Université ARAPI : adultes, familles, professionnels 9

Comportements sexuels défis . Qualité de vie des personnes autistes, de quoi parle-t-on ? - Qualité de vie des familles - Facterus de stress des professionnels face aux comportements-défis.

Suite de mon compte-rendu de l'Université d'Automne de l'ARAPI ( 1 , 2 , 3 , 4 ; 5, 6, 7; 8). Je regroupe sous ce titre 4 conférences présentées le mercredi matin 9 octobre.

La côte devant l'université d'automne de l'ARAPI La côte devant l'université d'automne de l'ARAPI

Izabela Fornalik - Comportements sexuels défis des personnes avec autisme : comment les gérer ?

 © Izabela Fornalik © Izabela Fornalik
Pour nous changer d'Isabelle Hénault, c'est une psychothérapeute polonaise qui est venue nous entretenir, à partir de quelques exemples, quelle pratique elle a. En rappelant que l'éducation sexuelle est un sujet tabou - si ce n'est illégal - en Pologne. Elle dit qu'elle est plaisamment décrite comme la sexologue à la valise.

Les comportements défis sont orientés :

  • vers la personne elle-même : masturbation, fétichisme ..
  • vers les autres.

Le déficit dans la théorie de l'esprit rend difficile de reconnaître par exemple que l'interlocuteur a peur. Il y a des

Izabela Fornalik à l'Université d'Automne de l'ARAPI Izabela Fornalik à l'Université d'Automne de l'ARAPI
problèmes sensoriels (masturbation, objets) et des fixations et intérêts spécifiques, qui peuvent être sources d'anxiété, des TOC.

Les parents doivent accepter les particularités.

Dans les exemples qu'elle décrit, elle montre qu'il faut aussi soigner par exemple les TOC ou un syndrome de stress post-traumatique.

Son expérience ne concerne pas que l'autisme, mais aussi la déficience intellectuelle.

Stéf Bonnot-Briey - Qualité de vie des personnes autistes ...

"De quoi parle-t-on ?" Stéf Bonnot-Briey, personne et professionnelle TSA, a rappelé la définition de la santé au sens de l'OMS (organisation mondiale de la santé) : la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladies ou d'infirmité.

Elle a expliqué que c'est à l'environnement de donner les moyens. Une partie de la communauté autiste est plus intéressée pour avoir des outils de compensation pour mieux vivre que pour avoir un diagnostic sans rien derrière.

Stéf Bonnot-Briey à l'Université d'Automne de l'ARAPI Stéf Bonnot-Briey à l'Université d'Automne de l'ARAPI
Pour Stéf, les personnes handicapées capables de s'exprimer ne peuvent pas parler nécessairement au nom de ceux qui ne peuvent s'exprimer.

Au sujet des disability studies, du modèle social du handicap, elle explique que ce changement de point de vue ne signifie pas le déni de l'existence de déficiences, ni le rejet de l'utilité d'interventions et de traitements.

Mais il ne ne faut pas imposer sa forme d'inclusion aux autres.

Stéf souhaite que l'ARAPI s'empare du champ des disability studies, et qu'il y ait des chercheurs en situation de handicap.

Amaria Baghdadli - Qualité de vie des familles

Responsable du CRA, du département de pédopsychiatrie du CHU de Montpellier et d'un des 3 premiers centres d'excellence sur l'autisme et les TND, la Pr Baghdadli a décrit les recherches participatives menées.

Elle fait remarquer que la désinstitutionnalisation fait reposer l'aide principalement sur les familles. Cela a un impact sur la qualité de vie : cela peut certes valoriser l'estime de soi , mais les familles peuvent se sentier dépassées.
Les aidants dans les troubles neurodéveloppementaux :

  • ont une moindre qualité de vie;
  • qui dépend de la sévérité des troubles (polyhandicap etc.)
  • ont des difficultés économiques.

Par Amaria Baghdadli à l'Université d'Automne de l'ARAPI Par Amaria Baghdadli à l'Université d'Automne de l'ARAPI
Le stress des parents est plus élevé dans l'autisme que dans les autres troubles neurodéveloppementaux (exemple du syndrome de l'X fragile). Il y a plus de troubles du sommeil. Le stress diminue s'il y a une amélioration des enfants. La qualité de vie des femmes est moins bonne que celle des pères.

La cohorte EpiTED a regroupé 300 enfants au départ dans les années 1990. Il y en a toujours 106. La qualité de vie parentale est estimé à partir d'un questionnaire de 17 items.

 Les aspects environnementaux tels que l'âge des parents, la précocité et la quantité des prises en charge ne semblent pas avoir d'effet sur la qualité de vie.

Par contre, si la fratrie va bien, il y a une meilleure qualité de vie, qui peut être liée à une meilleure estime du comportement parental.

La cohorte ELENA comporte 850 familles participantes. 260 parents - "130 paires de papas et mamans" - ont participé à une étude sur la différence dans l’impact du TSA ressenti au quotidien par les parents selon leur genre. Je me suis demandé si je ne m'étais pas égaré dans une Manif soit-disant "pour tous".

Mais j'ai été vite rassuré. On était dans la très classique répartition de l'activité par genre : 64% des mères ont interrompu leur activité professionnelle, contre 5% des pères. 35% des mères ont réduit leur activité, contre 5% des pères. Classique ! Ne pensons pas aux impacts sur la retraite.

Intéressant l'impact des troubles du comportement. Pour les pères, ce sont les comportements externalisées (opposition) qui importent, pour les mères, les comportements internalisés, comme l'anxiété.

Il y a une corrélation dans la dégradation de la qualité de vie des pères quand ils adhérent à une association, et des mères quand elles assistent à une formation. Corrélation bien sûr, pas causalité.

Le programme d'éducation thérapeutique PAPA est un programme éducatif pour les parents, au décours du diagnostic, agréé en 2014. L'agrément a été retiré depuis, au motif que l'éducation thérapeutique concerne le patient, pas ses parents.

education-therapeutique-des-enfants-avec-troubles-du-spectre-autistique
Un livre est disponible (FNAC).

Il y a enfin le DIAD - Dispositif d'intervention autour du diagnostic.

La pratique a révélé le problème des déplacements, l'intérêt des téléconsultations et le fait que l'éducation thérapeutique du patient doit pouvoir se faire avec le web.

La Pr Baghdadli a souligné que la mesure 56 du 4ème plan autisme prévoit la création de dispositifs d'éducation thérapeutique en matière de TSA (voir les pages 107 et 108 du plan).

En ce qui concerne la recherche participative, elle a indiqué que les personnes concernées étaient représentées dnas les COS (comités d'orientations tratégique) des CRA, que les familles intervenantient dans le cadre des focus groupes. Dans le conetre d'excleence, il y a un comité éducationnael où sont représentés toutes les associaions autisme, mais aussi, ce qui est mons habituel, les assocaions pour les autres TND.

A une question d'Autisme Basse Normandie au sujet des fratries, Amaria Baghdadli expliquera que la 5ème journée de l'éducation thérapeutique du patient se fait avec elles.

Annick Cudré-Mauroux - Prise en compte de la souffrance des professionnels

... face aux comportements-défis." Psychologue et professeure dans une école de travail social, elle a effectué sa thèse de doctorat sur la thématique du stress du personnel éducatif face aux comportements-défis des personnes avec une déficience intellectuelle.

La thèse est disponible sur internet, mais elle ne fait que 510 pages. Vous pouvez faire un galop d'essai avec une version réduite papier de 136 pages.

9782804171704-g

Tout cela a été publié avant une formation en psychologie analytique jungienne terminée en février 2018.

Ce qui a été intéressant dans l'intervention, c'est de mettre en lumière tous les facteurs qui influent sur la souffrance des professionnels, et qui sont extérieurs aux comportements-défis. Ils sont de véritables défis à l’organisation des structures d'acceuil. Le stress a un surcoût économique, mais aussi un effet au niveau des bénéficiaires : absentéisme et renouvellement du personnel, entraînant la rupture de l'accompagnement, diminution de la quantité de soins, pas de mise en place des plans d’intervention.

Cependant, les liens entre comportements-défis et stress des professionnels ne sont pas établis par a recherche. Il faut qu’interviennent d'autres facteurs, contextuels ou subjectifs. Une étude qualitative de 10 cas (agressions ou automutilations) a été réalisée. UNe seule situation a été analysée en profondeur.

Les facteurs de stress :

  1. l'expérience  :manque d'expérience, vécu antérieur d'expériences traumatiques réactivé:
  2. liés aux professionnels : caractéristiques physiques (faiblesse, être une femme), niveau de fatigue, traits psychologiques, vie privée;
  3. inférences de sens : croyances sur la personne ou sur le comportement-défi, croyances sur le contexte social (craintes du jugement des autres), attentes spécifiques (on s'attend à ce que çà se passe bien):
  4. éléments cognitifs perturbateurs : scénarios négatifs liés à des expériences passées, doutes et ruminations:
  5. règles comportementales : explicites (stratégies définies en équipe sur lesquelles on n'est pas d'accord), implicites (pas de protocole posé);
  6. facterurs professionnels : cohésion d'équipe et climat de travail, statut professionnel (par ex. stagiaire):
  7. lourdeur du travail : horaires longs (22 heures !), prolongés;
  8. caractéristiques du contexte physique : pas de protection, évènements survenant hors de l'institution:
  9. caractéristiques du contexte social : présence de tiers (autres résidents), changements dans le contexte social (exemple d'un enfant qui passe):
  10. caractéristiques de comportements-défis : fréquence élevée, imprédictibilité, intensité élevée:
  11. éléments liés à la situation : durée, nature de l'activité durant laquelle le comportement apparaît.

Pour agir, il faut prendre en compte la singularité des situations, l'importance des facteurs subjectifs et des facteurs contextuels.

Pour gérer le stress, il faut accepter de faire partie du problème. L'observation des situations de comportements-défis implique d’analyser ses croyances, ses émotions, son comportement. Des stratégies cognitives sont à mettre en œuvre (travail sur les croyances), émotionnelles (travail sur le corps) et comportementales.

Pour éviter de faire porter le poids sur les porfessionnels, la formation des cadres dirigeants est essentielle.

A suivre

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