Recherche participative sur l'autisme : Comment la consultation profite à tous

La recherche participative consiste à intégrer les points de vue de la communauté de l'autisme sur les recherches effectuées, la façon dont elles sont effectuées et la façon dont elles sont mises en œuvre. Importante, elle n'est pas souvent mise en œuvre. Description et propositions.

frontiersin.org Traduction de "Participatory Autism Research: How Consultation Benefits Everyone" par Keating, Connor Tom

School of Psychology, University of Birmingham, Birmingham, United Kingdom 24 août 2021

http://www.shapingautismresearch.co.uk/ http://www.shapingautismresearch.co.uk/

Introduction

Au cours de la dernière décennie, la déconnexion entre les chercheurs et la communauté de l'autisme (les personnes autistes et les membres de leur famille) a suscité de plus en plus de préoccupations (Pellicano et Stears, 2011 ; Milton et Bracher, 2013 ; Milton, 2014 ; Chown et al., 2017 ; Woods et Waltz, 2019). Cette déconnexion peut être due à un certain nombre de facteurs, notamment le manque d'implication de la communauté de l'autisme dans la recherche (Gowen et al., 2019), la diffusion rare (ou inexistante) des résultats à la communauté et l'utilisation d'un langage dévalorisant à l'égard des personnes autistes dans les travaux scientifiques (Gowen et al., 2019). Cette situation, ainsi qu'une histoire d'affirmations controversées de la part des scientifiques (des "mères réfrigérantes" aux affirmations selon lesquelles les vaccins causent l'autisme), a contribué à une méfiance croissante des auto-défenseurs de l'autisme à l'égard des chercheurs en autisme (Dawson, 2004 ; Bagatell, 2010).

Heureusement, il existe une solution : la recherche participative. La recherche participative consiste à intégrer les points de vue de la communauté de l'autisme sur les recherches effectuées, la façon dont elles sont effectuées et la façon dont elles sont mises en œuvre (Cornwall et Jewkes, 1995). Les manifestations spécifiques de la recherche participative comprennent " le leadership des chercheurs autistes, le partenariat avec des personnes autistes ou des alliés dans la recherche, l'engagement avec la communauté (par exemple, via les médias sociaux) et la consultation des personnes ou des organisations communautaires pertinentes " (Fletcher-Watson et al., 2019). En outre, une composante importante du travail participatif consiste à rendre la recherche accessible à tous les membres de la communauté de l'autisme - par exemple en adaptant l'environnement de recherche (voir Pellicano et al., 2017), la méthodologie et les voies de diffusion pour permettre l'engagement et l'inclusion les plus larges possibles des groupes sous-représentés dans la recherche (par exemple, les personnes autistes non parlantes et les personnes ayant des troubles d'apprentissage concomitants).

Un autre principe clé de la recherche participative est la reconnaissance et l'élimination du déséquilibre de pouvoir entre le chercheur et le participant (Nelson et Wright, 1995). Une façon de conceptualiser ce déséquilibre de pouvoir est d'utiliser l'échelle de la participation (Arnstein, 1969), qui souligne que le pouvoir varie selon les différents types de participation : de l'absence de pouvoir (par exemple, le bénéficiaire de la thérapie), en passant par la symbolique (par exemple, informer après au lieu de consulter à l'avance) jusqu'au pouvoir dévolu (par exemple, le partenariat et le contrôle citoyen), où la planification et la prise de décision sont partagées. Les chercheurs devraient s'efforcer d'aplanir le déséquilibre traditionnel des pouvoirs en adoptant des pratiques participatives et, dans leurs rapports sur la participation de la communauté, mettre en évidence la dynamique des pouvoirs en jeu (Pickard et al., 2021).

Pourquoi la recherche participative est-elle importante ?

La recherche participative présente une multitude d'avantages. La contribution de la communauté peut (a) améliorer la qualité des méthodes de recherche et placer les résultats dans un contexte réel, facilitant ainsi la traduction des résultats dans la pratique (Grinker et al., 2012 ; Parsons et Cobb, 2013 ; Carrington et al., 2016 ; Fletcher-Watson et al., 2019), (b) garantir que la recherche produit des avantages pertinents et significatifs pour la communauté de l'autisme (Long et al., 2017), et (c) renforcer l'implication, la collaboration et la confiance entre les chercheurs et les personnes autistes et leurs alliés (Gowen et al., 2019). Malgré une multitude d'avantages, malheureusement, certains éléments suggèrent que la recherche participative n'est pas encore la norme, mais plutôt l'exception.

La recherche participative est-elle courante ?

À l'heure actuelle, on pense qu'une grande partie de la recherche sur l'autisme n'implique aucune participation communautaire ou seulement une participation symbolique de la communauté autiste (Nicolaidis et al., 2011 ; Fletcher-Watson et al., 2019). En effet, le rapport britannique "A Future Made Together" (Pellicano et al., 2013), a élucidé que les opinions sur la prévalence de la recherche participative étaient contrastées - alors que les chercheurs sur l'autisme se percevaient comme engagés avec la communauté de l'autisme (par exemple, diffusion et consultation), les personnes autistes et leurs familles ne partageaient pas ce point de vue (Pellicano et al., 2014). Ce rapport a également souligné que le financement et les résultats de la recherche au Royaume-Uni ne correspondent pas aux priorités des personnes autistes, de leurs familles et des praticiens, deux tiers d'entre eux ayant répondu qu'ils étaient soit insatisfaits, soit très insatisfaits des dépenses et des résultats actuels.

Malheureusement, dans les rares circonstances où il y a une participation de la communauté autistique, à l'heure actuelle, celle-ci est rarement plus que symbolique (Fletcher-Watson et al., 2019 ; Michael, 2021). En d'autres termes, certains chercheurs adopteront une approche participative pour "cocher une case" (c'est-à-dire pour répondre aux exigences d'un bailleur de fonds, d'une revue ou d'un comité d'éthique) plutôt que pour donner à la communauté de l'autisme la possibilité d'influencer réellement les résultats. 

 Au mieux, ces approches symboliques peuvent ne pas donner de résultats significatifs pour la communauté, et au pire, elles sont insultantes et nuisent à la relation entre les personnes autistes et les universitaires, ce qui conduit à la non-participation à la recherche (Fletcher-Watson et al., 2019). Cela est illustré par les expériences de Cos Michael, qui a déclaré avoir parfois eu l'impression d'être " l'autiste de service [token] " et avoir ensuite abandonné la recherche universitaire sur l'autisme (Michael, 2021). Afin d'éviter le tokénisme, les chercheurs devraient travailler avec les membres de la communauté qui ont une expertise et des expériences pertinentes au sujet de la recherche ; écouter activement et apprendre de cette expertise et apporter des changements en fonction des commentaires ; et reconnaître le déséquilibre de pouvoir dans la plupart des scénarios de recherche (Fletcher-Watson et al., 2019).

Pourquoi la recherche participative efficace n'a-t-elle pas lieu ?

De multiples facteurs peuvent compliquer les tentatives d'adoption de pratiques de recherche collaborative (Pickard et al., 2021 ; Redman et al., 2021). L'une des principales raisons est que l'infrastructure de la recherche scientifique n'est pas propice au travail participatif à plusieurs égards (Fletcher-Watson et al., 2019 ; Pickard et al., 2021). Tout d'abord, il existe d'importantes contraintes de temps et de financement dans les environnements universitaires qui peuvent interdire un style de travail participatif (Fletcher-Watson et al., 2019 ; Pickard et al., 2021). Deuxièmement, les approches participatives ne sont pas encouragées, par exemple en termes de progression de carrière, dans la structure universitaire actuelle (Pickard et al., 2021). Enfin, certains chercheurs en début de carrière estiment que les universitaires plus expérimentés ne soutiennent pas le travail participatif (Pickard et al., 2021). Par conséquent, un changement systémique est nécessaire pour s'assurer que les pratiques participatives peuvent être prises en compte dans les cadres de recherche actuels.

Une autre raison pour laquelle les chercheurs peuvent ne pas adopter une approche participative est due aux défis liés à l'objectivité et à la méthodologie. Certains chercheurs se sont inquiétés du fait que l'objectivité pourrait être compromise par l'engagement avec des partenaires autistes (voir Pellicano et al., 2014). Cependant, comme le soulignent Fletcher-Watson et al. (2019), "des biais sérieux - par exemple, vers le maintien du statu quo - peuvent survenir lorsque la recherche se déroule sans l'influence de la communauté." Par ailleurs, certains chercheurs peuvent craindre que les personnes autistes disent quelque chose avec lequel ils ne sont pas d'accord ou leur demandent de faire quelque chose qui n'est pas facile à mettre en œuvre. Cependant, comme l'ont souligné d'autres chercheurs, " l'ironie de cette situation devrait être évidente : les chercheurs demandent aux personnes autistes de supporter ces deux situations depuis des décennies " (Fletcher-Watson et al., 2019).

En outre, les chercheurs peuvent ne pas s'engager dans des pratiques participatives parce qu'ils pensent qu'une recherche participative efficace exige qu'ils aient des relations solides avec la communauté, et forger ces relations prend du temps (Pickard et al., 2021). Cependant, comme l'a expliqué un universitaire, investir ce temps est extrêmement précieux car cela peut favoriser " une connexion ou une relation interpersonnelle extrêmement puissante avec des personnes pour lesquelles la participation n'avait jamais été très significative " (Pickard et al., 2021). Ironiquement, la recherche participative peut améliorer les rapports et la confiance entre les chercheurs et la communauté de l'autisme (Gowen et al., 2019), et comprend donc une stratégie, en soi, pour améliorer les relations qui sont considérées comme nécessaires pour un travail participatif efficace. Par conséquent, les chercheurs devraient adopter une approche participative de façon imminente pour faciliter la formation de ces alliances constructives, améliorant ainsi l'efficacité de leurs collaborations avec la communauté de l'autisme sur le long terme.

Un avenir plus radieux

Heureusement, plus récemment, on reconnaît de plus en plus qu'il est temps de changer, les défenseurs de l'autisme, les universitaires et les militants insistant sur le fait que la recherche participative est la voie à suivre (par exemple, Pellicano et Stears, 2011 ; Milton et Bracher, 2013 ; Fletcher-Watson et al., 2019 ; Gowen et al., 2019). En effet, de très bons exemples émergent de collaborations qui ont impliqué la communauté de l'autisme dans l'établissement des priorités et la recherche (par exemple, Nicolaidis et al., 2011, 2013 ; Bertilsdotter Rosqvist, 2019 ; Crane et al., 2019 ; Fletcher-Watson et al., 2019 ; Vincent, 2019 ; Young et al., 2019 ; Pavlopoulou, 2020 ; Pellicano et al., 2020).

La série de séminaires "Shaping Autism Research" (Fletcher-Watson et al., 2019) constitue un exemple de référence de la manière dont les chercheurs, les personnes autistes et leurs alliés peuvent collaborer efficacement. Au cours de cette série de séminaires, les membres de la communauté de l'autisme ont joué des rôles de premier plan dans chaque événement, notamment en tant que codemandeurs de financement, coorganisateurs, conférenciers, panélistes et animateurs de groupes de discussion. Les organisateurs ont également veillé à ce que chaque séminaire soit aussi accessible que possible aux personnes autistes en créant un environnement sensoriel adapté et en fournissant un espace calme. Les auteurs ont réduit les inégalités de pouvoir entre les délégués en incluant des termes de référence clairs pour la participation, afin que tous les contributeurs aient une attente commune de ce que les sessions impliqueraient. Dans tous les documents, ils ont choisi un langage qui caractérisait l'autisme en termes neutres (par exemple, pas une maladie ou un malheur), rendant ainsi le respect manifeste et créant un espace où toutes les personnes étaient égales. À partir de cette série de séminaires, Pellicano et al. (2017) ont produit un kit de démarrage pour la recherche participative sur l'autisme, fournissant des principes sur la façon dont les universitaires et la communauté de l'autisme peuvent travailler ensemble pour façonner la recherche. Depuis, d'autres équipes de recherche se sont appuyées sur ces principes, fournissant des lignes directrices détaillées que les chercheurs doivent prendre en compte afin d'accroître la participation, la collaboration et la confiance entre les chercheurs et la communauté de l'autisme (Gowen et al., 2019). À ce titre, la série de séminaires "Shaping Autism Research" a jeté les bases d'une recherche participative plus efficace, dans laquelle les communautés et les parties prenantes concernées peuvent travailler en collaboration pour créer un meilleur avenir pour les personnes autistes, ensemble.

Un autre exemple de bonne pratique est le travail de Pavlopoulou (2020), qui a adopté une approche participative tout au long du processus de recherche pour étudier les facteurs facilitant le sommeil des adolescents autistes. Au début de l'étude, un groupe de consultation a apporté sa contribution aux objectifs de l'étude, à la conception de la recherche, aux procédures et aux outils, aux idées d'engagement du public et à d'autres domaines liés aux spécificités du projet. Ce travail a impliqué la collecte de données par les participants, qui ont été invités à prendre 10 à 15 photos et à prendre des notes ou des dessins pendant une semaine sur divers environnements, activités et objets liés à leur sommeil (par exemple, l'endroit où ils dorment et son environnement, les activités/objets/personnes qui peuvent les aider à s'endormir ou à rester endormis, etc. Ensuite, le groupe de consultation a créé des supports visuels qui ont ensuite été utilisés pour être diffusés lors d'une exposition communautaire, parallèlement à des tables rondes et des ateliers impliquant divers membres de la communauté de l'autisme (parents, psychologues, personnes autistes, etc.). En adoptant une approche participative sensible à l'expérience, ancrée dans le cadre du monde vécu (voir Hemingway et al., 2015 et Pavlopoulou, 2020), les auteurs ont reconnu les participants autistes comme des agents actifs de la recherche, ont reconnu leur autonomie de pensée, leurs perspectives et leurs idées, et ont facilité la traduction des résultats dans la pratique (voir Pavlopoulou, 2020).

En outre, le travail de Cassidy et al. (2020a,b, 2021a,b) constitue un bon exemple de recherche participative efficace. Tout d'abord, dans ce programme de travail, des personnes autistes ont identifié un besoin de meilleurs outils pour évaluer la suicidalité dans l'autisme (Cassidy et al., 2020a, 2021a). Suite à cela, les auteurs ont mené deux études pour adapter le questionnaire de comportement suicidaire afin d'améliorer la clarté et la pertinence des items pour les adultes autistes. Dans la première étude (Cassidy et al., 2020b), trois groupes de discussion ont identifié les problèmes potentiels de la version originale du questionnaire (qui avait été conçue pour des adultes non autistes) et ont suggéré des adaptations. Ensuite, des adultes autistes et non autistes ont rempli la version initiale adaptée du questionnaire afin d'explorer l'équivalence de l'outil entre les groupes et d'identifier les éléments problématiques. Dans la deuxième étude (Cassidy et al., 2021b), les auteurs ont réalisé des entretiens cognitifs, qui avaient été conçus conjointement avec un groupe de pilotage sur l'autisme, avec neuf adultes autistes pour évaluer la version initiale adaptée du questionnaire. Après avoir apporté les modifications nécessaires, un large échantillon d'adultes autistes a fourni un retour qualitatif sur chaque item de la version originale et de la version affinée de l'outil. Ensuite, un large échantillon d'adultes autistes et non autistes a fourni des commentaires sur la version finale du questionnaire et l'a complétée. Enfin, un groupe de discussion a débattu des résultats du projet et des prochaines étapes potentielles lors d'un événement public ouvert, permettant ainsi à la communauté de jouer un rôle actif dans la diffusion des résultats. En tant que tel, ce travail constitue un exemple parfait de recherche participative dans laquelle la communauté a été largement impliquée tout au long du processus de recherche. Sans cette participation, les auteurs n'auraient pas été en mesure de saisir les expériences uniques de la suicidalité chez les adultes autistes, rendant ainsi l'outil moins efficace.

Domaines à privilégier

Bien qu'il y ait une participation croissante de la communauté à la recherche, les personnes autistes ayant des différences de communication, comme celles qui ne parlent pas ou peu (Lebenhagen, 2020) et celles qui ont un trouble d'apprentissage (Long et Clarkson, 2017), sont moins bien représentées dans ce mouvement (par exemple, dans Fletcher-Watson et al., 2019 ; Pavlopoulou, 2020 et Cassidy et al., 2021b, les auteurs ont noté que leurs projets n'étaient pas entièrement inclusifs pour ces personnes). Il est important de noter que les personnes présentant des différences de communication peuvent avoir besoin d'un soutien personnalisé, de modes de communication uniques et d'un engagement bien planifié pour que leurs voix soient entendues (Long et Clarkson, 2017 ; Long et al., 2017 ; Lebenhagen, 2020). Sans l'utilisation de ces approches personnalisées, les différences de communication peuvent conduire les personnes autistes à être exclues des processus de consultation et de recherche (Long et Clarkson, 2017) en raison de la normativité communicative (voir Lebenhagen, 2020).

Les travaux de Long et al. (2017) illustrent les meilleures pratiques pour mener des recherches avec et pour les personnes autistes présentant des différences de communication. Plus précisément, cette étude visait à obtenir le point de vue des personnes autistes ayant des difficultés d'apprentissage sur leurs expériences des services de soutien (par exemple en ce qui concerne le soutien à leur santé et à leur bien-être, le soutien à la communication et à l'implication, la présence d'environnements de service à faible stress, etc.) ). Il est important de noter que les participants ont eu la possibilité de communiquer d'une manière qui tenait compte des différences de communication : certains ont déplacé des photographies découpées ou des cartes de symboles, d'autres ont écrit ou dessiné sur des feuilles de papier, et d'autres encore se sont engagés dans une discussion purement verbale (voir Long et al., 2017 ; Scott-Barrett et al., 2019 pour plus de conseils sur la prise en compte des différences de communication). En tenant compte de ces différences de communication, les auteurs ont pu mieux comprendre les expériences des participants autistes concernant leurs services de soutien, ce qui a permis d'entendre leur voix et de mettre en œuvre des changements en conséquence. En tant que tel, ce travail a ouvert la voie à une plus grande participation des personnes autistes présentant des différences de communication (par exemple, certaines personnes ayant des difficultés d'apprentissage ou celles qui ne parlent pas ou peu) dans le processus de recherche.

La recherche participative dans le contexte de la consultation

Une stratégie particulière qui est de plus en plus utilisée, de façon plus générale, pour promouvoir la participation active des personnes autistes et de leurs alliés dans la recherche est la consultation de la communauté de l'autisme. L'idée est que les membres d'une équipe de recherche consultent un groupe de personnes de la communauté de l'autisme pour discuter de leur recherche. L'apport de la communauté peut être très précieux à toutes les étapes de la recherche : de la conception initiale d'une étude à la diffusion des messages scientifiques, en passant par la collecte des données. Pour illustrer ce point, nous allons passer en revue les étapes typiques du processus de recherche et donner quelques exemples (non exhaustifs) de la manière dont la consultation peut être utile à la fois pour la communauté de l'autisme et pour les chercheurs eux-mêmes.

Génération d'une question de recherche

L'apport de la communauté à ce stade précoce du processus de recherche peut mettre en évidence les possibilités d'aligner les objectifs de l'étude sur les priorités de la communauté. Pour démontrer l'utilité de la contribution de la communauté à ce stade, nous allons aborder le travail de Crane et al. (2019). Dans cette étude, la " communauté " était constituée d'un groupe de jeunes autistes, âgés de 16 à 25 ans, appelés l'équipe myVoice (de l'organisation caritative britannique Ambitious about Autism). Lorsqu'on leur a demandé quelles étaient leurs priorités en matière de recherche, l'équipe myVoice a choisi à l'unanimité la santé mentale chez les jeunes autistes, reflétant ainsi les opinions au sein de la communauté de l'autisme au sens large (Autistica, 2016). Suite à cela, trois membres de l'équipe myVoice ont collaboré avec un groupe d'universitaires, en tant que partenaires à part entière et égaux, pendant toutes les étapes (conception, mise en œuvre, analyse, interprétation et diffusion) du processus de recherche pour répondre à leur question de recherche. Il est essentiel d'obtenir leur avis dès la conception initiale de l'étude pour garantir que la recherche soit pertinente et utile en dehors du milieu universitaire (Adams et al., 2018) et qu'elle ait le plus grand impact possible sur la vie de ceux qui en ont le plus besoin (Pellicano et al., 2014).

Conception de l'étude

La participation de la communauté à la conception d'une étude peut s'avérer très utile, qu'il s'agisse de la conception expérimentale ou de l'élaboration de questionnaires ou d'autres documents destinés aux participants. Pour démontrer comment l'apport de la communauté peut être inestimable à ce stade, je m'appuierai sur ma propre expérience de travail avec un comité consultatif sur l'autisme 1 (Birmingham Psychology Autism Research Team Consultancy Committee ; B-PART-CC). Nous avons récemment lancé un projet qui vise à explorer les préférences linguistiques liées à l'autisme d'un ensemble diversifié de personnes autistes. Nous avions rédigé un questionnaire qui interrogeait les participants sur un large éventail de terminologie liée à l'autisme, en leur demandant par exemple comment ils pensaient qu'il était préférable de se référer à une personne ayant un diagnostic d'autisme (par exemple, personne avec autisme ou personne autiste, etc.). 

 Tout d'abord, le groupe a fait des commentaires sur la clarté et la longueur de chacune de nos questions, s'assurant ainsi que le questionnaire était clair et accessible à un éventail de personnes autistes. De plus, en consultant le groupe, nous avons identifié quelques termes supplémentaires (par exemple, "est neurodivergent"), et une catégorie supplémentaire de termes, concernant la façon dont nous nous référons aux personnes non autistes (par exemple, "typique" vs "neurotypique" vs "non autiste", etc.) Plusieurs membres du groupe ont fait remarquer que la façon dont nous nous référons aux personnes non autistes est tout aussi importante que celle dont nous nous référons aux personnes autistes. En effet, les termes que nous utilisons pour parler des personnes non autistes ont intrinsèquement des connotations sur l'autisme et les personnes autistes. Par conséquent, nous avons ajouté cette catégorie de termes à notre questionnaire. Par conséquent, les contributions apportées à ce stade ont non seulement permis d'améliorer la clarté des documents destinés aux participants, mais aussi d'élucider une priorité pour la communauté (établir comment nous devrions nous référer aux personnes non autistes) et d'élargir l'impact potentiel de notre document.

Collecte des données

Au moment de la collecte des données, la communauté de l'autisme pourrait donner des conseils sur la manière de créer un environnement favorable aux personnes autistes. Par exemple, elle peut vous suggérer de demander à chacun de vos participants s'il a des besoins spécifiques et/ou s'il a une façon préférée de communiquer (par exemple, par le langage parlé ou écrit ou par des symboles et des images). D'après mon expérience, ils peuvent également vous donner des conseils plus généraux, comme prévenir à l'avance de tout changement de cadre ou de situation, ou vous rappeler que tout le monde n'aime pas le contact visuel (voir Pellicano et al., 2017). Ils peuvent également identifier des moyens d'ajuster votre étude pour la rendre accessible aux groupes généralement sous-représentés dans la recherche (par exemple, les personnes non verbales ou celles ayant des troubles d'apprentissage concomitants), rendant ainsi la recherche et les données applicables (et généralisables) à un éventail plus diversifié de personnes autistes. La création d'un environnement accessible et favorable aux participants est une nécessité - en tant que chercheurs, nous avons le devoir de protéger les participants et de nous assurer qu'ils sont aussi à l'aise que possible.

Diffusion des résultats

Au cours de cette dernière étape, l'apport de la communauté peut faciliter la création de messages scientifiques qui soient le plus accessibles possible aux membres de la communauté de l'autisme. Par exemple, la communauté peut donner son avis sur la clarté des messages en indiquant si le contenu est rédigé de manière accessible pour le public cible (par exemple, sans jargon). Elle pourrait également indiquer si le support du message est accessible au public cible et suggérer d'autres formes qui pourraient faciliter un engagement plus large (par exemple, des conférences, des vidéos), y compris l'engagement de groupes spécifiques (par exemple, ceux qui ont des troubles d'apprentissage concomitants). Les avantages sont nombreux : la communauté de l'autisme est plus à même d'accéder aux messages scientifiques, ce qui renforce la confiance entre les scientifiques et la communauté, et les travaux scientifiques des chercheurs ont un plus grand "impact" (ce qui peut se traduire, par exemple, par des scores Altmetric plus élevés).

Discussion

Cet article a abordé l'importance de la recherche participative sur l'autisme en mettant l'accent sur les avantages de la consultation de la communauté des autistes. À travers des exemples concrets, nous avons souligné l'importance de la consultation à toutes les étapes du processus de recherche. Nous sommes conscients que les chercheurs n'ont peut-être pas les moyens d'obtenir la contribution de la communauté à toutes les étapes de la recherche (par exemple s'ils n'ont pas les fonds nécessaires pour payer ce service à plusieurs reprises), et nous recommandons donc aux universitaires de considérer à quelles étapes du processus de recherche la contribution serait la plus utile. Bien que nous ayons séparé nos exemples en différents segments, il est important de noter que les universitaires peuvent obtenir des contributions de la communauté sur plusieurs parties du processus de recherche en une seule consultation : par exemple, dans les dernières étapes de la préparation d'une expérience, on peut obtenir des recommandations sur la conception de l'étude, la formulation des documents destinés aux participants, le recrutement, la collecte des données et les voies de diffusion suggérées. Bien entendu, il est préférable d'impliquer continuellement la communauté (plutôt que de s'engager une seule fois), et les universitaires doivent donc également prendre en compte d'autres manifestations de la recherche participative, telles que le leadership des chercheurs autistes, le partenariat continu avec les personnes autistes et l'engagement répété avec la communauté (par exemple, via les médias sociaux). Cependant, nous pensons que, pour ceux qui sont novices en matière de recherche participative, la consultation de la communauté constitue un bon point de départ. Indépendamment de sa manifestation spécifique, les chercheurs en autisme devraient s'engager à faire participer la communauté des autistes, promouvant ainsi un avenir meilleur pour les personnes autistes, ensemble.

Contributions des auteurs : CTK a conceptualisé et rédigé l'article.
Financement : Ce projet a été soutenu par le Medical Research Council (MRC, Royaume-Uni) MR/R015813/1.

Conflit d'intérêt : L'auteur déclare que la recherche a été menée en l'absence de toute relation commerciale ou financière qui pourrait être interprétée comme un conflit d'intérêts potentiel.

Note de l'éditeur :Toutes les affirmations exprimées dans cet article n'engagent que les auteurs et ne représentent pas nécessairement celles de leurs organisations affiliées, ni celles de l'éditeur, des rédacteurs et des réviseurs. Tout produit qui pourrait être évalué dans cet article, ou toute revendication qui pourrait être faite par son fabricant, n'est pas garanti ou approuvé par l'éditeur.

Remerciements : Nous remercions les membres du comité consultatif de recherche sur l'autisme de Birmingham Psychology pour toutes leurs contributions permanentes, ainsi que Matt Bond pour ses idées et ses commentaires sur cet article.

Notes de bas de page : 1. ^Veuillez noter que vous pouvez envoyer un courriel à Matt Bond à l'adresse m.bond@bham.ac.uk si vous souhaitez consulter le comité consultatif de l'équipe de recherche sur l'autisme de Birmingham Psychology au sujet de votre recherche.

Références (voir article original)


Autisme: la recherche a besoin d'une plus grande participation des personnes autistes

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