Autisme : les promesses de partenariats scientifiques avec les personnes du spectre

Cinq collaborations impliquant des scientifiques et des experts en autisme font progresser la recherche sur l'autisme, allant du soutien aux théories sur cette condition à la consolidation des essais de nouveaux traitements.

spectrumnews.org Traduction de "The promise of scientific partnerships with people on the spectrum" par Laura Dattaro / 14 janvier 2021

Pendant des années, la spécialiste des systèmes Dora Raymaker et la médecin Christina Nicolaidis ont passé ensemble Thanksgiving, Noël et le Nouvel An. Bien qu'elles ne soient pas exactement de la même famille, elles sont proches, au sens figuré et (en période pré-pandémique) au sens propre : elles sont des collaboratrices de recherche et leurs bureaux à l'université d'État de Portland, dans l'Oregon, sont situés l'un à côté de l'autre. Raymaker, qui est autiste, et Nicolaidis, qui ne l'est pas, sont les meilleurs amies et utilisent les mêmes mots pour décrire leur lien : "Nous partageons un cerveau."

Des partenariats comme celui de la paire de Portland sont essentiels pour faire avancer la recherche sur l'autisme. Outre le lien entre Raymaker et Nicolaidis, ce qui fait que la collaboration fonctionne, c'est que leurs cerveaux ne sont pas les mêmes. Raymaker apporte à leurs projets une perspective différente de celle d'une personne non autiste, et elle fait le lien entre les communautés de l'autisme et de la recherche. Pour Nicolaidis, l'apport de Raymaker est essentiel pour rendre leurs recherches pertinentes pour les personnes qu'elles sont censées aider.

Les personnes autistes ont façonné la science de nombreuses façons. Certains se joignent à des études ou se tournent vers le travail de sensibilisation. Mais d'autres, comme Raymaker, choisissent une voie directe et deviennent des scientifiques à plein temps ou des consultants qui collaborent avec des scientifiques non autistes dans le cadre d'études. Dans cet article, Spectrum dresse le profil de cinq couples qui ont approfondi notre compréhension de l'autisme et ouvert de nouvelles pistes de recherche. Ils visent, entre autres, à améliorer la prestation des soins de santé aux personnes autistes, à clarifier l'attitude du public à l'égard de l'autisme et de la déficience intellectuelle et à faciliter la participation des personnes autistes aux essais cliniques.

À l'époque où Raymaker et Nicolaidis ont commencé à travailler ensemble, peu de gens croyaient à l'intérêt d'un partenariat avec les personnes autistes, affirment les scientifiques. "Le travail que Christina et moi avons réalisé", dit Raymaker, "montre que non seulement c'est une chose possible, mais que cela améliore en fait votre recherche".

Équipe de traduction

En 2005, Nicolaidis a rejoint un listserv local de parents appelé le Portland Aspergers Network. Son fils de 2 ans avait été diagnostiqué autiste en avril 2004, et elle s'est tournée vers le forum pour obtenir de l'aide et la communauté. Un membre du listserv en particulier s'est distingué - un adulte autiste qui offrait des conseils aux parents inquiets en racontant des expériences personnelles et en partageant des solutions. Le fils de Nicolaidis était trop jeune pour que la plupart des conseils soient pertinents, mais elle a sauvegardé les messages pour s'y référer en grandissant. Début 2006, elle a décidé qu'elle voulait rencontrer leur auteur.

Le contributeur du listserv semblait intéressé par la science, alors Nicolaidis a suggéré de créer un club de lecture pour discuter de la recherche sur l'autisme. Raymaker, qui poursuivait un master en sciences des systèmes à l'université d'État de Portland, s'est rapidement inscrit. "Non seulement elle a mordu à l'hameçon, mais elle a proposé de l'avoir dans son salon", dit Nicolaidis. Alors que Raymaker et Nicolaidis se penchaient sur des documents universitaires, Raymaker a mis en évidence des endroits où les protocoles d'étude n'ont peut-être pas tenu compte de la façon dont les personnes autistes pensent. Dans une étude sur les états de repos du cerveau, par exemple, les chercheurs avaient supposé que les personnes autistes laissaient leur esprit vagabonder, ou "rêvasser", lorsqu'elles n'étaient pas occupées à une tâche, et n'avaient donc pas donné d'instructions explicites en ce sens. En conséquence, ils ont pu suggérer à tort que les personnes autistes ne "rêvassent" pas de la même manière que les personnes non autistes.

Portraits de Dora Raymaker et Christina Nicolaidis Comme les esprits : Dora Raymaker et Christina Nicolaidis disent qu'elles "partagent un cerveau". © Photographies de Jessica Chou Portraits de Dora Raymaker et Christina Nicolaidis Comme les esprits : Dora Raymaker et Christina Nicolaidis disent qu'elles "partagent un cerveau". © Photographies de Jessica Chou
Les deux ont décidé de travailler ensemble, et Mme Nicolaidis a élargi ses recherches, qui portaient sur l'accès aux soins de santé pour certains groupes marginalisés, pour y inclure l'accès des personnes autistes. La même année, elles ont cofondé l'AASPIRE (Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education) afin d'encourager l'inclusion des personnes autistes dans la recherche sur l'autisme. (Raymaker a obtenu un doctorat en sciences des systèmes en 2015 ; Nicolaidis a coprésidé le comité de thèse). Dans l'un des premiers projets d'AASPIRE, l'équipe a étudié la prestation de soins de santé aux adultes autistes, en utilisant un processus adapté à l'autisme qui permettait plusieurs modes de réponse à leur enquête : téléphone, courriel, messagerie instantanée ou en personne. Ils ont également encouragé les participants à amener une personne de soutien aux entretiens.

Les réponses ont révélé, entre autres, que les interactions avec les médecins peuvent être problématiques. Les cliniciens peuvent refuser de communiquer par écrit lorsqu'on leur demande de le faire, ou ils peuvent parler à un membre de la famille plutôt que directement à la personne autiste. Raymaker et Nicolaidis ont utilisé les résultats pour élaborer un kit d'outils de soins de santé pour les personnes autistes, leurs familles et les prestataires de soins. Une partie de ce kit permet à l'utilisateur de créer un rapport sur les aménagements et les capacités d'une personne à parler, lire et écrire, par exemple. Dans le cadre d'une étude pilote, les personnes autistes ont déclaré avoir rencontré moins d'obstacles, avoir davantage confiance en elles et être plus satisfaites de leurs interactions avec les médecins après avoir utilisé le kit d'outils. L'équipe est également en train de mettre au point des enquêtes accessibles pour évaluer l'efficacité des interventions auprès des personnes autistes. Un essai d'efficacité est en cours.

Travailler avec des personnes autistes pour adapter ces enquêtes - en évitant des problèmes comme ceux de l'étude "daydream" - est crucial pour tout chercheur qui souhaite recueillir des données précises sur l'autisme, affirment Nicolaidis et Raymaker. Sinon, les réponses des participants risquent de ne pas refléter correctement leurs expériences, ou ils peuvent abandonner une étude par frustration, en biaisant les échantillons de l'étude vers les participants qui ont besoin de moins d'aménagements. "Nous pourrions obtenir, je pense, des résultats vraiment nocifs", dit Nicolaidis. "C'est un vrai problème pour la recherche traditionnelle que nous menons sur l'autisme si nos instruments ne sont pas fiables".

Les chercheurs utilisent des méthodes similaires pour définir et comprendre le "burnout autistique", un problème de santé mentale qui a été largement négligé dans le domaine en dehors de la communauté autiste, selon Raymaker. "Le fait d'amener les gens à reconnaître ce problème, à le prendre au sérieux ou à penser qu'il ne s'agit pas seulement d'une dépression n'a pas été un succès", explique Raymaker. Raymaker, Nicolaidis et leurs collègues ont interviewé 19 adultes autistes et examiné les messages des médias sociaux sur le sujet. Dans une étude publiée l'année dernière, ils ont décrit comment l'épuisement professionnel est susceptible de survenir : les personnes autistes sont souvent surmenées par le simple fait d'essayer de s'en sortir dans un monde neurotypique, de sorte que des facteurs de stress supplémentaires peuvent les faire basculer dans cet état mental, qui est marqué par l'épuisement, une sensibilité sensorielle accrue et une perte de compétences et d'indépendance.

Raymaker et Nicolaidis codirigent désormais AASPIRE, qui est largement considéré comme un modèle de recherche collaborative sur l'autisme, explique David Mandell, professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l'université de Pennsylvanie. Le couple a également lancé la revue Autism in Adulthood, qui a vu le jour en 2019 et qui est la première revue consacrée exclusivement aux adultes autistes. Leur pratique de l'écoute des personnes autistes a mis en évidence "le besoin désespéré de meilleurs soins de santé primaires pour améliorer les résultats de santé et la qualité de vie en général", explique M. Mandell.

Le travail avec Raymaker et d'autres partenaires de recherche sur l'autisme s'est avéré si fructueux pour Nicolaidis que l'autisme est passé d'un intérêt secondaire à l'axe central de sa carrière. Les deux se sont accordées l'accès à de nouvelles communautés, disent-ils : Nicolaidis a aidé Raymaker à gagner en crédibilité dans le monde universitaire souvent rigide, et les autres partenaires autistes étaient plus ouverts à travailler avec Nicolaidis avec Raymaker à bord. "Les données que nous obtenons de nos participants sont plus riches et plus précieuses pour la confiance qu'ils nous accordent", déclare Raymaker. "Ils sont prêts à nous dire des choses, à moi et à nous, parce que nous avons une longue histoire de confiance avec la communauté".

Changement de culture

En 1995, dans une salle de classe vide de l'université de Tokyo au Japon, Shin-ichiro Kumagaya, étudiant de premier cycle, a créé un groupe de langue des signes japonaise après avoir appris que l'université ne proposait pas de cours. Il n'est pas sourd, mais il est atteint de paralysie cérébrale, et son travail sur les droits de l'homme pour les personnes handicapées l'a incité à vouloir apprendre à signer. L'un des instructeurs qu'il a fait venir était un étudiant d'une autre université, Satsuki Ayaya, qui a quelques difficultés d'élocution et utilise souvent la langue des signes pour communiquer. Les deux se sont rencontrés dans le groupe chaque semaine pendant deux ans, jusqu'à ce qu'Ayaya termine son diplôme de premier cycle en 1997.

Près d'une décennie plus tard, en 2005, Ayaya est tombée sur l'autobiographie d'une femme autiste dans une librairie, et l'histoire lui a fait penser à elle même. Elle a contacté Kumagaya - alors médecin - pour lui demander de lui recommander un professionnel de la santé qui pourrait l'évaluer. En 2006, à l'âge de 31 ans, elle a été diagnostiquée autiste. Mais elle a eu du mal à relier le diagnostic à certains de ses problèmes - par exemple, sa difficulté à reconnaître la sensation de faim. Elle a commencé à noter comment et quand ces problèmes surgissaient dans sa vie quotidienne. "Je me suis sentie obligée de m'étudier", dit-elle.

"Je me suis sentie obligée de m'étudier". Satsuki Ayaya

Kumagaya l'a encouragée et ses réflexions ont été le point de départ d'une collaboration basée sur une méthode connue au Japon sous le nom de Tojisha-Kenkyu, dans laquelle les gens étudient leurs conditions en observant leurs propres expériences : les Tojisha, ou "individus en difficulté", mènent des Kenkyu, ou "recherche". Cette pratique a vu le jour en 2001 à la Maison du Béthel, une maison basée à Hokkaido pour les personnes souffrant de troubles psychiques. "Le Tojisha-Kenkyu est apparu parmi des personnes qui ont été forcées de faire face à des incertitudes dans leur réalité difficile", explique Ayaya. Ayaya a utilisé ce processus pour comprendre ses propres émotions et sensations afin d'élargir et d'affiner le concept de l'autisme.

Les descriptions précises qu'Ayaya a faites de ses expériences sensorielles - des mots écrits "vacillant" alors que leurs lettres s'effritent en barres et en courbes sur la page, sa propre voix lui renvoyant l'écho des murs d'une salle de conférence - ont constitué la base des questions de recherche sur la parole et les sensibilités sensorielles chez les personnes autistes qu'elle aborde avec Kumagaya, qui est maintenant professeur associé de Tojisha-Kenkyu à l'université de Tokyo. (Les deux sont également un couple.) Dans une recherche publiée en 2016, ils ont indiqué que la perception de leur corps et de leur espace personnel par les personnes autistes est différente de celle des personnes non autistes.

Portrait de Shin-ichiro Kumagaya et Satsuki Ayaya - Paire de pionniers : Shin-ichiro Kumagaya a encouragé Satsuki Ayaya à réfléchir sur ses propres expériences comme moyen d'étudier l'autisme. © Photographies de Jessica Chou Portrait de Shin-ichiro Kumagaya et Satsuki Ayaya - Paire de pionniers : Shin-ichiro Kumagaya a encouragé Satsuki Ayaya à réfléchir sur ses propres expériences comme moyen d'étudier l'autisme. © Photographies de Jessica Chou
Ayaya et Kumagaya ont également développé un "simulateur d'autisme" qui utilise des caméras, des microphones et un casque pour imiter l'expérience sensorielle de l'autisme, permettant aux chercheurs non autistes de mieux comprendre la condition et, au final, d'offrir un meilleur soutien. Dans une étude non publiée, ils ont découvert que l'utilisation du simulateur réduit la dévalorisation des personnes autistes par les chercheurs. Les découvertes d'Ayaya donnent du crédit à une théorie émergente appelée "codage prédictif", qui postule que certains des traits caractéristiques de l'autisme émergent de la façon dont le cerveau résout les divergences entre ce qu'il prédit et les informations sensorielles qu'il reçoit.

En 2011, Ayaya a commencé à organiser des réunions au cours desquelles les personnes autistes ou souffrant de conditions apparentées discutent de leurs expériences en matière de sensibilité sensorielle, de pensée ruminatrice et de relations, entre autres sujets. Chaque séance est enregistrée ; à ce jour, plus de 2 600 personnes y ont participé. Ayaya et Kumagaya viennent de commencer l'analyse des données, qu'ils prévoient d'utiliser pour créer des lignes directrices pour les groupes de soutien aux personnes autistes et pour atténuer l'isolement que ressentent de nombreuses personnes autistes.

En mars dernier, Ayaya a obtenu son doctorat en histoire et philosophie des sciences - sa thèse retraçait l'histoire de Tojisha-Kenkyu - et le mois suivant, elle et Kumagaya ont lancé un plan de 5 ans pour créer un campus de recherche à l'université de Tokyo destiné aux personnes handicapées et autres groupes marginalisés. Ils prévoient de créer des laboratoires avec un accès à distance et la possibilité d'automatiser des éléments de recherche qui peuvent être difficiles pour certaines personnes, comme le pipetage. Dans le cadre de ce projet, que l'université finance, ils enseignent aux étudiants et aux professeurs le Tojisha-Kenkyu, afin de créer une culture universitaire moins compétitive et plus ouverte à la connaissance de soi et à la collaboration. "Tout le monde a des difficultés ou des épreuves, même s'il n'y a pas de handicap", dit Kumagaya. "Nous devons changer non seulement les environnements physiques, mais aussi les environnements culturels".

Ayaya et Kumagaya engagent également des chercheurs autistes pour étudier l'autisme en utilisant les principes de Tojisha-Kenkyu. L'un d'eux étudie comment rendre la culture du lieu de travail plus accessible aux personnes autistes. Un autre, qui a une déficience auditive, travaille avec Ayaya pour appliquer les technologies pour sourds aux personnes autistes. M. Kumagaya affirme que son long partenariat avec Ayaya l'a aidé à comprendre les expériences intérieures qui se cachent derrière les comportements des personnes autistes, faisant de lui un pédiatre plus empathique. Parfois, dit-il, les enfants autistes sont surpris de voir à quel point il semble les comprendre.

Le couple a contribué à modifier la culture de la recherche au Japon au point que d'autres scientifiques sont "presque hypnotisés" par eux, explique Atsushi Senju, lecteur en neurosciences sociales à Birkbeck, Université de Londres au Royaume-Uni.

Ils ont mis en avant l'idée de consulter des personnes autistes, ce qui a motivé les chercheurs à explorer l'expérience subjective de cette condition, dit-il. Et beaucoup sont de plus en plus intéressés à orienter leurs recherches autour des questions qui sont importantes pour les personnes autistes. Des collègues qui ont travaillé en biologie fondamentale, dit Senju, "parlent soudainement de la participation" des personnes autistes.

Essai clinique

En 2009, plusieurs années après que Valerie Paradiz ait été diagnostiquée autiste, elle a participé à une réunion organisée par une société pharmaceutique qui mettait au point un test médical pour les personnes autistes, avec prélèvement d'un échantillon de salive. Les responsables de l'entreprise voulaient savoir comment ils pourraient rendre le processus plus confortable pour les personnes autistes. À cette fin, ils avaient pris contact avec la société à but non lucratif Autism Society, où Paradiz siégeait au conseil d'administration. Elle s'est portée volontaire pour aider.

Peu après cette réunion, Paradiz - aujourd'hui vice-présidente des services et des soutiens de l'organisation de défense des droits Autism Speaks - a rejoint un conseil consultatif communautaire pour une autre société pharmaceutique en tant que bénévole, offrant des conseils sur le travail avec les personnes autistes. En 2017, elle a commencé à travailler pour la société en tant que consultante rémunérée. Elle se rendait aussi souvent qu'une fois par mois sur des sites d'essais cliniques et des sites communautaires pour informer les personnes autistes sur le fonctionnement des essais cliniques et pour assurer la liaison avec les cliniques d'étude. (Citant des accords de non-divulgation, Paradiz a refusé de révéler quelles entreprises ou quels essais elle a aidés).

"Vous ne pouvez vraiment pas développer quelque chose pour nous si vous ne nous impliquez pas". Valérie Paradiz

Dans son rôle, Mme Paradiz a suggéré d'ajouter des images pour clarifier les procédures écrites - par exemple, des icônes qui illustrent si un rendez-vous médical est censé avoir lieu dans un bureau ou par téléphone - et de décrire ce qui pourrait se passer lors de la visite (une prise de sang, un test d'imagerie) pour réduire l'anxiété. Elle a également recommandé d'utiliser des visites à distance et des dispositifs portables pour collecter des données en dehors de la clinique, car de nombreuses personnes autistes trouvent les stimuli sensoriels dans les cabinets médicaux écrasants. Elle a souligné d'importantes considérations logistiques : un stationnement facile peut réduire le stress, tout comme la réduction du temps de présence d'un enfant dans une salle d'attente bondée. Des problèmes pratiques comme ceux-ci peuvent déterminer si une personne va abandonner ou poursuivre l'essai.

Certaines de ces idées pourraient améliorer la participation et l'adhésion à divers types d'essais cliniques. Paradiz a notamment proposé quelques conseils pour aider les gens à s'orienter dans le processus de "consentement éclairé", dans lequel les participants doivent signer des documents qui décrivent comment leurs données seront collectées, traitées et protégées. Elle suggère notamment de lire certaines parties des documents à haute voix, d'ajouter des éléments visuels aux documents et de laisser aux participants le temps de poser des questions. "Une amélioration pour nous - c'est-à-dire pour ceux d'entre nous qui sont autistes ou neurodivers - pourrait conduire à une amélioration de la conception vraiment universelle pour de nombreuses personnes", dit-elle.

Portrait de Valerie Paradiz - Tester les traitements : Valerie Paradiz travaille avec des cliniciens et la communauté autiste pour aider au bon déroulement des essais cliniques. © Photographies de Jessica Chou Portrait de Valerie Paradiz - Tester les traitements : Valerie Paradiz travaille avec des cliniciens et la communauté autiste pour aider au bon déroulement des essais cliniques. © Photographies de Jessica Chou
Les consultants en autisme pour les essais cliniques sont également essentiels pour aider les entreprises à comprendre quelles mesures sont les plus importantes pour les personnes autistes - l'amélioration du sommeil, par exemple - et quels types de traitements les personnes autistes seraient réellement intéressées à utiliser, explique Jeremy Veenstra-VanderWeele, professeur de psychiatrie à l'université de Columbia. "Il est très important de consulter les personnes autistes afin de concevoir des essais de traitements qui visent des résultats significatifs et améliorent la qualité de vie", dit-il.

Paradiz a également besoin de son propre soutien. Elle demande parfois aux responsables de l'entreprise de l'appeler pour résumer les fils de discussion des courriels afin de s'assurer qu'elle saisit bien les détails pertinents. Elle prévoit également une journée de repos entre les grandes réunions, car elle les trouve épuisantes. Mais l'effort en vaut la peine, dit-elle, si elle peut ouvrir la voie à des essais bien conçus pour des médicaments qui bénéficient aux personnes autistes. "Nous n'avons pas encore assez d'options [de médicaments]", dit-elle. Et la seule façon de créer de bonnes options est de faire participer les personnes autistes au processus. "Vous ne pouvez vraiment pas développer quelque chose pour nous si vous ne nous impliquez pas", dit-elle.

Explorer le genre

En 2017, Reid Caplan travaillait comme coordinateur de programme à l'Autistic Self Advocacy Network lorsque leur superviseur, la directrice exécutive Julia Bascom, a fait une introduction qui allait catapulter Caplan, qui est autiste et transsexuel, vers une seconde carrière. (Caplan utilise un pronom non sexué.) Bascom a présenté Caplan à John Strang, qui dirige le programme sur le genre et l'autisme au Children's National Hospital de Washington, D.C. Elle a pensé que Caplan pourrait aider Strang dans le cadre d'un projet sur les expériences des personnes autistes qui sont de sexe différent - celles dont l'identité de genre ne correspond pas au sexe qui leur a été attribué à la naissance.

Cette première rencontre a suscité une collaboration. Pour leur premier projet, Strang et Caplan ont interrogé 22 adolescents autistes de genre divergent, leur demandant leurs premières réflexions sur leur genre et comment ils envisageaient leur avenir. M. Caplan a aidé à interpréter les réponses, notamment en expliquant les expériences uniques des personnes autistes en matière de "transition" - changement de la présentation extérieure du sexe - qui implique souvent un traitement hormonal ou une intervention chirurgicale. Une fille autiste transsexuelle, par exemple, peut choisir de ne pas ressembler à une fille stéréotypée, dit Caplan - elle peut ne pas changer de garde-robe parce qu'elle trouve ses vêtements confortables, ou elle peut éviter le maquillage en raison de problèmes moteurs. Les versions précédentes du document n'avaient pas abordé la question de savoir comment de tels facteurs pouvaient conduire les médecins à refuser aux personnes autistes des soins médicaux qui tiennent compte de leur sexe ; cela a changé avec les commentaires de Caplan. "Pour les personnes autistes, il y a des raisons pour lesquelles nous pourrions choisir de ne même pas essayer de respecter ces normes", explique M. Caplan.

Depuis ce projet, Caplan et Strang ont co-écrit trois autres articles et travaillent sur un nouveau projet concernant les jeunes adultes transsexuels autistes aux États-Unis et aux Pays-Bas. Pour leur dernier article, publié en mai 2020, ils ont analysé les réactions de 31 jeunes neurodivers et de genre divergent ainsi que de leurs parents sur leurs préférences et besoins cliniques et de soutien. Au total, dix autres adultes et dix prestataires de soins de santé ont travaillé avec Strang et Caplan, entre autres, pour résumer les résultats et formuler des recommandations pour les soins de santé des personnes transsexuelles et transgenres. "Nous ne voulons pas seulement avoir un partenariat communautaire où nous apprenons de la communauté", déclare Strang. "Nous voulons qu'ils façonnent et s'approprient le projet final". Le document compte plus de 30 auteurs.

Portraits de Reid Caplan et John Strang - Égalité d'accès : Reid Caplan et John Strang ont pour objectif d'améliorer les soins de santé pour les personnes neurodivers et de genre divergent. © Photographies de Jessica Chou Portraits de Reid Caplan et John Strang - Égalité d'accès : Reid Caplan et John Strang ont pour objectif d'améliorer les soins de santé pour les personnes neurodivers et de genre divergent. © Photographies de Jessica Chou
Strang fait un énorme effort pour recruter de nouveaux membres dans son cercle de recherche. L'été dernier, dans le cadre d'une nouvelle subvention de l'Organization for Autism Research, un chercheur de son équipe a passé des centaines d'heures à parcourir les réseaux sociaux à la recherche de personnes autistes et transsexuelles qui pourraient apporter une contribution précieuse aux travaux de l'équipe. "En tant que chercheur, vous n'êtes pas seulement quelqu'un qui devrait être à l'extérieur en train de regarder à l'intérieur", explique Caplan, qui poursuit actuellement un doctorat en politique sociale à l'université Brandeis de Waltham, dans le Massachusetts.

Les résultats de cet effort aident les cliniciens à mieux accepter les différentes identités de genre et la neurodiversité, explique Finn Gratton, psychothérapeute autiste et non binaire. "C'est un avantage énorme pour les nombreuses personnes autistes et transgenres [ou] non binaires qui ont longtemps été opprimées et incomprises par la communauté médicale et de la santé mentale", explique Gratton.

L'approche collaborative de Caplan et Strang est également importante pour éliminer les préjugés qui donnent une image négative des écarts par rapport aux normes neurotypiques ou sexospécifiques. "Je pense que leur partenariat, et les idées qu'il incarne sur la façon dont la recherche sur l'autisme peut et doit être menée, est transformateur", déclare Mme Bascom.

Pour Strang, le fait de travailler avec Caplan et d'autres personnes autistes trans lui a permis d'être plus ouvert avec les familles sur ce que les chercheurs font et ne savent pas sur les liens entre l'autisme et le genre. Il est également plus confiant maintenant que sa recherche apportera quelque chose d'utile à la communauté. "Il est effrayant pour moi de penser à tout le travail qui a été fait sans me demander si c'était important ou utile pour les personnes qui ont participé à ce travail", déclare Strang.

Combattre la stigmatisation

En janvier 2019, Dorota Chapko a passé un entretien pour un emploi de chercheur postdoctoral à Heart n Soul au Hub at Wellcome Collection à Londres, un organe de recherche d'un collectif artistique pour les personnes autistes ou souffrant de déficience intellectuelle. Cette spécialiste des données - elle est titulaire d'un doctorat en santé publique - analyserait les données d'un projet aux côtés d'adultes vivant avec ces conditions.

Mme Chapko ne connaissait pas grand-chose à l'autisme ou à la déficience intellectuelle. Mais Robyn Steward, une personne autiste travaillant sur le projet, a apprécié son expérience de travail avec des personnes de cultures différentes. Chapko avait organisé des événements au cours desquels les chercheurs ont interrogé des centaines de personnes dans des communautés en Écosse et dans deux villes en Inde sur leurs expériences de participation à une étude longitudinale sur la santé. Steward pensait que cette expérience se traduirait bien pour cette nouvelle population. Et elle a apprécié l'ouverture de Chapko à une culture de travail comme celle de Heart n Soul at The Hub qui n'a pas de hiérarchie claire. Chapko a commencé à travailler avec Steward deux mois plus tard.

"J'ai été très inspirée par l'éthique du projet." Dorota Chapko

L'un de leurs projets, intitulé "Heart n Soul Asks", est une enquête multimédia destinée au grand public et co-créée avec sept adultes autistes ou souffrant de déficience intellectuelle, ou les deux. Il est conçu pour explorer l'écart entre les choses positives que les gens disent sur les personnes handicapées et la stigmatisation et l'isolement que les personnes handicapées subissent. L'enquête présente des vidéos des co-chercheurs handicapés qui posent des questions telles que "Avez-vous confiance en nous ?" et "Avez-vous peur des personnes handicapées mentales ?" Steward et l'équipe espèrent parvenir à une évaluation honnête des attitudes du public et utiliser les informations pour améliorer la qualité de vie des personnes handicapées. L'équipe est également à l'avant-garde d'un nouveau type de travail collaboratif. "C'était une idée très nouvelle pour moi", dit Chapko. "Mais j'ai été très inspirée par l'éthique du projet".

L'enquête accepte des réponses sous différents formats - écriture, parole, images et vidéo - ce qui élargit sa portée mais présente également un défi en matière d'analyse des données. Chapko utilise l'apprentissage automatique pour traduire les réponses qualitatives en données, en travaillant en étroite collaboration avec les co-chercheurs pour interpréter le sens, en particulier pour les réponses qui ne contiennent pas de mots. Jusqu'à présent, ils disposent de plus de 1 500 réponses. "C'est très responsabilisant car souvent les personnes souffrant de troubles de l'apprentissage ne sont pas écoutées de manière significative dans un contexte de recherche", déclare Steward.

Portrait de Robyn Steward et Dorota Chapko - Un effort d'inclusion : Robyn Steward et Dorota Chapko collaborent avec des personnes autistes ou souffrant d'un handicap intellectuel pour tenter de comprendre les attitudes à l'égard du handicap. © Photographies de Jessica Chou Portrait de Robyn Steward et Dorota Chapko - Un effort d'inclusion : Robyn Steward et Dorota Chapko collaborent avec des personnes autistes ou souffrant d'un handicap intellectuel pour tenter de comprendre les attitudes à l'égard du handicap. © Photographies de Jessica Chou
En avril 2020, l'équipe a décrit les stratégies qu'elle a utilisées pour concevoir l'enquête, notamment en utilisant des vidéos pour expliquer le processus de consentement éclairé et en permettant à certaines questions d'avoir des réponses ouvertes. En mai, ils ont présenté leurs travaux (virtuellement) à CHI 2020, une conférence internationale sur l'interaction homme-machine à laquelle ont participé dans le passé Google et la NASA.

Le projet souligne l'intérêt d'impliquer les personnes handicapées dans la recherche, déclare Chrissie Rogers, professeur de sociologie à l'université du Kent au Royaume-Uni. Et l'utilisation créative du multimédia est susceptible d'influencer la manière dont les chercheurs collecteront, partageront et discuteront leurs données à l'avenir, dit-elle. Chrissie Rogers a agi comme consultante externe pour l'enquête et prévoit de collaborer avec l'équipe de Steward pour leur prochaine étude, qui évaluera la manière dont les personnes handicapées naviguent dans le système de santé. Le travail de l'équipe de Heart n Soul a "été une plate-forme et un tremplin vers un projet beaucoup plus vaste", dit-elle.

L'éthique de l'équipe se reflète dans son domicile physique au centre de Londres. Leur espace met l'accent sur les informations visuelles, notamment un calendrier de réunions fixé au mur avec des avatars personnalisés au lieu de noms - le joueur de basket de Chapko est un clin d'œil à un ancien passe-temps, et celui de Steward est un R violet surmonté d'un graphique de son chapeau trilby caractéristique. Leur approche s'est répandue : Quiconque souhaite demander un financement au Hub peut désormais le faire avec seulement une vidéo et une courte déclaration écrite, et les meilleurs candidats peuvent visiter l'espace avant les entretiens en personne pour se familiariser avec l'environnement.

Mme Chapko dit qu'elle considère Steward comme le "pont" entre les scientifiques universitaires et les chercheurs non universitaires, dont l'expertise réside dans leurs propres expériences vécues. Nous serions bloqués sur quelque chose, et je me dirais : "D'accord, c'est le moment de parler à Robyn", dit Mme Chapko. Pour sa part, Steward apprécie la capacité de Chapko à analyser les données et la façon dont elle s'intègre dans leur milieu de travail quelque peu non traditionnel. "Je ne peux pas imaginer un moment sans Dorota", dit Steward. "Dans mon esprit, Dorota a toujours été là."


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Les 5 sujets clefs de la recherche participative sur l'autisme : 1 - le respect, 2 - l'authenticité, 3 - les hypothèses 4 - l'infrastructure, 5 - l'empathie. Prochaines étapes de la recherche participative sur l'autisme, limites et conclusion. Traduction intégrale (pdf, 528.3 kB)

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14 juin 2020 - Les personnes autistes contribuent à la recherche sur l'autisme : elles sont indispensables à la compréhension de l'autisme, comme au respect par les chercheurs des personnes autistes.

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17 sept. 2019 - Incroyable ! La recherche participative en matière d'autisme peut exister dans le monde francophone. Analyse des problèmes rencontrés par Adeline Lacroix lors du congrès d'Autisme Europe, dans le symposium "Recherche et éthique".

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29 févr. 2020 - Commentaire de l'article de Francesca Happé et de Uta Frith : "Revue annuelle de recherche : Quelque chose de nouveau : Quelles sont les prochaines étapes pour la psychologie et la psychiatrie de l'enfant ? "

Ce que c'est que d'être autiste à une conférence sur la recherche sur l'autisme 

19 juillet 2019 -  Un article d'une journaliste autiste, commentant la participation des personnes autistes à l'INSAR 2019. Occasion de se pencher sur les pratiques françaises en terme de recherche participative. Et le résultat de l'appel d'offres sur les 3 centres d'excellence.

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