Noëlle Tassy

Patiente-experte SEP, membre du Patient Advocacy Committee de l'EBMT et du Community Advisory Board de l'EMSP

Marseille - France

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9 abonnés Le blog Bienvenue en Maladie
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  • Sclérose en plaques et autogreffe de moelle osseuse : il est question de guérison

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    En cette Journée Mondiale de la sclérose en plaques, il est proposé d’examiner les travaux récents de médecins-chercheurs qui présentent les expériences d’ex-patients que l’autogreffe a libéré et continue de libérer de la SEP, très souvent de ses handicaps et de ses traitements de fond, depuis parfois deux décennies. Des éclairages inédits qui interrogent le caractère incurable de cette maladie.
  • Autogreffe de moelle osseuse: l’expérience de 401 malades de la sclérose en plaques

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    En 2023, 401 patients-SEP autogreffés ont participé à une étude-plaidoyer destinée à bâtir des connaissances à caractère à la fois scientifique et militant sur leur expérience avant, pendant et après la procédure. D’abord présentés au sein la communauté scientifique, les résultats sont à mis à disposition des malades francophones via ce billet pour contribuer à leurs choix thérapeutiques éclairés.
  • Atteints de sclérose en plaques, nous partons à l’étranger pour y être soignés

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    Nous sommes 13 personnes souffrant de sclérose en plaques progressive et, avant la fin de cette année, nous aurons tous bénéficié d’un traitement par cellules souches en Allemagne. Qui sommes-nous ? Pourquoi partons-nous ? Quel protocole allons-nous recevoir ? Comment nous sommes-nous organisés pour fiabiliser notre démarche, être aidés et nous entraider ? Les réponses dans ce billet.
  • Journée Mondiale de la SEP : et si on parlait du traitement dont on ne parle pas ?

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    Parmi les objectifs de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques figure celui-ci : « Faire pression sur les décideurs pour de meilleurs services et un traitement efficace pour les personnes atteintes de SEP ». Comment ne pas y voir une invitation à faire le point sur le si difficile accès des malades au meilleur traitement actuellement disponible : l’autogreffe de moelle osseuse ?
  • Message solidaire, amical et agacé d’une experte en confinement

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    Depuis la mise en place des mesures de confinement anti-Covid 19, les témoignages anxieux se multiplient et les questions fusent : comment faire face à cette situation inédite ? Supporter l’enfermement ? Éviter la folie ou la neurasthénie ? Pourtant, partout dans le monde, des centaines de milliers de personnes réussissent chaque jour et indéfiniment cet exploit, sans en faire tout un plat.