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Le blog Bienvenue en Maladie

Patiente-experte SEP, membre du Patient Advocacy Committee de l'EBMT et du Community Advisory Board de l'EMSP
Marseille - France
Mots-clés

  • Sclérose en plaques et autogreffe de moelle osseuse : il est question de guérison

    Par | 10 recommandés
    En cette Journée Mondiale de la sclérose en plaques, il est proposé d’examiner les travaux récents de médecins-chercheurs qui présentent les expériences d’ex-patients que l’autogreffe a libéré et continue de libérer de la SEP, très souvent de ses handicaps et de ses traitements de fond, depuis parfois deux décennies. Des éclairages inédits qui interrogent le caractère incurable de cette maladie.

  • Autogreffe de moelle osseuse: l’expérience de 401 malades de la sclérose en plaques

    Par | 2 recommandés
    En 2023, 401 patients-SEP autogreffés ont participé à une étude-plaidoyer destinée à bâtir des connaissances à caractère à la fois scientifique et militant sur leur expérience avant, pendant et après la procédure. D’abord présentés au sein la communauté scientifique, les résultats sont à mis à disposition des malades francophones via ce billet pour contribuer à leurs choix thérapeutiques éclairés.

  • Atteints de sclérose en plaques, nous partons à l’étranger pour y être soignés

    Par | 14 commentaires | 41 recommandés
    Nous sommes 13 personnes souffrant de sclérose en plaques progressive et, avant la fin de cette année, nous aurons tous bénéficié d’un traitement par cellules souches en Allemagne. Qui sommes-nous ? Pourquoi partons-nous ? Quel protocole allons-nous recevoir ? Comment nous sommes-nous organisés pour fiabiliser notre démarche, être aidés et nous entraider ? Les réponses dans ce billet.

  • Journée Mondiale de la SEP : et si on parlait du traitement dont on ne parle pas ?

    Par | 5 commentaires | 21 recommandés
    Parmi les objectifs de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques figure celui-ci : « Faire pression sur les décideurs pour de meilleurs services et un traitement efficace pour les personnes atteintes de SEP ». Comment ne pas y voir une invitation à faire le point sur le si difficile accès des malades au meilleur traitement actuellement disponible : l’autogreffe de moelle osseuse ?

  • Message solidaire, amical et agacé d’une experte en confinement

    Par | 1 commentaire | 1 recommandé
    Depuis la mise en place des mesures de confinement anti-Covid 19, les témoignages anxieux se multiplient et les questions fusent : comment faire face à cette situation inédite ? Supporter l’enfermement ? Éviter la folie ou la neurasthénie ? Pourtant, partout dans le monde, des centaines de milliers de personnes réussissent chaque jour et indéfiniment cet exploit, sans en faire tout un plat.

  • Episode 1/5 – Communautés de patients et de neurologues : le dialogue de sourds

    Par | 2 recommandés
    La série de 5 billets "Autogreffe de moelle osseuse pour le traitement de la sclérose en plaques : point de discorde entre malades et neurologues" propose d’aborder les principales entraves à l’accès des patients-SEP à l’ACSH, en Occident et plus précisément en France. N°1 : Où les forces en présence sont introduites, leurs désaccords explicités et la finalité des billets précisée.

  • Episode 2/5 – Une procédure d’hématologie sur le pas de porte de la neurologie

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    La série de 5 billets "Autogreffe de moelle osseuse pour le traitement de la sclérose en plaques : point de discorde entre malades et neurologues" propose d’aborder les principales entraves à l’accès des patients-SEP à l’ACSH, en France et plus largement en Occident. N°2 : Où l’on comprend le caractère disrupteur de l’ACSH en neurologie, repère les forces en présence et s’affranchit des confusions

  • Episode 3 / 5 – Dissensions autour de la balance bénéfices - risques

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    La série de 5 billets "Autogreffe de moelle osseuse pour le traitement de la sclérose en plaques : point de discorde entre malades et neurologues" propose d’aborder les principales entraves à l’accès des patients-SEP à l’ACSH, en Occident et plus précisément en France. N°3 : Où l’on est convaincu de la supériorité en tous points de l’ACSH.

  • Episode 4 / 5 – Des études contre l’intérêt des patients

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    La série de 5 billets "Autogreffe de moelle osseuse pour le traitement de la sclérose en plaques : point de discorde entre malades et neurologues" propose d’aborder les principales entraves à l’accès des patients-SEP à l’ACSH, en Occident et plus précisément en France. N°4 : Où l’on conçoit qu’organiser de nouveaux essais cliniques est scientifiquement inutile et éthiquement inacceptable.

  • Episode 5 / 5 – Imbroglio des indications thérapeutiques et de leurs interprétations

    Par | 2 recommandés
    La série de 5 billets "Autogreffe de moelle osseuse pour le traitement de la sclérose en plaques : point de discorde entre malades et neurologues" propose d’aborder les principales entraves à l’accès des patients-SEP à l’ACSH, en Occident et plus précisément en France. N°5 : Où l’on comprend les difficultés d’obtention des indications thérapeutiques en Occident et leurs conséquences.