Premières directives cliniques pour le trouble du spectre de l’autisme co-survenant et la dysphorie de genre ou l’incongruence chez les adolescents
John F. Strang,Haleyme,Lauren Kenworthy,annelou L. C. de Vries,Edgardo menvielle,Scott Leibowitz, Show All
Pages 1-11 | Publié en ligne: 24 Oct 2016 (extraits)
Traduction intégrale
Agrandissement : Illustration 2
La co-occurrence des TSA et du GNC/GD [Genre non conforme = non-binarité / gender dysphory - dysphorie de genre] chez les adolescents présente des défis importants en matière de diagnostic et de traitement étant donné les complexités sociales, adaptatives, de conscience de soi, de communication et de fonction exécutive des jeunes atteints de TSA. Cependant, de nombreux adolescents atteints de cette co-occurrence sont cliniquement appropriés pour le traitement par GD ). Le principal défi est de savoir comment les évaluer et les soutenir cliniquement.(..)
Evaluation
Lors de l’évaluation pour les ASD (=TSA) et GD co-survenant, les spécialistes de genre et les spécialistes de l’autisme devraient collaborer pour faire partie de l’évaluation quand il n’y a pas de clinicien disponible dans les deux spécialités. En raison de la complexité du diagnostic dans beaucoup de ces cas, il peut y avoir une période de diagnostic plus prolongée et les décisions cliniques peuvent se dérouler plus lentement. Compte tenu de l’incidence élevée des TSA chez les adolescents atteints de GNC/GD, les renvois de genre devraient être examinés pour les TSA. Si le DMPS est suspecté et que le clinicien de dépistage n’est pas un spécialiste des TSA, le patient doit être renvoyé à un spécialiste des TSA pour les diagnostics DMPS. L’évaluation liée aux TSA peut fournir des informations importantes sur les capacités de l’adolescent, y compris le niveau cognitif, la fonction exécutive/la pensée future, les aptitudes à la communication, la sensibilisation sociale et la conscience de soi. Comprendre ce profil de compétences aidera à éclairer les approches cliniques pour mieux correspondre au profil/aux points forts du patient. Compte tenu de l’incidence accrue des questions de genre chez les personnes atteintes de TSA, les jeunes atteints de TSA devraient également être examinés pour les questions de genre. Le dépistage peut être accompli en incluant quelques questions sur l’identité de genre sur un formulaire d’admission et/ou en incluant un certain contenu sur les questions de genre dans l’entrevue clinique. Si les préoccupations relatives au genre sont notées, il convient de faire référence à un spécialiste approprié du genre pour l’évaluation et le soutien.
Le diagnostic des TSA ne devrait pas exclure un adolescent de recevoir également un diagnostic de GD et, lorsqu’il est indiqué, un traitement approprié de GD. Cependant, les cliniciens et les parents rejettent parfois le GD comme un trait d’ASD (p. ex., comme un intérêt trop concentré ou inhabituel). Bien que dans certains cas, les symptômes de GD semblent provenir de symptômes DMPS, de nombreux adolescents ont persistant GD indépendant de leur ASD. De même, un ASD non diagnostiqué peut être manqué si un clinicien et/ou des parents considèrent les difficultés sociales d’un adolescent comme découlant des défis liés à GD seulement. Les parents et/ou les cliniciens peuvent résister à d’autres évaluations après avoir reçu un diagnostic, qu’il s’agisse d’ASD ou de GD, s’ils considèrent tous les symptômes à travers la lentille du diagnostic initial.
Diagnostiquer les TSA peut être complexe chez les jeunes non conformes au genre. Un jeune peut sembler socialement maladroit ou retiré en lien avec son histoire du GNC, par exemple lorsqu’il n’y a pas eu suffisamment de possibilités pour développer un sentiment d’appartenance sociale et d’acceptation. Le diagnostic de GD peut être complexe chez les adolescents atteints d’ASD en raison de faiblesses liées aux TSA dans la communication, la conscience de soi et la fonction exécutive. Par exemple, les déficits de communication de DMPS peuvent entraîner une communication floue et tangentielle, ce qui peut rendre difficile de savoir comment un adolescent ressent véritablement son sexe. Les déficits des fonctions exécutives liées aux TSA peuvent aboutir à une réflexion concrète et à une lutte avec l’ambiguïté et la pensée future, ce qui peut permettre d’évaluer la compréhension par un adolescent des implications à long terme de la transition et du traitement de genre. En outre, les difficultés de flexibilité liées aux TSA peuvent limiter la capacité d’un jeune à adopter le concept d’un spectre de genre ou que le sexe peut être fluide; les adolescents atteints d’ASD peuvent présenter des réflexions plus «noires et blanches» sur le genre.
Les adolescents atteints d’ASD peuvent avoir une conscience de soi limitée et peuvent avoir du mal à reconnaître ou à comprendre leurs préoccupations de genre jusqu’à plus tard dans le développement. Il y a quelques jeunes avec des TSA qui n’incarnent pas une présentation binaire de transgenres (par exemple, ils peuvent ne pas travailler pour présenter comme un sexe différent, ils peuvent ne pas s’habiller comme un sexe différent, ils peuvent ne pas se préoccuper de leur nom, etc.) Ces variations des présentations plus courantes de GD peuvent soulever des questions de crédibilité pour les parents, les professionnels médicaux/psychologiques, et ainsi de suite. Cependant, beaucoup de ces jeunes semblent avoir des signes, des sentiments ou des expériences de genre persistants d’un autre sexe et ne devraient pas être exclus de la prise en compte du diagnostic de GD et des traitements connexes appropriés, adaptés à leurs besoins individuels.
Les symptômes liés aux TSA peuvent parfois créer ou intensifier une identification avec GD. la pensée rigide, excessivement concrète (c.-à-d. la pensée noire et blanche) chez les adolescents atteints de TSA et les problèmes de genre plus doux peuvent amener certains enfants/adolescents à assumer que leurs intérêts/traits non conformes au genre impliquent un GD complet et un besoin de transition. Ces jeunes peuvent avoir du mal à voir ou à envisager une solution «entre les deux», comme un homme féminin ou un «genre queer». Les adolescents homosexuels ou bisexuels atteints de TSA peuvent concrètement supposer que leur attirance sexuelle pour le même sexe signifie qu’ils doivent être une autre ratification . Important à noter, bien que certains adolescents expriment des préoccupations de genre clairement liées à (ou en raison de) leurs symptômes DMPS comme vient de décrire, basé sur notre expérience clinique à long terme avec cette population, nous avons observé que beaucoup ont durable GD et sont au fil du temps jugé approprié pour les soutiens GD/traitement.
Traitement
L’évaluation et le traitement des questions liées au genre chez les adolescents avec la co-occurrence se chevauchent souvent et se brouillent parce que la perspicacité, la pensée flexible, la communication et d’autres compétences se développent au fil du temps dans le traitement des TSA. L’évaluation peut se poursuivre au fur et à mesure que l’adolescent, par le biais du traitement, développe une capacité accrue de réflexion et de communication sur son sexe. Les traitements doivent souvent traiter les Diagnostics (GD et ASD) simultanément et évaluer les besoins liés au genre au fur et à mesure que la thérapie progresse et les patients ont une meilleure compréhension de leurs besoins et défis, des solutions possibles qui pourraient répondre à leurs besoins, et leurs conséquences. Voir la figure 2 pour une liste de contrôle de traitement. Les adolescents et leurs parents exigent souvent une psychoéducation sur la nature de la co-occurrence des TSA et du GNC/GD (par exemple, qu’il s’agit d’une co-occurrence commune, qu’il existe une gamme d’options/de résultats), en se concentrant sur la façon dont la présentation GD peut être différente dans les personnes atteintes de TSA que celles qui n’ont pas de TSA (p. ex., différences de présentation et âge d’apparition) et comment le processus d’évaluation/traitement se déroulera. Dans la mesure du possible, la séquence d’évaluation/d’intervention devrait être décrite de façon simple et visuelle pour l’adolescent avec des TSA (p. ex., une liste de contrôle ou un organigramme), en utilisant un langage clair pour réduire la surcharge et augmenter la participation au traitement. Pour réduire la complexité conceptuelle et l’imprécision des concepts liés au genre, les concepts doivent être présentés aussi simplement et concrètement que possible.
Certains adolescents avec la co-occurrence luttent avec le respect du traitement. Ils peuvent ne pas voir le but, ou peuvent ne pas avoir des compétences organisationnelles suffisantes pour assister à des nominations régulières (p. ex., psychothérapie ou médical) sans soutien. Étant donné l’importance d’un suivi et d’un counseling continus, il est essentiel d’élaborer un plan visant à maximiser la motivation et la capacité du patient à participer de façon cohérente au processus de traitement. La participation des parents/aidants est souvent nécessaire pour soutenir la conformité au traitement, aider à déplacer les objectifs de la thérapie ainsi que d’aider à clarifier les informations clés telles que l’intensité des symptômes/dysphorie de genre, expression de genre/comportements en dehors du traitement, et ainsi de suite. Un adolescent avec ASD peut ne pas savoir comment présenter un genre différent, comme choisir/obtenir des vêtements appropriés. La participation des parents et des aidants peut être nécessaire pour guider le processus d’exploration de genre. Les jeunes avec des TSA qui sont en transition peuvent nécessiter des soutiens organisationnels familiaux pour la transition pour gérer les traitements hormonaux, les rendez-vous médicaux, se souvenir des aspects de la robe/présentation, et ainsi de suite.
Les adolescents qui sont clairement dans une phase exploratoire du genre (par exemple, avec des signes clairs ou incohérents de GD) devraient être encouragés à explorer leur identité de genre au fil du temps avant d’être pris en considération pour toute maladie potentiellement irréversible liée au genre Traitements. Le travail clinique peut aider les adolescents à déterminer s’ils peuvent être plus à l’aise avec leur corps qu’ils ne l’affirment à l’origine et/ou s’ils peuvent se sentir à l’aise d’identifier quelque part en dehors du binaire de genre (c.-à-d. «spectre de genre»). Un accent sur les symptômes comorbides peut être utile au cours de cette phase, tels que les traitements ciblant la fonction exécutive (par exemple, la flexibilité/grande image de la pensée), la communication, la cognition sociale, et ainsi de suite. En fournissant une psychoéducation concrète sur la façon dont le sexe pour certaines personnes peut être fluide, non seulement binaire et physique, et l’intervention simultanée ciblant la pensée flexible et la conscience de soi, certaines personnes avec des présentations moins urgentes de genre peuvent réaliser que la transition complète entre les sexes ne les convient pas. Ces jeunes gens peuvent devenir plus à l’aise avec une solution moins binaire, comme le maintien d’un corps féminin tout en exprimant certains intérêts/comportements typiques masculins.
Pour les adolescents qui, en fin de compte, se livrent à un certain niveau de transition ou de présentation/identification croisée des sexes, une intervention peut être nécessaire pour les aider à naviguer dans les complexités inhérentes au GNC/GD et à la transition. Des défis spécifiques surgissent souvent dans les domaines discutés ensuite.
Certains adolescents avec la co-occurrence luttent avec le respect du traitement. Ils peuvent ne pas voir le but, ou peuvent ne pas avoir des compétences organisationnelles suffisantes pour assister à des nominations régulières (p. ex., psychothérapie ou médical) sans soutien. Étant donné l’importance d’un suivi et d’un counseling continus, il est essentiel d’élaborer un plan visant à maximiser la motivation et la capacité du patient à participer de façon cohérente au processus de traitement. La participation des parents/aidants est souvent nécessaire pour soutenir la conformité au traitement, aider à déplacer les objectifs de la thérapie ainsi que d’aider à clarifier les informations clés telles que l’intensité des symptômes/dysphorie de genre, expression de genre/comportements en dehors du traitement, et ainsi de suite. Un adolescent avec ASD peut ne pas savoir comment présenter un genre différent, comme choisir/obtenir des vêtements appropriés. La participation des parents et des aidants peut être nécessaire pour guider le processus d’exploration de genre. Les jeunes avec des TSA qui sont en transition peuvent nécessiter des soutiens organisationnels familiaux pour la transition pour gérer les traitements hormonaux, les rendez-vous médicaux, se souvenir des aspects de la robe/présentation, et ainsi de suite.
Les adolescents qui sont clairement dans une phase exploratoire du genre (par exemple, avec des signes clairs ou incohérents de GD) devraient être encouragés à explorer leur identité de genre au fil du temps avant d’être pris en considération pour toute maladie potentiellement irréversible liée au genre Traitements. Le travail clinique peut aider les adolescents à déterminer s’ils peuvent être plus à l’aise avec leur corps qu’ils ne l’affirment à l’origine et/ou s’ils peuvent se sentir à l’aise d’identifier quelque part en dehors du binaire de genre (c.-à-d. «spectre de genre»). Un accent sur les symptômes comorbides peut être utile au cours de cette phase, tels que les traitements ciblant la fonction exécutive (par exemple, la flexibilité/grande image de la pensée), la communication, la cognition sociale, et ainsi de suite. En fournissant une psychoéducation concrète sur la façon dont le sexe pour certaines personnes peut être fluide, non seulement binaire et physique, et l’intervention simultanée ciblant la pensée flexible et la conscience de soi, certaines personnes avec des présentations moins urgentes de genre peuvent réaliser que la transition complète entre les sexes ne les convient pas. Ces jeunes gens peuvent devenir plus à l’aise avec une solution moins binaire, comme le maintien d’un corps féminin tout en exprimant certains intérêts/comportements typiques masculins.
Pour les adolescents qui, en fin de compte, se livrent à un certain niveau de transition ou de présentation/identification croisée des sexes, une intervention peut être nécessaire pour les aider à naviguer dans les complexités inhérentes au GNC/GD et à la transition. Des défis spécifiques surgissent souvent dans les domaines discutés ensuite.
Vie sociale
Pour certains jeunes qui ont cette co-occurrence, il peut être difficile/anxiété provoquant d’exprimer leur sexe publiquement, comme à l’école ou au travail. D’autres sont étonnamment résilients et peu préoccupés (ou peut-être ignorent) avec la façon dont les autres les éprouvent, liées à leur déconnexion apparente des attentes sociales/biais. Notre expérience est que la co-occurrence peut souvent conduire à un isolement social accru, car les ASD et gd peuvent en eux-mêmes isoler, et ensemble l’impact est exacerbé. Ces personnes peuvent avoir du mal à s’intégrer dans le traitement des TSA/groupes sociaux en raison de leur GD, et les groupes de soutien de sexe des adolescents peuvent avoir du mal à les accueillir en raison de leurs différences sociales liées aux TSA, qui peuvent être rebutant à des pairs non-ASD. Parfois, le principal contact social que ces adolescents ont par le biais de blogs/groupes de transgenres liés à Internet, et c’est peut-être là qu’ils sont d’abord introduits dans le concept de GD/transgenderisme.
Soins médicaux
Un diagnostic de TSA ne devrait pas exclure le potentiel des traitements médicaux de GD, y compris la suppression de la puberté et l’intervention de l’hormone inter-sexuelle. De ces traitements, la suppression de la puberté est considérée comme ayant des effets généralement réversibles si elle est abandonnée, bien que de nouvelles recherches soient nécessaires Les hormones de sexe croisé peuvent avoir des effets plus permanents, même si elles sont abandonnées.Il faudra peut-être prendre plus de précautions dans cette population lorsqu’elle décidera des traitements médicaux qui peuvent avoir des effets irréversibles compte tenu de la présence de déficits liés aux TSA dans la pensée et la planification futures. Parce qu’il est souvent plus difficile pour un adolescent ayant des TSA de comprendre les risques à long terme et les implications des interventions médicales liées au genre, le consentement au traitement peut être plus complexe dans cette population. Il est important que le clinicien élabore un plan de consentement spécialisé pour un adolescent avec ASD et GD, avec les avantages et les risques présentés de manière concrète, appropriée pour les capacités cognitives et de communication de la jeune personne. si traitement hormonal est initié, il peut être utile chez certains adolescents de commencer avec des doses plus faibles et augmenter plus graduellement. Il convient d’accorder une attention particulière à la façon dont les problèmes sensoriels liés aux TSA et aux problèmes de changement de routine peuvent avoir un impact sur les traitements médicaux (p. ex. prise de pilules, injections). Le groupe Delphi n’a pas pu parvenir à un consensus sur les critères exacts pour commencer les traitements médicaux dans cette population, mais plusieurs des principales considérations offertes par l’équipe Delphi |intervenants sélectionnés] sont examinées dans la section discussion (par. 3 à 4).
Sécurité médicale
Les adolescents atteints d’ASD et de GD peuvent présenter un risque plus élevé de conformité médicale et de sécurité médicale. Les jeunes ayant cette co-occurrence peuvent avoir de la difficulté à suivre un protocole médical spécifique.Par exemple, il peut être plus difficile pour certains adolescents avec cette co-occurrence de se rappeler de prendre des médicaments, de maintenir des examens médicaux réguliers, et des ordonnances de recharge. Certains peuvent lutter pour prendre des décisions sûres, comme prendre la dose appropriée (prescrite) d’hormones/médicaments ou d’obtenir des hormones/médicaments par un médecin, plutôt que illégalement et/ou à l’étranger. Les adolescents atteints de cette co-occurrence ont souvent des attentes irréalistes du traitement et des interventions médicales, y compris la croyance que les hormones seuls aboutiront à une transition parfaite/complète. La pensée irréaliste sur les possibilités transformationnelles des interventions médicales peut être suivie par la déception/désespoir, quand les attentes d’un jeune pour leur corps (ou les perceptions d’autres d’entre eux) ne tombent pas dans la réalité. Les problèmes de sécurité médicale peuvent être encore plus complexes lorsqu’un adolescent souffrant de TSA a des compétences cognitives inférieures et/ou des aptitudes de communication significativement affaiblies.
Risque de victimisation/sécurité
Ces jeunes courent un risque élevé d’être intimidés et exploités et d’être victimes de violences. Certains luttent pour la transition entre les sexes, ce qui les rend moins susceptibles de «passer» comme leur sexe affirmé, ce qui peut accroître leur risque de victimisation. Les déficits liés aux TSA peuvent leur rendre difficile de tenir compte des exigences de sécurité des interactions sociales et romantiques, telles que les implications de la non-divulgation du statut de transgenre dans les rencontres amoureuses et la rencontre/l’être dans des endroits potentiellement dangereux .Ils peuvent être moins conscients du niveau de sécurité relatif de différents paramètres/situations (par exemple, quand dans un groupe d’amis de soutien dans des endroits qui sont transgenres amical vs marcher seul la nuit dans un cadre inconnu). En outre, les préjugés et les victimisation sociétaux, combinés à de mauvaises stratégies d’adaptation, à une pensée détaillée et rigide, et à des difficultés/isolement sociaux peuvent contribuer à l’idéation suicidaire.
Jeune adulte
Parce que la transition vers l’âge adulte est un défi particulier pour les adolescents atteints de TSA et parce que les compétences nécessaires pour la vie des jeunes adultes doivent être pratiquées pendant les années d’âge scolaire, l’équipe Delphi a offert quelques commentaires sur des sujets qui se sont rapprochant de jeunes adultes (emploi et relations amoureuses). Ces domaines sont inclus afin que les cliniciens puissent fournir une psychoéducation ciblée et des soutiens thérapeutiques visant à aider les jeunes à relever ces défis dans leur transition vers l’âge adulte.
L’école et l’emploi
Les jeunes atteints de TSA ou de GNC/GD peuvent avoir plus de difficultés à l’école ou au travail en raison de problèmes et/ou de stigmates connexes; un diagnostic de co-occurrence de TSA et de GNC/GD compose souvent ces difficultés. Les jeunes avec la co-occurrence peuvent avoir plus de problèmes à naviguer dans leur présentation de genre au travail ou à l’école et peuvent être moins conscients des risques potentiels pour la sécurité et comment les autres les perçoivent. Trouver et maintenir un emploi et développer une carrière est un défi pour de nombreuses personnes atteintes de TSA, et avec des questions additionnelles liées au GNC/GD de la stigmatisation/partialité (c.-à-d., les pratiques d’embauche/de tir), ils peuvent avoir encore moins d’occasions d’emploi.
Relations amoureuses
Il peut être difficile pour un jeune ayant co-survenant ASD et GD de comprendre pourquoi les partenaires romantiques potentiels pourraient se sentir et réagir différemment à une personne transgenre en ce qui concerne les questions de rencontres et d’attraction sexuelle. Les jeunes GD sans ASD comprennent plus facilement les nuances sociales d’être transgenres et de datation, alors qu’un jeune avec GD et ASD peut avoir du mal à comprendre pourquoi un partenaire potentiel ne les accepte pas seulement comme leur genre transitionné/prévu. Il peut être difficile d’aider les gens avec cette co-occurrence comprendre que leurs décisions médicales et de rencontres/romantique affectent la vie de leur partenaire romantique ainsi. Ils peuvent avoir du mal à comprendre les implications de ne pas divulguer leur statut de transgenre à un partenaire romantique et que la transition de genre à mi-relation pourrait être difficile pour l’autre personne à accepter. Ces jeunes peuvent avoir de la difficulté à trouver un partenaire compréhensif qui peut accepter à la fois ASD et GD. Bien que la piscine de datation peut être restreinte pour ces individus, il peut y avoir une certaine structure pour trouver un partenaire au sein de groupes spécifiques, comme un groupe de personnes avec ASD, qui eux-mêmes peuvent être moins préoccupés par GD dans un partenaire potentiel de datation.
Discussion
Cette étude a révélé qu’un groupe de cliniciens et de chercheurs internationaux, très expérimentés dans le travail avec des adolescents atteints de GD et DMPS, ont pu parvenir à un consensus autour d’un large éventail de directives cliniques initiales pour travailler avec cette population. Les taux de participation à l’étude reflètent l’importance de cette enquête clinique, car le taux de participation global des cliniciens/chercheurs qui ont répondu aux «critères d’expert» était de 85%, et 73% du panel de consensus participait aux deux cycles de la procédure Delphi. Plusieurs thèmes principaux ont émergé dans les lignes directrices consensuelles. Les participants ont insisté sur l’importance du dépistage des TSA parmi les renvois entre les sexes et l’importance du dépistage des questions de genre parmi les renvois aux DMPS. Il a été reconnu que les aspects d’évaluation et d’intervention des soins doivent souvent se chevaucher, car le traitement lié aux TSA soutient la capacité des adolescents à envisager différentes options/résultats liés au genre, à envisager des implications futures et l’auto-défense de ce dont ils ont besoin en ce qui concerne le genre. Le groupe d’experts a noté un processus de diagnostic plus étendu pour de nombreux adolescents avec la co-occurrence, alors qu’ils étaient d’accord pour q ue de nombreux adolescents ayant la co-occurrence soient finalement dans le temps jugé approprié pour les services de transition entre hommes et femmes.
Le groupe Delphin’a pas atteint un consensus sur plusieurs questions cliniques clés. Bien que la littérature antérieure ait rapporté que chez certains adolescents, l’intérêt apparent excessif pour l’imagerie et les concepts liés au genre semble avoir entraîné le rapport de GD , seulement 64% du panel avait connu ce phénomène clinique, et il n’a donc pas été inclus dans les lignes directrices. Une majorité de participants a noté que dans certains cas, les adolescents gais ou lesbiennes avec ASD peuvent concrètement supposer que leur attirance sexuelle pour le même sexe implique qu’ils sont un genre différent. Cependant, plusieurs participants de Delphi ont déclaré ne jamais éprouver cette cliniquement. La plupart des participants ont souligné les défis particuliers que l’ASD ajoute à GD, bien que certains aient décrit des effets protecteurs potentiels liés aux profils DMPS, notant que les adolescents atteints d’ASD peuvent être moins conscients des préjugés sociaux ou des attentes sociales et peuvent donc être moins préoccupés par la façon dont les autres peuvent réagir à leur transition ou leur présentation de genre. Ce concept a déjà été discuté dans la littérature, en rapport avec la constatation que les enfants et les adolescents atteints de TSA et de symptômes de GD avaient moins d’anxiété signalée par les parents que les enfants atteints de GD et d’autres troubles neurodéveloppementaux ). Bien que la plupart des participants aient noté que les adolescents présentant cette co-occurrence peuvent présenter un risque plus élevé de conformité à la sécurité médicale et au traitement, certains participants ont noté que certains jeunes du spectre autistique peuvent avoir une meilleure adhérence au traitement liée à leur force dans les routines suivantes exactement.
Un des principaux domaines de divergence entre les participants de Delphi portait sur la question de critères spécifiques pour commencer les interventions médicales. Certains participants ont appuyé l’importance des adolescents qui connaissent leur sexe affirmé dans la vie quotidienne (c.-à-d., vivant comme leur sexe affirmé) dans au moins quelques contextes (p. ex., à la maison, en thérapie de groupe de genre, etc.) avant de commencer le traitement médical. Ces participants ont estimé que l’expérience des adolescents atteints de TSA par la vie comme leur sexe affirmé dans au moins certains contextes les aide à évaluer si la transition entre les sexes (et les traitements médicaux) sont les meilleurs ajustement, et donc leur permet de plus en confiance consentement au traitement. Cependant, d’autres participants de Delphi craignaient que l’obligation pour les adolescents de «vivre comme» leur sexe affirmé avant le début des traitements médicaux soit une barrière inappropriée. Parmi ceux qui préconisaient une approche plus souple autour du début du traitement, certains ont noté que certains adolescents atteints de TSA luttent de manière significative pour commencer avec l’affirmation de genre/transition jusqu’à ce qu’ils estiment que leurs besoins médicaux ont commencé à être abordés. Certains participants de Delphi ont noté que la fonction exécutive et les défis adaptatifs de nombreux adolescents atteints d’ASD interfèrent souvent avec leur aptitude à progresser avec les expressions extérieures de l’affirmation et de la transition entre les sexes et que le commencement des soins médicaux demandés les traitements peuvent être appropriés si l’expérience de l’adolescent en matière de GD et de besoins liés au genre est claire, même lorsqu’il y a peu (ou progresse lentement) des signes extérieurs de transition/affirmation de genre.
Certains participants de Delphi ont insisté sur l’importance de considérer la vaste gamme d’expériences et d’expressions liées au genre qui sont présentes chez de nombreuses personnes atteintes de GD et DMPS lorsqu’elles envisagent des traitements médicaux et évitent soigneusement les attentes/préjugés, tels que le sexe doit être binaire (par exemple, le sexe est masculin ou féminin) ou que l’expression extérieure de genre et l’expérience intérieure du genre doivent être clairement parallèles. De ce point de vue, certains participants de Delphi ont encouragé des approches plus souples des traitements médicaux pour répondre aux besoins spécifiques et parfois non binaires d’un individu; par exemple, une personne qui ressent le besoin de supprimer les caractéristiques masculines typiques, mais qui ne veut pas augmenter les caractéristiques féminines-typiques pourrait être envisagée pour les médicaments antiandrogéniques sans oestrogène. Compte tenu de la complexité des nombreux facteurs de traitement mis en évidence par les participants de Delphi, la méthode Delphi n’a pas produit de simples déclarations consensuelles autour du moment et de la façon de fournir un traitement médical dans cette population. Les travaux futurs devraient viser à synthétiser les différents, et dans certains cas apparemment en concurrence, des considérations de traitement et mettre l’accent sur les études de résultats de traitement longitudinal dans cette population pour mieux informer les approches de prise de décision de traitement.
Cette étude comporte plusieurs limitations. Premièrement, bien que nous employons une procédure intensive pour localiser les participants d’experts cliniques et de recherche à l’échelle internationale, une majorité de participants venaient des États-Unis et les autres participants venaient des pays-bas. En outre, bien qu’un groupe diversifié de professionnels soient représentés (p. ex. psychologue, psychiatre, etc.), la majorité de nos participants étaient affiliés à des centres médicaux universitaires, et nous n’incluons pas d’intervenants clés comme les adolescents ayant le la co-occurrence et leurs familles. Deuxièmement, l’étude portait sur une tranche d’âge restreinte (âge de la puberté jusqu’à l’âge de 19 ans). Bien que de nombreuses recommandations puissent également être utiles pour les adultes atteints de GD et de DMPS, des directives supplémentaires doivent être élaborées pour traiter des questions spécifiques aux adultes, telles que la prise de décisions concernant les procédures chirurgicales, qui ne se produisent généralement pas avant l’âge de la majorité. L’élaboration de lignes directrices en matière de soins cliniques pour les enfants prépubères est aussi clairement une orientation future importante. Enfin, parce que ces lignes directrices reposent généralement sur un certain niveau de communication verbale avec l’adolescent, elles sont appropriées pour les personnes sans déficience intellectuelle sévère ou troubles linguistiques sévères; les déficiences cognitives et linguistiques qui font la communication sur les besoins de genre, la nature des traitements médicaux et les implications futures du traitement plus difficile (ou impossible) n’ont pas été abordées dans ce travail actuel. Cette limitation a été soulignée dans la procédure Delphi, car les participants ont exprimé leur frustration face à l’absence d’approches d’évaluation appropriées pour soutenir les besoins des personnes souffrant de déficiences cognitives/linguistiques plus sévères.
Plusieurs directions supplémentaires pour la recherche sont recommandées. La pertinence et l’utilité des outils actuels d’évaluation des sexes devraient être évaluées chez les personnes atteintes de TSA et, au besoin, des modifications devraient être apportées aux instruments d’évaluation existants, ou de nouveaux instruments créés pour tenir compte de la communication et styles de pensée des personnes atteintes de TSA. Il est également nécessaire de disposer de matériels d’intervention sexospécifiques liés aux DMPS, qui traduirait des concepts plus abstraits de genre dans un langage/une imagerie plus concret. Enfin, étant donné la fonction exécutive et les faiblesses de la cognition sociale dans les TSA, ainsi que les déficits cognitifs et de communication chez certains individus, il est nécessaire de développer des méthodes spécifiques aux TSA pour obtenir et évaluer le consentement pour les questions liées au genre médical Traitements.
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