priorité au point de vue des personnes autistes. Depuis une dizaine d'années, certaines personnes autistes sont à la tête de la recherche. Et d'éminents scientifiques ont commencé à modifier leur approche.
"Les neurotypiques et les autistes sont tous deux importants", déclare García Rojas. "Si nous travaillons ensemble, nous nous en sortirons mieux."
Des sujets silencieux
Alors qu'elle préparait un master en psychologie en 2016, Monique Botha pensait régulièrement à abandonner. Tous les articles qu'elles lisaient semblaient contenir des descriptions dévalorisantes de personnes comme elles.
Les déficits de langage chez les personnes autistes résultent d'un "échec de la domestication du cerveau humain", lit-on dans l'un d'eux 2. Un autre a conclu que les enfants autistes n'ont pas la capacité, propre à l'homme, de partager des émotions, des expériences et des activités, à l'instar des singes non humains 3.
J'ai été exposée à cela et je me suis dit : "Vous savez quoi ? Je pense que je suis peut-être exclue", raconte Botha, qui travaille aujourd'hui comme psychologue communautaire à l'université de Stirling, au Royaume-Uni, et étudie la manière dont la recherche sur l'autisme déshumanise, objectifie et stigmatise les personnes autistes. (Elliot Murphy, neuroscientifique cognitif au Centre des sciences de la santé de l'Université du Texas à Houston et coauteur de l'article sur la domestication ratée 2, affirme que le concept est technique et distinct de la compréhension familière de la domestication. Il ajoute qu'il a contacté Botha et d'autres auteurs "pour le faire rectifier, mais je n'ai jamais reçu de réponse").
Malgré leur découragement, Botha explique qu'une étude en particulier les a convaincus de poursuivre leurs recherches. Elle montre que les adultes autistes meurent en moyenne 16 ans plus tôt que la population générale, principalement par suicide 4. Pour ceux qui ont un handicap intellectuel, c'était 30 ans plus tôt.
"Ma communauté saigne, ma communauté est en train de mourir", déclare Botha. En 2018, lui et son conseiller ont expliqué pourquoi, dans le cadre d'une étude portant sur plus de 100 participants autistes, ils ont constaté que la stigmatisation intériorisée et la discrimination quotidienne généraient un stress qui se traduisait par une mauvaise santé mentale5. Selon Botha, la recherche est en partie responsable de cette situation. "Si vous décrivez continuellement les personnes autistes avec des termes sous-humains, alors vous permettrez un traitement sous-humain".
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Le langage déshumanisant a marqué la recherche sur l'autisme pendant des décennies. Certaines des remarques les plus désobligeantes ont été formulées par Ole Ivar Løvaas, un psychologue clinicien américano-norvégien. Lors d'une interview en 1974, Løvaas a qualifié les enfants autistes - ses patients - de "petits monstres" qui étaient "gravement perturbés". "Vous avez une personne au sens physique - ils ont des cheveux, un nez et une bouche", a-t-il déclaré, "mais ce ne sont pas des personnes au sens psychologique".
Løvaas, qui est décédé en 2010, a fondé l'analyse comportementale appliquée (ABA), une approche thérapeutique qui vise à rendre les enfants autistes indiscernables de leurs pairs. Løvaas était également un partisan de la "thérapie de conversion" pour les homosexuels et les transsexuels. Aujourd'hui, les thérapies ABA restent le type d'intervention sur l'autisme le plus couramment couvert par les assurances aux États-Unis. Les stratégies utilisées pour modifier le comportement des enfants se sont pour la plupart améliorées - peu de prestataires utilisent encore la fessée ou les chocs électriques. Mais même si des études indiquent que ces thérapies permettent d'acquérir des compétences en matière de communication et de socialisation 6, l'approche a été examinée de près en raison de l'absence de données solides à l'appui. Certaines recherches indiquent même qu'elles peuvent être à l'origine de traumatismes et d'abus, et qu'il existe un lien avec le développement de symptômes de stress post-traumatique 7.
"C'est ce que les personnes autistes disent depuis des décennies", explique Doherty. "Mais on ne nous croit pas. Nous ne sommes pas considérés comme des agents crédibles de la connaissance de nos propres vies."
Il pourrait s'agir d'un héritage du domaine. Conventionnellement, les personnes autistes ont été des sujets silencieux dans la recherche sur l'autisme, dit Botha. "Cela a été considéré comme acceptable et, pire encore, comme souhaitable. Les données indiquent que les attitudes négatives à l'égard de l'autisme sont très présentes dans la communauté des chercheurs."
À la fin de l'année dernière, Botha a cosigné une étude dans laquelle elle a interrogé environ 200 scientifiques spécialisés dans l'autisme, qu'ils soient chevronnés ou en formation, pour savoir comment ils comprenaient les personnes qu'ils étudiaient. Près de 60 % d'entre eux ont ouvertement exprimé des points de vue capacitistes 8 qui stigmatisaient, déshumanisaient et réduisaient les personnes autistes à l'état d'objet. Un participant les a décrites comme "fermées au monde extérieur", "rigides", "émotives" et, curieusement, "grosses". Les chercheurs ont constaté que les idées médicales selon lesquelles l'autisme est un trouble ou une maladie étaient en corrélation avec des chances plus élevées d'idées capacitistes. En revanche, le fait d'impliquer des personnes autistes dans la recherche est fortement corrélé à une diminution des risques de discrimination fondée sur le validisme.
Les conclusions ne surprennent pas Tobi Abubakare, psychologue clinicienne spécialisé edans l'autisme à l'université de l'Indiana à Bloomington. "C'est un environnement hostile", dit-elle Botha pense que les résultats devraient être étudiés plus en profondeur, mais qu'ils "touchent vraiment au cœur du problème, à savoir le pouvoir, y compris le pouvoir impliqué dans la création de connaissances sur l'autisme".
Une aide précieuse
Il y a environ quatre ans, Kristen Bottema-Beutel, chercheuse sur l'autisme au Boston College, dans le Massachusetts, a traversé une crise personnelle. Elle avait entendu certains chercheurs et défenseurs de l'autisme critiquer son domaine en le qualifiant de capacitiste, et elle ne pouvait se défaire du sentiment qu'elle ne s'était pas arrêtée pour inspecter son propre travail. Ses descriptions de l'autisme étaient-elles nuisibles ? Avait-elle elle-même fait preuve de capacitisme ?
Elle avait l'impression que beaucoup de ses collègues étaient réticents à une telle réflexion. "
On a tendance à se dire : "Je suis au-dessus de toute critique parce que je suis là pour aider". Avec cela, dit-elle, vient un manque d'examen minutieux pour de nombreux traitements et interventions qui sont proposés aux personnes autistes.
En 2020, par exemple, une méta-analyse a examiné 1 700 études portant sur des interventions non pharmacologiques, qu'il s'agisse de thérapies sensorielles et comportementales, semblables à celles que García Rojas a suivies avec Luna, ou de thérapies assistées par des animaux ou basées sur la technologie. Les résultats font écho à ceux de plusieurs autres études : la plupart des interventions sur l'autisme s'appuient sur des données de qualité faible à moyenne 9.
"Lorsque l'on examine les données, on constate qu'elles ne sont pas particulièrement solides", déclare Mme Bottema-Beutel.
Bien qu'elle n'ait pas participé à ce travail, elle a pris part à une autre méta-analyse qui n'a pas réussi à mettre en évidence une grande rigueur méthodologique dans les thérapies destinées aux jeunes enfants 10. Avec ses collègues, elle a constaté que seul un tiers des études testant les interventions comportementales sont des essais contrôlés randomisés - l'étalon-or pour déterminer l'efficacité d'un traitement.
Dans d'autres études 11-13, Bottema-Beutel a constaté que de nombreux articles ne divulguaient pas d'importants conflits d'intérêts ou ne faisaient pas état d'effets secondaires négatifs involontaires, tels que des enfants en détresse, blessés, s'ennuyant ou ayant peur à la suite d'une intervention.
L'attitude est presque la suivante : "Rien de ce qui pourrait résulter de notre intervention ne serait pire que d'être autiste", déclare Bottema-Beutel. Après tout, "nous essayons simplement d'aider".
Une marée montante de changement
Lorsque Christina Nicolaidis, chercheuse en services de santé à l'université d'État de Portland (Oregon), a commencé à étudier la violence entre partenaires dans les années 1990, ses mentors lui ont dit que les personnes ayant subi des violences domestiques "détestaient" les chercheurs. Mme Nicolaidis était sceptique quant à la véracité de ces propos. "Cela me disait que les chercheurs avaient fait une erreur", dit-elle.
Après avoir parlé à des défenseurs et à des survivants, elle s'est rendu compte que leur point de vue était rarement pris en compte dans la recherche. Cela lui a semblé peu judicieux : ils possédaient une somme de connaissances et d'expériences que "peu importe ce que j'ai pu apprendre dans mes cours, je n'ai pas pu obtenir", explique Mme Nicolaidis.
Cette expérience a façonné sa carrière. Aujourd'hui, avec sa collègue Dora Raymaker, chercheuse autiste, elle codirige l'Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), l'un des projets les plus anciens dans lequel des scientifiques autistes et non autistes, ainsi que des membres de la communauté, travaillent ensemble sur un pied d'égalité.
Depuis 2006, "nous avons gardé cette volonté initiale de dire "Hé, nous voulons faire de la recherche qui soit importante pour la communauté autiste"", explique Nicolaidis.
C'est une façon différente d'aborder un domaine dans lequel les décisions sont généralement dictées par des points de vue non autistiques. Les efforts participatifs communautaires considèrent les personnes autistes comme un groupe marginalisé, dit-elle, plutôt que comme des patients dont le cerveau est déréglé.
Dans l'approche conventionnelle, plusieurs chercheurs "travaillent essentiellement sur la base d'un ensemble d'hypothèses erronées", écrit Rachel Kripke-Ludwig, étudiante et défenseure des autistes qui ne parlent pas, basée à Menlo Park, en Californie. "La meilleure façon de faire les choses correctement est de nous écouter". Avec d'autres personnes autistes, elle siège au conseil communautaire d'AASPIRE, discutant pour savoir si les questions de recherche sont pertinentes, les protocoles de recrutement respectueux et les méthodes scientifiquement valables.
Au début de l'année, AASPIRE a lancé un projet visant à comprendre quels résultats comptent le plus pour les personnes autistes - ce qui pourrait aller au-delà des réalisations standard de la vie, telles que le mariage ou l'emploi.
Des études montrent que les personnes autistes souhaitent davantage de recherches sur la santé mentale, les services et les autres pathologies dont beaucoup d'entre elles souffrent - notamment l'épilepsie, les douleurs gastro-intestinales, les handicaps intellectuels et les troubles du sommeil 14.
Cependant, la plupart des financements vont à des études sur les facteurs de risque génétiques et environnementaux, les traitements et les interventions. Selon Steven Kapp, psychologue spécialiste du développement de l'autisme à l'université de Portsmouth (Royaume-Uni), "peu de données à long terme indiquent clairement que la recherche sur l'autisme, dans son ensemble, a profité aux personnes autistes". Selon lui, ce domaine "n'a pas bien répondu aux besoins des personnes autistes".
Cependant, même les approches participatives ne sont pas forcément la solution miracle. Certains efforts d'intégration finissent par être superficiels et symboliques, prévient Liz Pellicano, psychologue du développement à l'University College de Londres.
"C'est un point essentiel", explique Mme Pellicano. "Pour apprendre et prendre en compte les différentes expertises des gens, il faut qu'il y ait un changement de pouvoir".
De profondes divisions
Le rapport Lancet de 2021 alimente la controverse. Les auteurs, une commission internationale composée essentiellement de chercheurs et de cliniciens non autistes, ont rédigé des recommandations cliniques et de recherche sur les mesures à prendre pour répondre aux besoins des personnes autistes au cours des cinq prochaines années 1.
Les détracteurs du rapport sont d'accord avec certaines de ses recommandations, telles que la lutte contre les inégalités et la production de meilleures données sur l'efficacité des thérapies. Mais le document, selon eux, déforme le point de vue de certaines personnes autistes en donnant la priorité aux études sur les interventions et les médicaments, au lieu de se pencher sur les causes de décès, le soutien à la santé mentale, la communication assistée ou de démystifier les traitements pseudo-scientifiques.
"Si les personnes autistes avaient été incluses de manière significative, le plan quinquennal proposé par la commission du Lancet aurait probablement été très différent."
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Tony Charman, psychologue clinicien spécialiste du développement au King's College de Londres et coprésident de la commission, reconnaît que le rapport n'a pas été à la hauteur en n'incluant pas davantage de points de vue autistiques. "Lorsque je regarde en arrière et que je lis ce que nous avons écrit, je constate qu'une grande partie des recommandations en matière de recherche proviennent de la position dominante - mais pas la seule - au sein du groupe", déclare-t-il. "Il manque une pièce à l'édifice."
La commission a également adopté le terme "autisme profond". Ce terme a suscité des réactions négatives de la part de chercheurs et de défenseurs de l'autisme 15, ainsi que d'organisations telles que le GATFAR 16, qui l'ont jugé arbitraire et scientifiquement inexact. Ils ont fait valoir qu'il divise inutilement la communauté autiste, annulant une décision prise en 2013 de fusionner un large éventail de conditions, y compris le syndrome d'Asperger, en un seul diagnostic.
"Il est intéressant de constater que ce rapport a suscité un tel tollé", déclare Catherine Lord, psychologue clinicienne à l'université de Californie à Los Angeles, qui a coprésidé la commission du Lancet, ajoutant que le rapport visait à attirer davantage l'attention "sur des personnes qui sont souvent oubliées".
En effet, la proportion d'études sur l'autisme dont les participants correspondraient à la définition de "autiste profond" de la commission a considérablement diminué au fil du temps 17 - en partie, selon certains, à cause de la fusion des diagnostics d'autisme.Alison Singer, coauteur du rapport du Lancet et présidente de l'Autism Science Foundation, une organisation basée à New York qui finance des études sur l'autisme, estime que ce terme est nécessaire. "Il y a des personnes atteintes d'autisme qui fonctionnent si bien qu'elles sont diplômées de la faculté de droit de Harvard. Et puis vous avez des gens comme ma fille", qui souffre d'un handicap intellectuel sévère. "Pour moi, la solution est de revenir à la bifurcation du diagnostic", dit-elle.
Beaucoup de personnes autistes y voient un retour à des étiquettes qu'elles ont rejetées. "Je suis profondément doué, je ne suis pas profondément déficient", écrit Payam, un défenseur des autistes qui ne parle pas et qui est basé à Atlanta, en Géorgie. Payam n'est pas une exception, affirme sa mère, Parisa Khosravi. "Nous devons présumer des compétences et écouter nos personnes qui ne parlent pas, explique-t-elle, plutôt que de supposer un handicap intellectuel."
De nombreuses autres personnes autistes qui ne parlent pas ou qui ont un handicap intellectuel ont trouvé des moyens de s'exprimer, affirme Zoe Gross, directrice du plaidoyer pour le réseau Autistic Self Advocacy Network à Washington DC. "Il est tout à fait inexact de dire qu'en tant que groupe, les personnes autistes ayant un handicap intellectuel, ou les personnes autistes qui ne parlent pas, ne peuvent pas se défendre elles-mêmes", a-t-elle écrit dans un courriel. "Toutes les personnes autistes n'ont pas accès à une méthode de communication qui leur convient, et pour certaines personnes, les méthodes de communication actuellement disponibles peuvent tout simplement ne pas fonctionner."
Un autre désaccord a fracturé la communauté des autistes. À la fin de l'année dernière, Singer a cosigné un commentaire affirmant que les appels lancés aux chercheurs sur l'autisme pour qu'ils fassent plus attention au langage qu'ils utilisent relevaient de la "censure " 18. L'article mettait en garde contre le fait que les préoccupations soulevées par les défenseurs de l'autisme pousseraient les chercheurs en début de carrière à quitter le domaine. "Ils risquent de passer à l'étude d'autres troubles", déclare Mme Singer. "Il s'agit d'une véritable menace pour la recherche."
L'article a suscité de vives critiques de la part de chercheurs autistes et non autistes. "Il s'agit d'une affirmation extravagante", déclare Mme Bottema-Beutel. "Elle exprime un niveau de fragilité qui, à mon avis, n'est pas approprié pour une communauté de chercheurs."
Botha est du même avis. "Il est risible de prétendre que les personnes autistes ont le pouvoir institutionnel et systémique d'orienter la recherche sur l'autisme alors que, traditionnellement, nous avons été tenus à l'écart."
Il est difficile de dire quelle sera l'influence du rapport du Lancet, ou de la recommandation d'utiliser le terme "autisme profond", ont déclaré plusieurs sources à Nature. Mais les divisions intenses que le rapport a suscitées masquent certains progrès cruciaux réalisés au cours des dernières années.
Pour certains, le débat a servi de signal d'alarme. "Je pense que c'est une sorte de révolution", déclare le psychologue Simon Baron-Cohen, de l'université de Cambridge, au Royaume-Uni.
En septembre 2021, lui et ses collègues ont interrompu l'étude Spectrum 10K, un vaste projet visant à comprendre la génétique de l'autisme et des troubles associés. Les critiques ont fait valoir que l'étude avait débuté sans consultation significative des personnes autistes et que les données qu'elle recueille pourraient être utilisées à mauvais escient.
L'équipe a maintenant lancé une consultation approfondie, qui devrait s'achever dans le courant du mois, et qui modifiera probablement la nature et les protocoles du projet, indique M. Baron-Cohen. "Nous sommes en mode écoute à ce stade."
En Australie, les organismes de financement de la recherche sur l'autisme accordent depuis un certain temps déjà davantage de subventions reflétant les priorités des autistes 19. D'autres institutions, comme l'Interagency Autism Coordinating Committee, un groupe consultatif fédéral américain, ont suivi le mouvement : son plan stratégique 2021-22 pour la recherche sur l'autisme appelle à un financement accru du bien-être et de l'inclusion.
En 2020, la Société internationale de recherche sur l'autisme (INSAR) a créé un comité de chercheurs autistes - dont Abubakare, Kapp et Raymaker - pour favoriser les collaborations avec leurs pairs non autistes et offrir des mentorats aux jeunes stagiaires autistes qui commencent à s'orienter dans la recherche sur l'autisme.
Tous ces efforts nourrissent l'espoir que l'élan en faveur de l'intégration du point de vue des autistes dans la science de l'autisme continuera à s'intensifier.
La seule façon d'avancer, dit Kripke-Ludwig, est de faire de la place à plus de personnes autistes dans le monde universitaire - même si un malaise s'ensuit. "Je ne suis pas une version brisée de la normalité", a-t-elle écrit à Nature. "Je suis autiste, handicapée et fabuleuse. Il faut s'y habituer."
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